寒い さむい さむ～い
せっかくのヤル気を奪う雪景色。それでも食い意地のはった芋娘は朝から大学芋と栗きんとんとスイートポテトを作り…終了！百合ママが「芋ばっかり！」と怒ってます。
ハハハ
もうお節料理は無理。栗きんとんのため裏ごししずぎて右の手首を傷めてしまいました。
今年も残すところあと数時間。最悪な体調でブルーな日々を過ごした前半戦と、その後に訪れた絶好調の後半戦。たして割ると 例年通りトントンですね。色々な方へ迷惑かけつつ新しい出会いもあり終わり良ければすべて良し。無事に１年が過ぎました。皆さま ありがとうございました
良いお年を～～
来年も よろしくお願いいたします
久しく 受診日記を書いていませんでしたー
わりと調子が良かったこともあるけれど…今また皮膚症状が悪化気味につき、思い出す範囲で少し経過を覚え書きしておきます。
10/1にプレドニンを17.5mgへ減量。特に大きな変化はなく、イムラン50mg併用中。あとはフォサマック、バイアスピリンの処方。週２回パルクス2mlを注射。
11月頃から脱毛量アップ。けっこう広範囲にゴッソリ抜けた気がするけど、病勢悪化によるものかプレ減量によるものか分からない。ただ頭皮の紅斑は小さく少なくなり潰瘍の新生は無く、ジフラール軟膏は花ちゃん指示により塗布は随時ということで控えめ。頬の紅斑は相変わらず網目状の強弱がありヒサン。全体的に 見ただけでもSLEの蝶型紅斑だねっ！という感じ。プロトピック軟膏１日２回塗布中。
12月中旬にはいり脱毛が止まる。かわって夏ころに抜けた場所から発毛がありモンチッチのよう。頭皮には小さな痛みの無いDLEらしきものが手に触れるため、たまーにジフラール軟膏を塗布。
12/10からプレ15mgへ減量。11月の採血結果がおそろしく良かったため減量に、つい同意してしまった。
その１週間後から左頬の古い潰瘍跡が急にチリチリと痛くなる。鏡で見ても さほど変化は無いのだけれど患部に髪が触っただけで電気が走ったように痛い。プロトピック軟膏の塗布は続けているけど、さすがにコレは変!? ってことで
12/24 浜ちゃん受診
浜ちゃん頬の痛みのある場所はＤＬＥとか小さい血管の炎症とのこと。ただ何かに感染している可能性もあるので抗菌剤(ゲンタシン軟膏)を塗って様子見るようにですって。いつもの採血をしてパルクス注射して、お薬たちもらって家に帰ったらゲンタシン軟膏が入ってないー
また浜ちゃんの処方忘れだよ。もうコレ絶対に感染じゃないから忘れてもいいけどさー。
12/25 Ｉ 皮膚科受診
浜ちゃんの皮膚症状の診断は信用ならんので(← コラッ)、久しぶりに Ｉ センセに相談に行ってきましたー。 10月からポンポンとプレ減量しているので炎症反応が強くなってきたのかも～と言うことで、ごもっともな説です。診たては浜ちゃんと一緒で血管炎・ＤＬＥによるものだろうとのこと。昨日と違うのは、たった１日で患部が凹み紅斑も強くなり、ＤＬＥらしくなったことです
穴はあいてないと思うのに、わりと滲出液もでているということで(←アタシには分からない)、表皮に髪の毛が触れても痛いため患部の保護と炎症を抑えるため亜鉛華軟膏が処方になりました。この軟膏で患部にフタをしてからプロトピック軟膏を塗布するようにとの指示です。皮膚科のセンセの使う軟膏は多彩だわね～。
とりあえず来月末の愛大皮膚科受診までに現状維持くらいで経過をおくりたいむね伝えると、調子悪かったらまたおいで～と言ってもらう。んがプロトピック軟膏で抑えきれてないので「徐々に悪化するな…」という感覚ありありさ せめて他の場所に新しく出ないことを祈ろう。
帰りに浜ちゃんとこで インフルエンザの予防接種しました。昨年はともかく、予防接種なんてしてなかったのに急にすると言ったせいか浜ちゃん「どしたのー？」と驚いたお顔。年明けたらアタシ色々と「頑張る予定にしてるのよー！インフルなんてもらってる場合じゃないのよー！」と言ってしまいたいけれど言う自信も無く…。
で、今現在…皮膚症状が悪化してます。いきなり穴あいた。自分でも滲出液が分かるようになり、亜鉛華軟膏では吸着しきれてないため、薬箱を引っ掻き回して発見したなつかしの保護テープ(皮膚欠損用創傷被覆材)を貼ろうとしたら…古すぎて、くっ くっ くっつきません
年末につき病院あいてません。市販のキズパワーパッド買って貼ってます。
さあ どうなるのか２０１１年。ちと不安なり～～。
アタシが愛媛大学の病院へ通うようになって「いつか必ず食べたい」と思っていた、野間商店さんの【トラ巻】を、やっとゲットすることができました。わ～い わ～いトラ巻だぜっ
どこで買えたかというと野間商店さんの店頭ではなく…注文でもなく…病院の売店です
盲点でした。見つけた時は我が目を疑ったよ
２個入りで販売されてました。売られてる場所が病院のためか手書きでカロリーが書き込まれていますね～。１本166キロカロリーだそうです。洋菓子よりは格段に低いわ。やっぱり。
帰宅して取り出してみると 名前の由来のトラ柄は薄くピンボケ状態で「これは虎じゃないよっ！」とアタシ眉間にしわが入るほど驚きました。← たんに焼き色が包み紙に移ってるだけ。紙をはがしてみると黄金色に 輝くトラ縞♪ トラ♪ 虎♪ 寅♪ タイガー♪ 包み紙のうえで生地を焼くことで模様が虎柄になるそうな。
この模様はウワサ以上に良い出来だわ がおーっっ
美しいトラ模様も素敵だけど 人気の秘密はやっぱりお味なのよね
あんこも生地も美味しいです。ふわっとした見た目よりしっかりした生地に、どっしりとした餡子。あまり粒々してない粒餡です。
また食べたくて受診のたびに売店へ行くのだけれど６月に はじめて買ってから ただの１度もめぐり合えません。病院に着いたら診察の手続きするより先に売店へ行ってるのに…無い。帰りにも見に行ってるのに…無い。
うおぉぉぉぉぉ～っっっ
手焼きのため１日の生産量が少ないらしい。しかも月～金曜日にしか焼いてないらしい。焼けると野間商店の店の前には幟旗がたつらしい。ゲットしてから半年経過…そろそろ我慢の限界。れっつらゴー 野間商店だぜっ
いま甘いものが食べたくてしょうがないアタシなのでした
アタシが使ってるプリンター サヤポンのお古。
いつも この時期になると年賀状を印刷するのに夜通しの確認作業が必要と言う10年選手。一枚の葉書を印刷するのに ありえないほど時間がかかり、しょっちゅう枚数重ねて葉書をローラーに送り込んでくれるからプリンターをずっと睨みつけてなくっちゃならないというシロモノ。コレが嫌で嫌で 例年「お年賀は年が明けてからするものよー」と年賀状の投函を呼びかける郵便局を無視したまま…年の暮れあるいは年賀状をいただいてしまってからプリンターと向き合うという…。
アタシからの年賀状が元日に届かない？そりゃそうです。元日配達してもらえるように投函できていませんから。元日どころか届いてない？そりゃそうです。宛名印刷できてるのかどうかもアヤシイんです。インクの色切れで年明け早々にハズレクジ引いたみたいだって？そりゃそうです。夜中ですからインク切れても買いに行けません。
毎年のように「NEWプリンター買うぞ!!」なんて思うものの、年賀状以外での使用頻度が低いため「勿体なくて買えな～い」と現在に至る
ただ今年は テレビのエコポイント全額使ってNEWプリンターを買う予定にしてました。なのに～それなのに～エコポイントの手続きに日にちがかかり今年も10年選手のお相手をしなくてはならないことが発覚
ブチブチ文句を言ってるとサヤポンが再びプリンターをくれました
若返り５年選手です。で、ウキウキ気分で取り付けようと…しているんですが…取扱説明書が無いし(無くてもいいけど)…ソフトが無いし(無くてもいいらしいけど)、機械音痴の女２人で固まってます。えぇ本当に。プリンターが反応しない原因が「電源入ってない」ってことに気が付くのすら時間かかりましたから。いえサヤポンは「ナセバナル」と頑張ってます
スミマセン。もうアタシ「頑張らんといてー。もう年賀状やか出さんでもかまんのんよー。もうやめてー
」状態です。言えば言うほどムキになるサヤポン。ちなみに この５年選手と交換でサヤポン宅に行ったアタシの無線ラン。こちらも いまだ未設置だとか。いま現在 双方共にプリンターが使えない状態で「元日配達確定の最終投函日/25日」へむけてカウントダウン中。
まだサヤポンは頑張ってます。アタシは早々にあきらめ、たこ焼き焼いてました。 さて年賀状はプリントできるのか？乞う ご期待！
さて 久しぶりに正月用の寄植えでも 作ってみましょうかね～♪
万両・お多福南天・銀竜・雪ノ下・コニファーの５品種を使ってみることにしました
鉢はいただきものの青い浅鉢です。百合ママに「地味!!」と言われちゃいました。華やかさが無いそうな～～
百合ママ：赤いのん欲しいねー
(アタシ：南天の葉っぱが真っ赤です)
百合ママ：黄色いのんがあっても良かろー
(アタシ：コニファーのてっぺん黄色です)
百合ママ：梅とか松とか 縁起をかつぐようなさー
(アタシ：白い実が付いてます 万両も南天も縁起物です)
百合ママ：とにかく地味なんよー
ぱ～とやらんかね！ぱ～っっと
アタシ：ぱー!!とやったつもりなんじゃー
百合ママ：アンタ葉ボタン作っとったやん。アレはどーなったんぞね？
アタシ：キーッッ 失敗したわよ。盛大に。もう言わんといてーーー
ーーー。
昨年の夏 ブログ内でご紹介したペンタスの会が行っていた署名活動/陳情により、この夏に「皮膚筋炎・多発筋炎における免疫グロブリンの保険適応」が認可となりました。まさしく朗報です！命が助かるのですから！！
ペンタスの会の長く険しいであろう道のり・患者さんたちの辛苦を思い、１人でも多くの方にご署名いただきたいと願ってブロクでご署名をお願いしていました。私自身、署名活動を知らされたときは「数年かかって結果がでるかどうか…」と、内心思ったものです(それほど新薬含めて効能追加の保険適応は停滞していたんです)。でも自ら動くことをしなければ変わらない現実もある。ペンタスの会の皆さんには、１人でも多くの方からの署名を糧にして活動を続けて欲しかったのです。難治性疾患を抱え希望を失いがちな患者さんたちの灯火となってほしかったのです。これは全くの私の私心ですが…。
今回の保険適応に関しては治験を行った医療機関/医師をはじめ協力した患者さんたち、ペンタスの会の積極的な活動など本当に頭の下がる思いです。本当にお疲れ様でした。
もう間もなく保険適応の開始時期かと思います。本当に本当に喜ばしいことです。
今回は合わせて、全身性エリテマトーデス、強皮症、全身性血管炎（大動脈炎症候群、結節性多発動脈炎、顕微鏡的多発血管炎、ウェゲナー肉芽腫症等）、皮膚筋炎・多発性筋炎及び血管炎を伴う難治性リウマチ性疾患（若年性皮膚筋炎、混合性結合組織病など）の寛解導入に対して、シクロフォスファミド(エンドキサン)が保険適用されることになっています。こちらも喜ばしいことです。エンドキサンなつかしい響きだわ～２年前に治療法として提示されたけど健康保険使えないしすすめられても出来なかったですアタシには。
また、ペンタスの会では今後も『皮膚筋炎・多発性筋炎とそれに類する疾患に対して【厚労省研究事業の単独研究班設置】を要望する署名活動』を継続中です。
この研究班とは、難治性疾患克服研究事業といって現在130疾患について研究班が設置されています。原因の解明や治療の確率に向けて頑張っている医師たちへ研究や試験のための予算がつくのです。皮膚筋炎・多発筋炎も、この130疾患に含まれているのですが、病名として独立した扱いではなく「自己免疫疾患」という大きなカテゴリーの研究班の中に埋没し疾患として単独の研究がすすんでいないのです。ゆりりんの病気も同じ研究班だけど比較的研究してもらえてるタイプの病気です。浜ちゃんは某大に勤めてたころ、この研究班の班員だった教授の元で研究をしたことがあるそうですが、予算は微々たるものとはいえ意気込みが格段に違ったそうです。予算があるのと無いのでは日々の臨床の中で積み重なる症例に対して研究心がわいても どうしようもない不条理を抱え医師たちも苦悩してくれているのかと想像します。
そんな研究班の設置へ向けて 是非ともご署名お願いいたします。
↑ 左サイドバーの【★署名活動】に ＰＣオンライン署名と携帯用オンライン署名があります
研究班の設置へ向けてもう一頑張りの近況と、免疫グロブリン療法の保険適応という大きな喜びと共に遅ればせながらご報告させていただきます。ご署名にご協力下さった皆さま本当にありがとうございました
つい先日 久しぶりに温泉行ってきましたシリーズをアップしたときに思い出しました。いまだ未アップの温泉があったことを
そろそろ愛媛新聞の“湯けむりスタンプラリー”がはじまるはず。記事をため込まずチャキチャキ公開していかないとね～(ため込むと書いてた記事そのそものを忘れてしまう
)。
さて今回は 西条市の武丈(ぶじょう)の湯をご紹介。
なんとここはＪＡが経営している温泉施設なんです。あなどれない農協の底力。わりと入浴客が多くて過去に入り口で引き返すこと２回。やっと初入湯でーす。
ここの温泉は毎朝 玉川の名湯・鈍川(にぶかわ)温泉からタンクローリーで運んでくるんだそう。女湯には湯船が６個もあるけれど「天然温泉」なのは一つだけであとの風呂は温泉じゃありません。それでも玉川まで行くことを思えば価値のある温泉なんでしょう。天然温泉を使用している浴槽のお湯はヌルヌルですから！
これは露天風呂。この日はラベンダーの湯です。何を目指して彫刻を並べてるのか
適度にゆとりスペースがあってここの脱衣所は良い！年配の入浴客が多いせいか椅子もたくさん♪
農協なので産直市も併設されてまーす 武丈店は店舗が小さいけど有名な水都市と同じ商品たちだからお品はヨロシ。こちらの支店にしかお品を出さない農家さんもいるようで穴場です。右はＪＡ西条のマスコットキャラクターみのりちゃん
入浴料は、大人 ５００円/小学生以下 ２５０円/３歳未満 無料
先日遊びに来た友人からもらいましたー。
童心にかえっちゃうような可愛いさです
ロールケーキにおにぎり・チキン・トンカツに肉団子にエビフライやイチゴも。これ本物のお弁当でも豪華だよ！おにぎりは梅干しとタラコなのだそう。芸が細かいね～～。
で、コレをどうするかと言うと
このようにお皿に盛り付けたり、お弁当箱に詰めてみたりして愛でるらしい
これが案外と想像より楽しい。子供より真剣に大人がはまる遊びかも。何度も詰めなおし遊んでいます
フェルトって手触りも良くて触ってるだけで癒されますね～人気なのかな？少し前に遊びに行った先輩宅には可愛いリスのリースがあったわ でもなーコレはなー自分で作るには難しい感じ。一個一個チマチマパーツを作るってのがどーもアタシには不向き。なんかこう一気に完成形まで持っていけないとアタシ飽きっぽいからさ
さてさて 今回は高松の奥座敷と呼ばれる塩江町の「行基の湯」行ってきました。 たぶん牡蠣くさいはずだし、綺麗な格好で食べに来るなと店の人に言われたため、トレーナーにジーンズという格好のアタシたちは、シャレた場所に遊びに行けません。行き先は萎びた温泉となりました。 ←萎びてはいません。昔から名の知れた名湯/塩江(しおのえ)温泉っす
てってけてーと橋を渡り行基の湯へむかうテルさん。問題は入浴したら吐いちゃうかもしれないってくらい腹いっぱいなことだけです。
脱衣所は暖かい雰囲気の木造り。脱衣カゴも なんだか可愛いでしょ。昔ながらの体重計。そして“かわや”って でも ここの脱衣所とっても使いやすかったわ♪
名湯のはずが 人っ子一人見あたらず 大人430円で貸し切りじゃーん
こんな木材で作られた内風呂は大好きー♪
少し塩素臭いけど泉質無臭。なんだか肌にピリピリくるお湯です。こんな山奥で「塩」ってことは塩分濃度の高い温泉なのかな～？それとも体が冷えててピリピリしてるだけなのかな～？なんて思ってつかってましたが ピリピリ感は結局最後までとれず なんだか入浴時間のわりに温まった気がしません。ムムム
塩江温泉は冷泉ってことだから沸かしてる間に効能が薄れるのかしらね？源泉が遠いとかー？
地下に岩風呂があり 室温60℃程度のサウナがあったそうです。
これは脱衣所の天井。見上げてビックリさ。浴室もこんな大きな丸い梁があり なんだか懐かしく温かい雰囲気。そもそも浴室のガラス戸が古臭い格子戸ってのがナイスです。湯船の枠に使われてる木材も「どこの寺が放出したんすかっ？」ってくらい太かった。
の～んびり着替えていると ジワジワと塩江のパワーに包まれ癒されるアタシ。「温まらん!!」なんて思ってたのは入浴中だけだったようで じつは体が芯から温まっていたことに気が付きました。浴後に噴出すような汗はない。でも体は不思議にホッカホカ。フッ素イオンとメタホウ酸の含有率が高いらしいです。
近隣の新しい温泉地に人気を奪われつつあるとはいえ、さすが讃岐第一の温泉郷 塩江。やっぱ温泉は「お湯の力」が大事なんだなーと実感できました。驚くことに帰宅しても体はホッカホカ。名湯は錆びれても名湯です！
あとねー塩江の人はみんな穏やかで優しいのです。浴室に入ってきた人も 脱衣所で着替えてる人も(３人だけだけど)みんな 優しい声で挨拶してくれるんです。温泉に行って デカイ声で話しかけられなかったのはじめて。たいていフレンドリーで声の大きなジモヤンが見慣れぬ入浴客に探りを入れて 無作法をしているとビシッとたしなめたりするのが常なのに。そんな雰囲気は全く無くて“のんびり一緒に温まりましょ～”って感じ。お土地柄なのかしらね～行基さまの教えなのか。なかなか良いぞ 塩江温泉
香川県高松市牟礼町。そこは牡蠣の養殖が盛んな土地らしい。死ぬほど牡蠣を食べさせてくれるというので行ってきましたー♪ 何軒かお店があるため牟礼漁業共同組合のサイトから五十音順の一番だったお店を予約。
店先に並べられた椅子たちが人気の程をうかがわせますね～。平日の昼だったため混みあうこともなく、アタシたちが入るとすでに１度目の焼きが終わってました。けっして遅刻したわけではない。早かったグループのお客さんたちがアタシたちと相席だっただけ。時間制限付きの食べ放題なのに かなりアバウトなようす
「勝ちに来たんだ!!食べるぞ～ 」と突撃。スコップで運び込まれる牡蠣を手早く皆で並べ広げ(本来は客がヤケドしないように店の人が並べてくれるらしいが食い意地の張った客たちは一致団結して協力)、焼き上がりを待つ間に持ち込んだ調味料たちを並べ立てる。ポン酢・酢橘・柚子胡椒・ラー油などなど。食べあきて口が止まったとき用に思いつく限りの調味料を持ち込んだアタシ(残念ながらマヨネーズやチーズといった乳製品は使用不可)。
まずは調味料なしで焼き立てをパクッ！ おいしー
大きな牡蠣に感動です。次から次へと目の前に牡蠣が店の人の手によって並べられるため しばし無言。ひたすら牡蠣をわって食べる。食べる。たべる。「牡蠣ぷりぷりーっ」心の中で絶叫しながら食べる食べるたべる。
ひたすら食べる食べるたべる 持ち込んだ調味料たち意味無しです。そのまんまが一番美味しい！次は醤油。次はお隣からいただいたレモン。とまぁ定番の醤油・レモン・ポン酢が一番美味しかった気がします。誰だ食べ飽きるなんて言ったの。プリプリの新鮮な牡蠣いっくらでも食べられるじゃないかー アタシは食べる量は多いが とにかく食べるのが遅い。相席の方々は早々に飲みモードになり 食べてるのアタシたちだけです。車じゃなけりゃアタシだって飲みたいよ～ん。ちくしょーっっと ひたすら食べるたべる。
そして〆が牡蠣の炊き込みご飯
ウッ 忘れてた。でもお腹いっぱいだったのに美味しくてご飯おかわり
で、女２人でこんだけ食べましたー。１０個までは数えて食べてたけど その後バカバカしくなって数えるのは止めちゃった。「もう無理だーっ。これ以上食べられなーい。当分 牡蠣なんて見なくてもいいーっ」とは思うものの、勝てたのかどうかは定かではありません。振りかえると生牡蠣が山と積まれてて「いくらでもー」ってお店の人が景気よくスコップ持って言うんだもの スコップを基準にされたら勝てんじゃろ。
幸せすぎて腹いっぱい。勝ち負けなんてどうでも良い気分になれる「牟礼のかき焼き」なのでした
