私の場合、
たまに身近でいつも私を見ている家族には、
目で見て不調がわかる時もあるようです。
背中を丸め、目が泳ぎ、
どよんとした表情になったり、
真っ白の顔色になったり、
ロボットのようなカクカクした歩き方になったり、
半身をひきずったり、
同じことを繰り返し話したり、
物忘れがあったり、同じミスを繰り返したり、
箸を持つ手がぎこりなかったり、と
視覚的に私の異常が伝わる時もあるのですが、
それはほんとうに
たまに、という程度です。
ほとんどの場合
見た目では私の苦痛は、周囲には伝わらないのです。
見た目には本当に通常の人間やむしろ「健康そう」に見えます。
「味覚、痛覚、触覚、平衡感覚、聴覚、視覚」などの微妙な感覚異常で
「本人だけが感じる症状」が多く、
その苦しさは、なかなか理解されません。
言葉で異常を伝えようとしても、
その健康そうな外見のため、
はじめから真剣に聞いてもらえません。
先日の私のように、
絞殺されそうに、圧死されそうに苦しい時でも、
自分の姿を鏡で見ても、
自分でも、
症状と反比例するかのように、「元気そう」にしか見えないのです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_z.gif)
だから、苦しくてじっとしていたり、横になっていても
怠け者にしか見えないのです。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/b_body_lazy.gif)
これは脳脊髄液減少症とわかる前の話ですが、
不調で病院受診しても、
めったに会わない医師の3分診療で、
見た目に元気そうな患者の、深刻な訴えを
真剣に聞いて、信じてもらえるわけがありません。
たとえ訴えを真剣に聞いてもらえても、
「病院に行けるぐらい、体調がいい時」であるためか、
検査しても検査になにも異常は出ないから、なおさら、信じてもらえません。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/rabi_angry.gif)
しかも、短い診察時間で
あの数々の複雑で多彩な症状のすべてを、
話そうと思っても、いざという時、言葉が出てこないし、
言ったそばから忘れてしまう頭で、
あの複雑な症状を言葉で表現できるはずがありません。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/rabi_lose.gif)
私がやっとの思いで言葉で症状を表現して、
一年かけてもブログに書ききれないような複雑な数々の症状を
混乱する思考の頭で、たまにあう医師に理解されるように
言葉でうまく、とっさに3分以内に的確に医師に伝えられるはずがありません。
必死に言葉で訴えようとしても、
高次脳機能障害の脳では、とりとめないことを話してしまい、
そんな患者にうんざりした表情を浮かべる医師も多いのです。
もたもたしていると、言葉には出さずとも、
医師は「で、なにしに来たの?」
「で、あなたはどうしたいの?」というような気まずい雰囲気になってしまいます。
たとえ、患者の言葉に真剣に耳を傾けてくれる医師であっても、
一般的な検査をして異常がなければ、その態度は豹変します。
ますます冷ややかな疑念の目を向けられます。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_cry2.gif)
脳脊髄液減少症という病態は、
何重にも、隠れみのに守られ、その姿をなかなか表に現さず、
患者本人も医師をもあざむく、ずるがしこい犯罪者のような病態です。
なかなかその真犯人の姿に気がつくことも、
捕らえることもできないのです。
そして最後は
「ストレスのせい」「精神的なもの」と言われ、
精神科の薬を山ほど処方されたりします。
患者はワラにもすがる思いで、
その薬を飲み続けます。
処方されれば処方されただけ、![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/round_o.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/round_o.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/round_o.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/round_b.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/round_b.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/mark_r.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/mark_r.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/mark_c.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/mark_c.gif)
治りたい一心で飲みつづけます。
原因が違っているのに、処方された薬の影響の怖さを
私は知っています。
診断が間違っていれば、その処方の効果は
一時的なものか、
何の効果もないか、
かえってまた違った苦しさを増したり、
よけい心身のバランスを崩したりします。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/down.gif)
中には精神に強い影響を及ぼす薬もあり、![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_shock2.gif)
ただでさえ、脳脊髄液漏れでいろいろな精神症状も出て、
安定を欠いていた精神状態が
よけい不安定におかしくなったりもします。
線維筋痛症で自殺した、とされているあの方は、
私が体験したこの流れに
もしかしたら、流されてしまったのかもしれないと、
残念でなりません。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_naki.gif)
全身の激痛に苦しみ、赤ちゃんも抱けず、
「一日に40個ぐらい20数種類の薬を飲むほどの日々が、
永遠に続くことになる。彼女の心の中に、絶望が広がっていったのか。」
と女性週刊誌に書いてありました。(女性セブン2006年2月22日号 P30)
当時テレビに何度も出てきた何人かの線維筋痛症の専門医や
第一人者とされる先生方の言い回しが、
私が今まで言われ続けてきた
「性格的なもの」「精神的なもの」「ストレス」という
言葉が出てきたのを聞き、どうも気になりました。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/rabi_angry.gif)
脳脊髄液減少症患者の多くも体験しているはずですが、
医師が自分にわからない症状や原因は
皆、患者自身のせいであるかのような言い方は
許せません。
あの方の自殺報道を週刊誌やテレビで見て、
あまりに似ている症状、経過、流れに、
線維筋痛症とは、脳脊髄液減少症と同じ病態につけられた
「違う病名」なのではないのか?と改めて思いました。
私は
「あのような痛み、苦しみが、育児ストレスやうつや性格のせいで
出るわけがない。
もし、脳脊髄液減少症を知る医師や
専門医にたどりついて相談していたり、
ブラッドパッチを受けていたら、
彼女は死なずにすんだかもしれない![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ee_3.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_shock1.gif)
一生一日40個もの薬を飲む必要など、なかったのかもしれない。」と
の思いが消えませんでした。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_cry2.gif)
(私と同じ思いを、漫画家のまつもと泉さんもご自身のブログで書かれています。
松本さんの記事は私のブックマークにはってありますので、手順に従って、お読みください。)
ところで、この線維筋痛症という病名は、
いつ?どこのどなたが名づけたのでしょうか?
どなたかご存知でしたら、教えてください。![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
(つづく)
たまに身近でいつも私を見ている家族には、
目で見て不調がわかる時もあるようです。
背中を丸め、目が泳ぎ、
どよんとした表情になったり、
真っ白の顔色になったり、
ロボットのようなカクカクした歩き方になったり、
半身をひきずったり、
同じことを繰り返し話したり、
物忘れがあったり、同じミスを繰り返したり、
箸を持つ手がぎこりなかったり、と
視覚的に私の異常が伝わる時もあるのですが、
それはほんとうに
たまに、という程度です。
ほとんどの場合
見た目では私の苦痛は、周囲には伝わらないのです。
見た目には本当に通常の人間やむしろ「健康そう」に見えます。
「味覚、痛覚、触覚、平衡感覚、聴覚、視覚」などの微妙な感覚異常で
「本人だけが感じる症状」が多く、
その苦しさは、なかなか理解されません。
言葉で異常を伝えようとしても、
その健康そうな外見のため、
はじめから真剣に聞いてもらえません。
先日の私のように、
絞殺されそうに、圧死されそうに苦しい時でも、
自分の姿を鏡で見ても、
自分でも、
症状と反比例するかのように、「元気そう」にしか見えないのです。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_z.gif)
だから、苦しくてじっとしていたり、横になっていても
怠け者にしか見えないのです。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/b_body_lazy.gif)
これは脳脊髄液減少症とわかる前の話ですが、
不調で病院受診しても、
めったに会わない医師の3分診療で、
見た目に元気そうな患者の、深刻な訴えを
真剣に聞いて、信じてもらえるわけがありません。
たとえ訴えを真剣に聞いてもらえても、
「病院に行けるぐらい、体調がいい時」であるためか、
検査しても検査になにも異常は出ないから、なおさら、信じてもらえません。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/rabi_angry.gif)
しかも、短い診察時間で
あの数々の複雑で多彩な症状のすべてを、
話そうと思っても、いざという時、言葉が出てこないし、
言ったそばから忘れてしまう頭で、
あの複雑な症状を言葉で表現できるはずがありません。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/rabi_lose.gif)
私がやっとの思いで言葉で症状を表現して、
一年かけてもブログに書ききれないような複雑な数々の症状を
混乱する思考の頭で、たまにあう医師に理解されるように
言葉でうまく、とっさに3分以内に的確に医師に伝えられるはずがありません。
必死に言葉で訴えようとしても、
高次脳機能障害の脳では、とりとめないことを話してしまい、
そんな患者にうんざりした表情を浮かべる医師も多いのです。
もたもたしていると、言葉には出さずとも、
医師は「で、なにしに来たの?」
「で、あなたはどうしたいの?」というような気まずい雰囲気になってしまいます。
たとえ、患者の言葉に真剣に耳を傾けてくれる医師であっても、
一般的な検査をして異常がなければ、その態度は豹変します。
ますます冷ややかな疑念の目を向けられます。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_cry2.gif)
脳脊髄液減少症という病態は、
何重にも、隠れみのに守られ、その姿をなかなか表に現さず、
患者本人も医師をもあざむく、ずるがしこい犯罪者のような病態です。
なかなかその真犯人の姿に気がつくことも、
捕らえることもできないのです。
そして最後は
「ストレスのせい」「精神的なもの」と言われ、
精神科の薬を山ほど処方されたりします。
患者はワラにもすがる思いで、
その薬を飲み続けます。
処方されれば処方されただけ、
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/round_o.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/round_o.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/round_o.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/round_b.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/round_b.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/mark_r.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/mark_r.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/mark_c.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/mark_c.gif)
治りたい一心で飲みつづけます。
原因が違っているのに、処方された薬の影響の怖さを
私は知っています。
診断が間違っていれば、その処方の効果は
一時的なものか、
何の効果もないか、
かえってまた違った苦しさを増したり、
よけい心身のバランスを崩したりします。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/down.gif)
中には精神に強い影響を及ぼす薬もあり、
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_shock2.gif)
ただでさえ、脳脊髄液漏れでいろいろな精神症状も出て、
安定を欠いていた精神状態が
よけい不安定におかしくなったりもします。
線維筋痛症で自殺した、とされているあの方は、
私が体験したこの流れに
もしかしたら、流されてしまったのかもしれないと、
残念でなりません。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/face_naki.gif)
全身の激痛に苦しみ、赤ちゃんも抱けず、
「一日に40個ぐらい20数種類の薬を飲むほどの日々が、
永遠に続くことになる。彼女の心の中に、絶望が広がっていったのか。」
と女性週刊誌に書いてありました。(女性セブン2006年2月22日号 P30)
当時テレビに何度も出てきた何人かの線維筋痛症の専門医や
第一人者とされる先生方の言い回しが、
私が今まで言われ続けてきた
「性格的なもの」「精神的なもの」「ストレス」という
言葉が出てきたのを聞き、どうも気になりました。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/rabi_angry.gif)
脳脊髄液減少症患者の多くも体験しているはずですが、
医師が自分にわからない症状や原因は
皆、患者自身のせいであるかのような言い方は
許せません。
あの方の自殺報道を週刊誌やテレビで見て、
あまりに似ている症状、経過、流れに、
線維筋痛症とは、脳脊髄液減少症と同じ病態につけられた
「違う病名」なのではないのか?と改めて思いました。
私は
「あのような痛み、苦しみが、育児ストレスやうつや性格のせいで
出るわけがない。
もし、脳脊髄液減少症を知る医師や
専門医にたどりついて相談していたり、
ブラッドパッチを受けていたら、
彼女は死なずにすんだかもしれない
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/ee_3.gif)
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/kaeru_shock1.gif)
一生一日40個もの薬を飲む必要など、なかったのかもしれない。」と
の思いが消えませんでした。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_cry2.gif)
(私と同じ思いを、漫画家のまつもと泉さんもご自身のブログで書かれています。
松本さんの記事は私のブックマークにはってありますので、手順に従って、お読みください。)
ところで、この線維筋痛症という病名は、
いつ?どこのどなたが名づけたのでしょうか?
どなたかご存知でしたら、教えてください。
![](https://blogimg.goo.ne.jp/img_emoji/hiyo_please.gif)
(つづく)