元気そう？ ３

昨日は雨でした。
朝の血圧は上が86、下が48で、低血圧でした。
何度計ってもその辺の値でした。

最近調子がよく、上が100を越えることが多かったので、
昨日はちょっと低すぎでした。

今日は晴れです。
朝の血圧は上が113、下が69でまあまあです。

動けるうちに、公園2周杖なしで歩いてきました。
44回目のリハビリ散歩です。

今日はちょっと目がまぶしく、
サングラスを時々使用しました。

さて、
見た目、「元気そう」って見られることの、
複雑な気持ちの続きです。

最近の回復期に、また違った形で「元気そう」に見られることの不利益を
感じました。

ブラッドパッチ治療を受けてから、回復し始め、
少しずつ外出できるようになってきた時、
私は一時的な元気な姿を、人に見られることで、
さらなる誤解にさらされることに気がつきました。

調子よくスタスタ歩いている時の私は、

たまたま調子のいい日の、
２４時間のうちの朝起きてから、３時間以内の、
さらに、たった１時間の間だったりします。

でも、そういう私を目撃した人は、
その元気で調子よさそうな私の状態が、
24時間、毎日ずっと続いていると思い込むことでしょう。

しかし、実際は家に帰る車中は、
もうすでに、脱力する腕で、必死の運転だったりします。

家に帰って数時間眠り込んでしまったり、

午後から夕方にかけて、半身マヒのような状態になったり、
足ももつれ、膝折れし、家で転倒するほどの状態になったりします。

両手両足の脱力と、
体全体がナヨナヨとしぼんだ風船のような状態になり、
呼吸困難で苦しくて、動けなくなっていることもあるのです。

そんな私を、外部の人は誰も目にしません。

そのため、
「元気なのに、仕事をやらずに家でひきこもっている。
精神的な病？。地域の役さえ、やりたくないから、
病気を理由に逃げている？。
都合の悪い時だけ、病気を装っている？。」

などと周囲の方がたに思われてしまうこともあるようです。

実の母にさえ、一度公園リハビリに付き合ってもらって、
スタスタ歩く私を見て以来、
不調で動けず、苦しくて助けを求めても、

「順調に回復しているんじゃなかったの？
あの公園歩いた姿は何だったの？
お母さんは先生（ブラッドパッチした主治医）にあなたのことまかせてあるから、
もう安心しているのに。」と
けげんそうに言われました。

まさか、同じ日に、半身マヒ状態や、寝たきり脱力状態になって、
さまざまな不定愁訴が出て、
タオル一枚たためない状態になるなど、

「脳脊髄液減少症」の過酷な症状の実態を知らない医師や、健康人には
想像もできないことでしょう。

無理もないこととは思います。

でも、
肉親にまで症状の波が理解されず、
見た目「元気そう」にしか見えない、この病気の理解されづらさを、
ひしひしと感じ、

世界中でたったひとりぼっちになってしまったかのような
寂しさと孤独を感じて悲しくなります。・・・・・・・

信じてくれない人も体験してみれば、本当にこういう病態があることが、
一発で理解できるはずなのですが・・・。

やはり、人は身を持って体験したことからしか、学べないのでしょうか？

でも、人の持つ「想像する力」も信じたいと思います。

多くの人が、脳脊髄液減少症のつらさを想像して、
暖かな思いやりの手を、差し伸べてくださる日がくることを
心から願っています。

（まだつづく・・・）