脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

本日の番組表から

2012年02月28日 | つぶやき

昨日も書きましたが、かなりしつこいですが、

今夜深夜0時15分から、

NHKで

「ためしてガッテン 

認知症 治るタイプ大発見」が再放送されます。

 

脳脊髄液について説明されます。

録画の準備をお忘れなく。

 

見逃した方ぜひご覧ください。

番組内容の、印刷用PDFはこちら

 

 

また、

今夜8時からは、大反響だった、「発達障害」について

ハートをつなごう」で再放送されます。

 

さらに「発達障害」については、

反響の多かった福祉番組を、期間限定で無料配信する「ハートネットビデオ」でも、

ただいま、「Diversity 発達障害(11月23日~24日放送)」を配信しています。

見逃した方はぜひご覧ください。

詳しくはこちら

 

なお、

小児の脳脊髄液減少症の治療に取り組んでおられる脳外科の先生は

髄液漏れを発症した小児は、高次脳機能障害により、発達障害と似た症状を呈することに、

すでにお気づきかもしれません。

高次脳機能障害は、脳脊髄液漏れでも起こります。

つまり、発達障害と診断された小児の中に、

髄液漏れ患者が見逃されている可能性もあると思います。

 

このことは、

高次脳機能障害の専門家の、

国立成育医療研究センター 発達評価センター長の

橋本圭司先生が昨年10月出したばかりの新しい本

診断と治療社刊 

高次脳機能障害 診断・治療・支援のコツ」の中で

25ページから30ページ、

91ページ、

101ページなどに

小児の高次脳機能障害が、

発達障害とされている中に埋もれている可能性

について書いてあります。

 

ぜひ、ご一読ください。

 詳しくはこちら

 

私も今まで、

こどもの高次脳機能障害が、

発達障害と診断された子たちの中にいるのではないかと、

何度もこのブログに書いてきました

(詳しくは右上のブログ内検索枠に

「発達障害」「揺さぶられっこ症候群」などと入力してお読みください。最新のものから順に関連過去記事が出てきます。)

 

「認知症 治るタイプ 大発見」の特発性正常圧水頭症などのほとんどが見過ごされ、ごく一部の患者しか治療を受けられていないのと同じことが、

小児でも起こっているかもしれません。

「高次脳機能障害 治るタイプ大発見」=

「脳脊髄液漏れによる高次脳機能障害の大発見」とつながっていってほしいものです。

 

「髄液の過剰、や減少が原因での脳の機能障害が原因なら、

治るタイプの高次脳機能障害」なのですから。

 

高齢者なら認知症扱い

小児なら発達障害扱いされている、

髄液漏れが原因での高次脳機能障害状態の人が

絶対存在していると思います。

 

だって、今まで、そういった視点で、

それらの症状を呈する人たちを診断してきた医師が

ほとんどいなかったのですから・・・・。

今も、正しい診断も受けられず、髄液漏れを見逃されたまま放置されている患者たちが、絶対、絶対、

多数潜在していると思います。

 

 過去記事

発達障害に気づけない大人たち?

 

毎日新聞 長野

脳脊髄液減少症:飯山市 来年度から15歳以下の患者支援 /長野

あと、ツイッターやっている人、

誰かこの人に教えてあげてよ~

脳脊髄液減少症のような頭痛。

慢性疲労症候群のような疲労感。

線維筋痛症ほどではないが痛覚過敏。

抑うつ状態の継続。でもなんとか暮らしていけることに感謝!』

 

って、

それって、まだ動けたころの、脳脊髄液減少症だと気づけなかったころの私と同じだよ~

それこそが、脳脊髄液減少症の特徴なんだよ~

ひとつひとつの症状に病名つけちゃだめだよ~

脳脊髄液減少症は頭痛だけじゃないんだよ~

ものすごい疲労感、いくら休んでも疲れがとれないひどい倦怠感、普通の日常生活でも疲れる、健康な時にはなかった痛覚や、聴覚や、視覚が過敏になったりするんだよ~

過敏だけじゃなく、麻痺する感覚もあるんだよ~たとえば、味覚や触覚がどんかんになるとか~。

脳脊髄液が漏れれれば、脳が不調になるんだもん、抑うつになるのは当たり前なんだよ~

それすべて、脳脊髄液減少症でも起こるんだよ~

なんでわかんないんだろ?

なんで気づけないんだろ?

なんで、すぐさま行動を起こして、脳脊髄液減少症の専門医に相談に行かないんだろ?

なんで、RI検査しないんだろ?

そうこうしているうちに、

私みたいに動けなくなってしまってからでは遅いのよ~

自分で病院にも行けなくなるのよ~

早く早く動けるうちに、脳脊髄液減少症の専門医を勇気を出して訪ねてみて!

早く!

 

なんとか生活できているうちに、自分ひとりで病院に行けるうちに、

脳脊髄液減少症の専門医に

一度相談に行ったほうがいいよ、

できることなら早くRI検査受けたほうがいいよって

 

誰か教えてあげてよ~。

 

それから!

「静観」なんかして、脳脊髄液減少症について何も伝える行動をしていないそこのアナタ!

あなたが動かなかったら、あなたの地域では、何も動かないんだからね!

だれかがやってくれるだろう、なんてみんなが思っていたら、

脳脊髄液減少症に関しては医療も福祉も行政も、

何も進まないんだからねっ。

すべてはひとりひとりの一見微力な患者の力、

つまり、あなたにかかっているの、わかってますか?

 

それに、

喉元過ぎれば熱さ忘れるのも、人間の本能だろうけど、

自分は治ったから、もう関係ないや、でも困りますからね。

 

 

ブログ書き始めたころからの

同病ブログ仲間 

アクビちゃんがまとめてくれた、

脳脊髄液減少症の記録はこちら

アクビちゃん、つらい中、まとめてくれて

ありがとう!

アクビちゃんのブログより、

「起きて座ってしゃべれるという幸せ」

 そ~いや~

私も、現在では起きて座って喋れているわ~

7年前は、座っていることさえ、維持できなかったし、起きていられなかったし、

ろれつがまわらなかったっけ・・・・

回復に気づかせくれて、ありがとうアクビちゃん。

 

どんなに症状が重くたって、

「脳脊髄液減少症のこと」何かできることは残っているはず。

こんな私にだってできたんだから・・・・。

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