見た目に苦しさがでない ３

見た目に苦しさが出ないということは
苦しさ深刻さが、医師や周囲の人間になかなか伝わらないということです。

深刻な事態が伝わらないということは、
適切な支援が何も受けられないことにつながります。

自分がどんなに重病人のような、死にそうな限界に近い苦痛を感じていても、

周りがそう見なければ、
そう認めなければ、
この医療制度の中では、病人として手厚く扱ってもらえないのです。

重病人として認められ、
入院して仕事や家事育児から解放されることもなく、
手厚い医療に守られることもなく、

健康人と同じような環境におかれ続け、
周囲には健康人と同じ労働や作業を、求められ続けるのです。

病名がなんであれ、
原因がなんであれ、

「線維筋痛症」という病名がつけられた一人の母親が、
痛み苦しみを抱えたまま、治らない状態で
赤ちゃんを残し亡くなってしまったという
あの悲しい事実。

彼女が追い詰められていった様子が目に浮かび、
あのニュースを聞いた時の、ショックと悔しさ、無念さは今も消えません。

残された赤ちゃんや、ご主人を思うと、
本当に今でもやりきれない思いです。

亡くなってしまった方は
もう、脳脊髄液減少症であったか検査できないし、
確認できません。

でも、生きている方は、
脳脊髄液減少症の可能性があるか、ないか、
検査できるのです。

少しでも似ている症状があったなら、
「もしかしたら？」と思って、
一度「脳脊髄液減少症」の専門医に相談してみてほしいのです。

違う病名がすでについている方も、
「もしかしたら」と思ってほしいのです。

違ったら違ったで、
また違う方向へ進めます。

セカンドオピニオンを聞くだけでもいいと思うのです。
相談するだけなら、痛くもかゆくも、怖くもありません。

私のように人生を症状に振り回されたり、
自殺に追い込まれるような患者さんたちのような

こんな悲劇はもう、これ以上、
繰り返してもらいたくないのです。

知らない間に、じわじわと悪化するため、
気づいた時には、私のように、自力で受診すらできない状態になっていることもあるのです。

遠くの病院まで連れていってくれる、誰かがいればいいですが、
いない方もいるかもしれません。

だからこそ、自力で動けるうちに、
まさか、こんなささいな症状が？と思わずに、
脳脊髄液減少症に似た症状がないか、
よく調べて、ご自分の症状と比べて
今一度考えてもらいたいのです。

どんなに今まで医師を受診しても、
納得のいく診断名がつかなかったり、
たとえ、何かの診断名がついても一向に治らない場合は
一度は脳脊髄液減少症を疑って受診してみてもいいと思います。

今までつけられた病名が全く別のものであっても、

「脳脊髄液が漏れるなんてそんなことが自分に起こっているはずがない。」とか

「自分のささいな症状がそんな聞いたこともない難しい病名であるはずがない。」とか

「今の医師の診断を信じているから、そんな医学で認められていない病名であるはずがない。」
などと、頭から否定しないでほしいのです。

まずは、脳脊髄液減少症患者の体験にも、耳を傾けてほしいと思います。

医師の学会ごとの派閥のように、壁をつくってほしくないのです。

医師の頭の中にある病名から選ばれたにすぎない
診断名ごとの、病名ごとに患者ごとに固まって
他の病名との壁を作ってほしくはないのです。

似た症状の患者たち同士は、壁を作らず
お互いに情報交換をしあいたいと、
私はいつも思っています。

そうすれば、医師より先に
患者の方から、何か気づきがあるかもしれないと思っています。

私の症状の中にも
もしかしたら、別の何かの病態がまだ潜んでいるかもしれませんし、
どなたかが、それに気づかせてくださるかもしれません。

見た目に患者本人の感じている苦しさが、ほどんど出ないことに加え、
検査でも異常が出ない。
症状が多彩で複雑で、
なかなか表現しづらいし、多すぎて短い時間ではうまく言葉で話せない。

医師も、この病態を知らない医師が多いので、
症状を訴えても、この病態を疑って指摘してくれるような医師に出会える確率は
非常に低い。

これが脳脊髄液減少症の過酷な点です。

だから、今も原因不明の不定愁訴に苦しむがたに
この病を知っていただきたいのです。

脳脊髄液減少症という真犯人に、一番最初に気づくのは
誰でもない、患者本人か、家族だと思うのです。

病名に気づき、指摘してくれるのは、医師であってほしいのですが
それが難しい今は、

最初に脳脊髄液減少症の可能性に気づくのは、
みなさんご自身だと思います。

参考：
死者からの伝言

続、死者からの伝言