本当にあった「世にも奇妙な物語」

今夜、　「世にも奇妙な物語」が放送されるようですが、

どんな作りこまれたこった脚本でも、

私は驚きませんよ。

 

だって、それは、しょせんフィクションですから。

 

だって、私は、そんなつくり話ではなく、

本当にあった「世にも奇妙な物語」を知っていますから。

 

それはなにかって？

 

それは、

脳脊髄液減少症患者の私の見た世界、

生きた世界のことです。

 

髄液漏れの脳で生きた、あの世界。

聴覚、

触覚、

視覚、

ありとあらゆる感覚が、正常とは異なった人間が見た世界。

それは、それは、

本当に世にも奇妙で不思議な世界です。

 

人知れず、

そんな世界に、いきなり投げ込まれた人間の物語は

それこそ、

「本当にあった世にも奇妙な物語」なんですよ。

 

でも、どれだけの人たちが、

その経験を、

言葉や文字で周りの人たちに伝えようとしているでしょうか？

 

ほとんどの人たちは、

その「世にも奇妙な世界」の話をせず、

口をつぐんだままでしょう？。

 

なぜかって？

 

そんな話をしても、

誰も信じてくれないかもしれないから。

 

下手すれば、

頭がおかしいと思われるかもしれないから。

 

さらに言えば、

余計な誤解や偏見を受けかねないから。

 

だから、

医師に助けてもらったにもかかわらず、

恩返しもせず、

後に続く患者さんのことなんかしったことかといわんばかりに、

知らんぷりしている人たちが

ほとんどでしょう？

 

伝えようとしてくれている人たちは、

全体の患者の一部にすぎず、

ごくわずかな人たちのはずです。

 

でもね、

患者たちが、口をつぐんでいたんじゃ、

いつまでたっても脳脊髄液減少症が理解されない。

 

誤解や偏見を恐れて、黙っていたり、隠れていれば、

よけいに誤解や偏見が広がりかねないでしょう。

 

誰にでも起こりうる事故後遺症で、放置すると危険で、

早期発見早期治療で治るってことも、理解されませんよ。

 

脳脊髄液減少症が見逃されることで起こる恐ろしさと、

言わないことでの無理解の恐ろしさの

二つがわかっている人たちが、

声をあげているんだと思います。

 

自分のことしか考えない人たち、

あるいは、自分のことで精いっぱいの人たちは、

口をつぐんでいるのだと思います。

 

だから、

全体の患者のごく一部の、声をあげている患者たちの証言は

とても貴重なものです。

 

それをまとめて、

本当にあった世にも奇妙な物語の世界（脳脊髄液減少症の世界）を、

誰かドラマ化してくれないかな。

 

CGを駆使すれば、

あの世にも奇妙な脳脊髄液減少症患者の見て感じた世界を、

映像化できると思うんだけどな。

交通事故で、脳脊髄液漏れたために、
脳が起こした、
世にも奇妙な世界。

 

視聴者の興味を引くだけの目的の内容ではなく、

髄液漏れは治療できちんと治り、

ちゃんと現世にもどって、社会復帰できることも含めて

正しい知識をわかりやすく

ドラマ化してくれないかな。

 

そうすれば、

世間に、脳脊髄液減少症という

ありふれた症状に潜む、見逃すと恐ろしい事故後遺症の認知が

早期発見、早期治療と

誰もが保険適用で治療を受けられる大切さへの理解が

広がると思うんだけど・・・。

 

それができるテレビ局は、

やっぱり、NHKかな。

 

本日、NHKで

ドラマ

「あっこと僕らが生きた夏」の後篇が放送されます。

 

野球部のマネージャーで、

がんでなくなった女子高生の実話に基づいたお話の

ドラマ化です。

 

がんとか、世間と医学界にすでに認知されている病や、

主人公が命を奪われるほどの深刻な病のお話については、

たびたびドラマ化されるんだけど、

 

脳脊髄液減少症みたいに、

見た目元気そうに見えたり、

世間はもとより、

医師にも認知度がひくかったり、

一般的な検査でも異常がないと言われ、

ほったらかされ、

生き地獄のような症状のわりに、

外見ではそうは見えないし、

命を奪われるような深刻な病にも見えない病は、

世間の共感も得られにくいから、

製作者側にも、相手にしてもらえないんだろうな。

きっと・・・。

 

「あっこと僕らが生きた夏」公式サイト