受診でー

９月になりました。…悲しいことに体重増加に歯止めがかかりません　いま現在10年前のPSL大量投与時に近い体重です　さすがに気になってカロリー計算してみたけど 1800kcal未満で成分バランスも良く標準的。と言うことは 運動しないから駄目なのねー。摂取カロリーを もっと控えるしかないのねー。

浜ちゃん　受診

ただ今PSL１０mgです。心配していた倦怠感や筋痛は ほぼ治まり今のところ気になるほどでもなく一安心　月のはじめの受診で、就活中なのを伝えると開口一番「受診が不規則になるようなところはヤメテよ～」と言われました。アタシも学習してますがな。同じアヤマチは繰り返しません。前もって勤務時間と休みの希望をバッチリ伝えています。　

体調は良いけれど体重増加がパンパなくて泣けます…と言ったら「えっ？今フツーじゃないの？」と浜ちゃん。…アタシどちらかと言うと痩せ型で今マックスに近いです。話をしていると浜ちゃんアタシが大量プレで激太りした時が初診だったため 標準より太めだと思ってたらしい。それでベスト体重の時も必要以上に心配されてたのか…  PSL大量でマックスになるならともかく、薬を減量してから体重がどんどこ増えるっておかしくないデスか？年のせい？質問しても無駄だけど聞いてみた。浜ちゃん曰く 「今までPSL20mgでは薬の量が足りてなくて体重増加に至らず、20mgを長期継続しやっと薬が効くようになった。よって減量したところ薬が効きすぎてて体重増加も現れた」なんて話しです。うーん。そうなのかな…たしかに今まで短期の20mgじゃ ここまで太らなかったケド。浜ちゃんの結論「もう少しPSL減らしたいですよね。」　アハハ そりはちょっとどうかなーとアタシは思うわけであります。これ以上倦怠感が強くなると社会復帰できないじゃん。

で、今回は浜ちゃんから新承認になった薬をすすめられました。と言っても骨粗鬆症予防薬です。いまアタシが内服してるのはフォサマックの35mg錠で週１内服するタイプ。少し成分が変わるけど効果(＆副作用)同等程度で４週に１回内服タイプがでると言う。飲み忘れる年寄りには意味ないから処方できないけど ゆりりんさんなら飲めると思うんだよね～。って…アタシ週１でも…たまに飲めてません 飲むことは覚えてるんです。ただ起床時の胃がカラッポ状態で内服する薬なのに、歯磨きとかお茶とか飲んでから気が付く(薬の吸収率が極端に落ちるため水道水しか飲んではいけない)。翌朝に必ず規定どおりの飲み方で内服すれば問題なし。でも４週に１回は かなり無理かも。高い確率で内服そのものを忘れ、忘れたことにも気が付かない。浜ちゃんアタシを若いだなんて思わんで～～　とりあえず来月からね♪と言われたけど とっても不安だー

さてさて９月の検査の結果。とうとう抗DNA抗体が陽性になっちゃいました。抗カルジオリピン抗体も高くなってます。主だった自覚症状も無く 問題ないけど、SLE関連数値は総じて悪化傾向。やっぱりPSL10mgが限界なのかも。

そうそう、クレアチニンで推算した腎機能に軽度の障害がでてると質問してみたけど、浜ちゃん「そんなことないよー」とのこと え～？腎臓学会から発表されたＧＦＲ値はループス腎には当てはまらないのか～？？浜ちゃんが言うには腎機能悪化の目安は血清クレアチニン0.8mg/dl以上とのこと。性別と年齢から計算すると その値は病期３にメッチャ近いんですけど…しかもアタシ最高で0.75mg/dlなんて値がでてるんですけど…。浜ちゃんの言ってること とっても不安だー

なんと～

なんと～っっっ！ お仕事 決まりました。来週から出勤です。

アタシの病院受診予定に 会社が勤務を合わせてくれるってことで了解いただけました

面接官とっても多かったわりに 皆ガッハッハ系で かなりアバウト。

ただ基本は８時半スタート/５時半ゴールの８時間労働。

受診のため平日いただく休みや半休の振替えが どうなるか不明。

土日祝に出勤して 休みの分をカバーしたいけど日祝は男性社員が事務所番をするそうです。

週５日フルタイムで出勤して希望月給ギリギリだったのに

受診を優先したら月給が希望以下になってしまいそうな気配満載。

なんたって冬季は平日14回も受診。

正直 お給料も勤務時間も仕事内容も体力的にもどうなることやら…です。

正式に決まってるのアタシの駐車場だけ。事務所の目の前、所長さんの隣だぜっ

女性社員が少なくて制服が廃止になってたのがイタイ。

超カジュアルな普段着のアタシ。服を買わなくっちゃ出勤できませぬ。

今日は試供品で化けたけど化粧品も買わなくっちゃ…出費がかさむわ 　ヴィッツめ…

就活

ただいま就活中のアタシ。

９月から仕事に行く予定だったのに突然「無かったこと」にされ

ハローワークに通ってます

贅沢を言える身分ではないので 給与面ふくめて就労条件を落としてるのに

きゅ 求人が無いのよね～田舎だから。厳しい現実だわ

雇ってもらうアタシが条件を出すってもオカシナ話しだけど

病院受診できるように平日に休みが必要なのに座り仕事(事務とか)希望だからムズカシイ…。

土日祝日 働けまっせ!!と言ったところで求人が無くては面接場所すらありませぬ。

ハロワ一般求人担当者お手上げ状態 …本当に両手をあげられちゃった

かと言って保険の関係でパートや派遣は ちょっと困るアタシ。

正社員じゃなくても良いけれど １ヶ月くらい入院しても解雇されない身分(オイッ)と

医療・雇用・年金といった最低限の社会保障は必要なり！

どーしよーもないので障害者枠にて希望をだした。

すげーよ。今アタシには専属の担当者が２名もついてる…。

(９月は障害者雇用支援月間)

色々と話し合うなかで

事務を希望するなら平日の午前中に病院受診して午後のパートが妥当…と言われるも

パートを拒否(↑)したので一向に話しが前向いてすすみません

事務希望のわりに事務経験がないのも困りもの。

そんな中、やっと１件だけ面接してくれる奇特な企業がありました♪♪

社会保障もついてるし有給もあるし、身分がイマイチ不明だけれど(担当者がお茶を濁す)

ひとまずアタシの受診予定には全面協力してくれるらしい。

(フルタイムじゃなくても企業側はアタシの障害等級が高いから点数的にセーフらしい)

果たしてアタシの希望給に達しているのか？

いやいや雇ってもらえるのか？

明日やっと面接でーーす

秋園芸

先週の台風被害も少なくすみ 九月も末　気温も下がり秋園芸

な・の・に

いまだ 秋の植替え ほぼ手付かずです

理由→ 腐葉土入手できず

必死で探して愛媛県産の腐葉土を発見するも 20Lが750円もするの～買えないッス。

いつもは400円くらいのものを使ってます。

(車の修理代が重くのしかかる)

お彼岸ですから彼岸花も満開ですね♪ 我が家のリコリスも咲きはじめています

 というか気になる 我が家のネリネ。

とっっても調子悪し！

花も咲かず 葉っぱはチョロッと…調べてみると 同じような花を咲かせる球根植物だけど

ネリネって多湿と多肥が大キライだったらしいのよ～

そのことに気が付いたのは２日前…。

アタシなんとネリネを腐葉土たっぷりで深植えし、植替えを嫌うというので最悪の状態で３年間

「どおりで咲かないはずだ」と鉢を引っくり返してみたら

球根ちゃん いくつか腐ってました… ブヨブヨだよーん

お高いお勉強代よね～口惜しいよぉ～っ。ちゃんと調べて植付けしないとダメね

 

今回は 硬質赤玉と桐生砂を等量で混ぜて土を作り

球根が見える浅植えで素焼きの鉢に植付してみました！

まっ たぶん咲くまで２年以上かかるな って感じです。

無事に 復活してくれますように～

太麺

近ごろ人気だという茹で時間の短いパスタ。

とっても細麺。

暑い夏 料理で室温上げることもない ってのは分かるけど

細いのよ～半田素麺より細いのよ～博多の屋台ラーメンのように細いのよ～。

 

 

つまり 物足りないわけなんです

アタシ以外にも そう思ってる人はいるようで こんなパスタを発見♪

 大喜びで作ってみました

　たらこスパでございます

昔懐かしい１日30品目を目標にしているため具だくさん！

パスタと一緒に人参・小松菜・南瓜・しめじを茹でて

たらこ・バター・オリーブ油であわせて、すりゴマ・焼きのりトッピング。

野菜ジュースと一緒に美味しくいただいて 合わせてカロリー計算してみたら

なんと これだけで650kcal

もっと低カロリーになると思ってた…

一食分にしては思ったより成分バランス良好でお野菜パワー実感。

(ただし食塩約3.2g 多すぎ＆カルシウム172mg 少なすぎ)

カロリー計算表を使って何度か計算しなおしたところ

カロリーを抑えるには やっぱりバター＆オリーブ油が多すぎだったと判明。

そもそもパスタ100gだけで400kcal近い

うーーーん。麺類食べてちゃダイエットにゃならんという真実がココに…。

凸先輩ごめんちゃい。パスタこの夏かなり食べました

だいたい麺が細かろうが太かろうが 100gは キッチリ100g ！

アタシの体重が減らなかったのは

やっぱり 麺モノによるカロリーオーバーだったのよぉぉぉ　←自分に怒ってる

 

 

でもって この太麺…汗が噴きだす。冬向きで～す

我が家の節電実績

さてさて この夏からはじめた 我が家の節電。

冷蔵庫やエアコンの設定温度を上げたり

使わない家電や便器のウォシュレットのコンセントを抜いたり。

そして栃ななちゃんに教えてもらった必殺の【ブレーカー落とし】

今まで どんだけ無駄に通電させてたんだ と

自分をグーパンチ したくなるような絶大な効果がありました。

　前年比　　　　　　　

６月　－１７％ わーーい♪　

７月　－３７％ うっひょ～♪♪　　

８月　－４１％ えぇぇーっ??

！！！驚きの節電効果！！！

数値で表すとテンション上がるよね 環境にも家計にも優しい節電です。

じつは一番電力を喰うエアコンの設定温度おおむね25～27℃と 28℃よりも低かった。

にもかかわらず…と言うことは

無駄な通電根こそぎ遮断の【ブレーカー落とし】が想像以上に効果があった!!と言うことなのだな　

みんな～～っっ  使ってない部屋のブレーカー落とすなりよ～ぉ。

近ごろ ニュースになり驚いたこと。

年明け１月末には四国電力の３原発が【全基 運転停止】になるらしい…。

すでに２基止まっていて、四国電力は原発と火力発電で電力をまかなってるのだけれど

火力発電所も古いものが多くて使われてなかったりして 原発が全部止まっちゃうと

もしもの時の余剰電力が 足りないのだ。

笑っちゃうような発電力しかない水力・風力や太陽光に

瀬戸内沿岸の企業が持つ自家発電の電力を買い集めても微妙に足りてないらしい。

よって来年予定されてる火力発電所の定期検査をウルトラＣで１年延期。

そんなことが許されるのか？っちゅうより

おいおい事故ったらどうするんだ…と言う綱渡り電力供給

原発を再開しろ！と言うのは簡単。

でもその前に ちょいとお家のブレーカーを落としてみませんか～？

けーぱん

台風が過ぎてから少し気温が低い日が続き 朝方の冷え込みに驚いてタオルケット→夏蒲団に変えました。数日ほどたったころ、朝 目が覚めると手の指が痺れて曲がらない。SLEが悪化したときにおこる「こわばり」とは症状が違う。痺れ＝脳梗塞の初期症状かと寝ぼけ頭で考えてみるも…両側とも痺れてるのは変！ベットから起き上がろうとして足も膝から下が痺れてることに気が付き、動いて転ぶより良かろうと起床放棄。

次に目覚めると痺れも少しおさまり昼から行動開始、手足は動かせるけどピリピリとした痺れ感がとれず３日間。どうも朝と夜に痺れが強いみたい。おかしいな～なんだろな～と考えてみても分かりません

ふとアタシの腎臓どうなってるの？と気になってきた。(←腎臓は悪くなっても自覚症状ほぼでません)

浜ちゃんは大丈夫っていうけれど「言い切る」には理由があるはずだ。LDLコレステロール値を検査せずとも計算式で導き出せたように、浜ちゃんはアタシの定期検査の中の項目からクレアチニン以外にも腎機能に関する何かを導き出してるはず！

そんな疑問のキーワードはeGFR（糸球体濾過量）。推算式がありました～。※18歳以上適応

女性 : eGFR（mL/min/1.73m²）＝194×Cr(血清クレアチニン)^-1.094×Age(年齢)^-0.287×0.739

時間はたっぷりあっても…電卓の叩き方すら分からず。なんだコレ 

クレアチニンの数値を入力するとＧＦＲ値を自動計算してくれるサイトが複数あり、調べたところ67.6ml/min./1.73m² とでました。結果は『病期(ステージ)２/腎障害が存在しＧＦＲ軽度低下』 あらら～ん　

何が驚くってアタシのクレアチニン値は基準値内で異常がないのに 腎機能の低下があるってことだ。蛋白尿なんて過去に１回だけ擬陽性だっただけなのに。クレアチニンも尿タンパクも そんなものアテになるのーーっ！？って感じですね。いままで尿検査をしなかった浜ちゃんがヤブなわけではなく、尿検査よりクレアチニンからGFRを計算したほうが腎臓の状態が分かるってことなのかしら。そしてステージ１～２程度の軽い腎障害なんてSLE患者にはつきもの…ってことなのかも。大丈夫とは言われたけど「異常なし」なんて言われたことナッシングー　そもそも腎生検なんて受けてないし

で、今のクレアチニン値をキープできれば大丈夫かと言うとキープでは年取るほど機能は悪化する。ふと今年に入ってからのクレアチニン値を見ていると基準値内ながらも少しずつ数値が上がってきてます…。そう！クレアチニン値って高いとダメらしいのよ～ ステージ２を３ケ月以上キープ中。ヤバイです。ちなみに半年前はステージ１。ステージの進行と関係してそうなのはPSLの内服量。プレ減量をはじめてからクレアチニン値が上ってるのが真実味があって嫌だ。

かなりショックー　アタシSLE発症当初から抗Sm抗体が陽性で、この抗体はSLEに特異性があるだけで特別な注意が必要なわけではないけれど遅発腎症の可能性が示唆される抗体です。SLＥ発症時には認められなかった、血尿や蛋白尿の持続が遅れてでてくるタイプらしい。いままでロクに尿検査を受けたことの無いアタシ。たしか最後に尿検査したの…１年前。もしかして今 尿検査したら蛋白でるんだろうか？もしかして年明けから総蛋白が低いのも 尿に蛋白でてるからだったりして？

とは言え気にしないいけないような高いクレアチニン値ではないので普通に減塩生活でやっていこうと思います。体脂肪とかも落としたほうが良いんだろうなぁ。減塩＆ダイエットでクレアチニン値は改善せずとも、進行は遅らせることができるかもしれん。クレアチニン値 どうすれば下がるのか…謎　そうそう！痺れを何とかしたいんだった！

で、なぜそうしようと考えたのか思い出せないけど、毛糸のパンツはいて寝てみた。

 

 

 

 

すごいね ケーパン！

驚くほど熟睡でき、久しぶりに朝からパッチリ眼が覚め、痺れも消えた！ついでに肩こりも消えた！寒さに弱い自覚はあったのに　もっと気をつけて生活しなくっちゃダメね～っという結末でした。

球根 発送♪

～スイセンプロジェクト～

あれから天気に恵まれ 無事に乾燥。土を落とすため皮を少し剥き 傷もチェック。

金曜は泊まりにきていた甥っ子姪っ子の小さな手を借りてネット詰め。

チビ球やキズ球が想像より少なく 当初の予定個数を大きく上回り

ネット足りない　用意した箱が小さすぎ 

あげく重くって１人で運べない(梱包込み13キロだぜ)　って愉快な事態に

子供たちも 猫の手よりは格段に役に立ち　そんなこんなで

 合計330個

宮城に送ることができました。

彼の地が たくさんの笑顔集う水仙の郷になりますように

ガ━━(゜д゜；)━━ン!!

 ドアガラスの交換に行ってきました。

ついでなのでエアフィルターの交換をお願いしエアコンの調子をみてもらうようお願いする。

整備時間は約30分ということだったのに…１時間経過 　

担当者が神妙な顔で近づいてきて 言うことには

「パワーウインドウのモーターが調子悪いです 」

何を言ってるの！？

「ガラスもレギュレーターも一体型だから全取替えでしょ？」

「レギュレータのモーターは別です。今は動きますがパワーが落ちてますから いつか動かなくなります。

今回レギュレーターが割れたのもモーターの調子が悪いせいだった可能性がありまして～ 」

「モーターは整備して直るの？それとも…」

「モーターは交換になります 」

なっ 何を言ってるのっ！？

「モーター取替えなきゃ、またレギュレーターが割れて次もガラスごと取替えになるってこと？」

「レギュレーターはモーターが壊れるまでは持ちます。ただモーターはいきなり動かなくなります 」

「モーターの余命はわずかなのね。モーターはお幾ら万円？」

「２万５千円ほどになります。合計で６万５千円ですねぇ… 」

なっなっ なっ 何を言ってるのーーーっっ

「…内訳が よく分かんないですっ 　あっいや。もう いいです。パワーウインドウもう使わない！」

「使わないって ゆりりんさ～ん。もうレギュレーターの取替えは終わってるんですよ～ 」

見積書で説明を受けるも すでに整備終了分で約３万５千円なり。残りモーターと工賃で約３万円。

 

 

 

 

で、結局 モーター取替えで額面上の工賃だけサービスしてもらいました…。

嬉しいけどウレシクナイ。

ぶつけてもないのに こんな修理代がいることってあるのねぇーっ。

広島へも行く予定だから数ヶ月に及ぶ大赤字・決定 　直ってないし 部品届いたらまた行かなくっちゃだし…

スイセンプロジェクト その後

～あなたの庭の水仙を被災地に咲かせよう～

スイセンプロジェクト

球根の送付がはじまる連絡がありました♪

ご近所から集まったたくさんの水仙の球根たち

台風直撃を予想して置き場所を選んで保管したのに…濡れちゃった～

　台風のバカーッッ

じつは本日より 球根の送付開始なの。

大急ぎで濡れた球根を乾かすため朝から薄曇りのなか天日干し。

庭にこの(↑)状態で広げて 車の修理に行ってたら また雨に濡れちゃった～

アタシのバカーッッ

球根の濡れた皮を少し剥いで送れば大丈夫かなー。

でも寒冷地だし皮は一枚でも多く付いてたほうがイイのかなー。 

とにもかくにも

秋晴れ 熱烈 希望