３年咲かねばチョン切るぞ！ その後

さてさて３年咲かねば…シリーズにいくつか成果があらわれてます♪

３年かかって開花したマツムシソウ
やっぱりマツムシソウだったー♪やっぱりと言うにはワケがあって、苗でいただいたのだけれども最初から西洋マツムシソウかも？なんて不安の中名札をブッ飛ばし、正体不明のまま目星をつけた子を育てること１年半。咲かない…大きくならない…そもそも育て方がよく分からない。小さな鉢がダメなのかと昨秋に少し大きな鉢に植え替えました。それから約半年あいかわらず大きくならず「もうダメなのら～」と思っていたらニョキニョキと花茎を伸ばし草丈８０センチ
とっても綺麗な花を咲かせてくれています。ツボミもたくさん
咲いてから調べたら「基本的に鉢植えには適しません」とありました…。
だ～　枯れずに咲いて良かった。種採りしたいけど枯れたらどうしよう…花を咲かせるために体力使っちゃったのか葉が黄変してヤバイ感じです。

そしてプラスチック衣装ケースの なんちゃってビオトープにも変化が！

こちらは シラサギカヤツリ　涼しげでイイわぁ

左はアッちゅう間に具合の悪くなったクワイ。食べられそうにありませんね～
右は…なんだ？ホテイソウの分厚い根っ子にからまる緑の根？なにかの卵？引っぺがしちゃった。

そして そして～♪　とうとうキター　スイレンちゃん。
苦節３年。やっと開花です。でもずっとツボミのままで開いてくれません　
お日様がいるのかしら？朝昼夕と観察してますが音沙汰なし。なんて思わせぶりなツボミちゃん！
あとちょっと～もうちょっと～待ち遠しいぞぉ
ちなみに画像右下の虫食い葉はくらちゃん邸よりいらしたクリスタータです。ご忠告を受けていたのにバッタに食われましたー。集中砲火をあびボロボロでーす

百日草が好き！

夏の暑さもヘッチャラ！晩秋まで元気に咲き続けてくれる百日草が好き！
あまりにもポピュラーで百合ママなんぞは「また面白ないもん植えて」とソッポをむきます。へん！豪華だろうが綺麗だろうがお世話に手間も暇も根気もいる子なんて論外よー

ジニア レッドスパイダー
これは昨年いただいた種から育てたジニアです。英国T&M社の種らしい。調べると草丈30㎝なんてありましたが…ウソでーす。分岐しまくって曲がりくねっちゃいても軽く１ｍはあります！このノッポちゃんめ自分の力で立てません。支柱がいるのぅ
たしか去年変わり咲きのジニア ペパーミントスティックを育てたときも「草丈70㎝ねヨシヨシ!!」と思ったのにこちらも軽く１ｍオーバーになっちゃったんだよなぁ。自分で立って咲いてましたけれど。
珍しいジニアは強健なぶん要注意だね。それにしても このレッドスパイダーの素敵な花びら。丸い花びらの多いジニアなのに細くて長くてシャープです。うっとりするぅ


ジニア リネアリス
ここ何年か育てたいなぁ…と思いつつ機会に恵まれなかった細葉百日草♪やっとゲットできました。ウワサどおり細い葉っぱ。花付きバツグンでこんもりと小山のようになってくれてます。こちらは草丈低し。花壇前面で正解でした！

ジニアの王様プロフュージョンは植えられていません。来年は久しぶりに育ててみようかなぁ～でも他にも育ててみたいジニアがたくさんあるんだよね～悩むわぁ

もう少しなのアロニア

左はおちの姐さんからいただいたアロニア　チョコレートベリーと言うそう♪
春に可愛い小花が咲きとうとう収穫時期がやってきました。じつは すでに味見済み。完熟でなかったせいか渋すぎて美味しくなかったのだ～　なのでもう少しかな？ワクワクドキドキです
右はヤブデマリの実　
こちらは食用ではありません。はじめて実が付いたので種蒔きしてみようと見守ってるところ。とっても可愛いお花なのに挿し木しても失敗するんだもん。こうなったら種蒔きだーい！

風が吹こうが雨が降ろうが日に何度も巡回しては様子を伺うバカ鳥(ヒヨドリ)から死守しなくてはね。今年のヒヨちゃん なにか吹っ切れたようで今まで見向きもしなかった木の実や野菜をツツキまくって食べまくってますから。
バカ鳥めー


夏はやっぱりコレ　マツバボタン
終日咲きの品種でサンダイヤルというそうです。かなり大輪で開花時間も長く驚きました。お花も可愛いじゃ～ん♪雨が降るたびに切り取られアチコチにプスプスと挿し芽。いま花壇の縁取り状態です。お得感満点のマツバギクちゃんです♪
でも雨ばっかりだから 花はドロドロでーす

白花ちゃん

大好きな白い花。風に花穂をゆらす姿にノックアウトのゆりりんです

カラマツソウ
花期の終わったトリアシショウマとチダケサシにかわって咲きはじめました♪


楽しみしていたオカトラノオも咲いてます
この少し曲がった尻尾がとっても可愛い♪これが見たかったのよね


いずこからのいただきものなのか分からないパイナップルリリー
もしかして栃ななちゃん宅かなぁ？順調に芽数を増やし今年は３本開花しました。来年は花壇で咲いてもらおう。こんなに可愛いのにネギ畑で咲いてるんです　名札つけておかないと！冬は完全休眠に入るのでつい掘るの忘れちゃって気が付いたらいつも花芽がついてるんだもーん


先月作ってた苔をはった寄せ植え。良い感じで育ちコキンバイザザも咲きました
苔が茶枯れてきてます きてます　きてます エーン

はぁ～ ここ２日の大雨で発芽していたシシリンチウムは流れてしまうし、茎は折れるし泥はねでドロドロ&花も腐ってドロドロ。日食も見られず残念無念。←でも日食の時間帯はうす曇のなか、あれれ？ と思うほど暗くなり驚きました。梅雨はもうあけてほしいですね。もうすぐ８月なんだぞ！

ありがとうございました(*^_^*)

ペンタスの会(皮膚筋炎・多発性筋炎とそれに類する疾患患者の会)が集めておられた【免疫ブログリンの保険適用】及び【厚労省研究事業設置】を要望する署名活動への ご協力ほんとうにありがとうございました
本日９時現在までの署名筆数は以下の筆数となったそうです。会より抜粋

【免疫グロブリン使用の保険適応】：4,409
【多発性筋炎・皮膚筋炎に関する厚労省調査研究事業】の単独研究班設置：3,412
この集計結果で、本日、厚労省への陳情に望みます。
皆様のお気持ちを無にすることなく、私たちの窮状を訴えてこようと思っております。
万単位には、遠く及びませんでしたが多くの方のあたたかいご支援で
短期間でこれだけの署名を集めることが出来ました。
改めて御礼申し上げます。
実現するまで何度か陳情することになるかと思いますので
本日の陳情以降も署名活動を続けていく所存です。
引き続き署名を募って頂くと共に、ご支援、ご協力のほどをお願い申し上げます。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ペンタスの会

ゆりりんのお友だちも 皆さまのご署名と励ましを喜んでいます。本日の陳情は一回目。今後もより良い治療を求めるため会の署名活動は続きます。病気自体の認知度が低く患者数も少なく困難を伴なう活動になりますが、今回このような活動があったこと・これからも活動が続くこと心にとめ、一人でも多くの方が救われるよう願っています。
皆さま いずれか機会ありましたらペンタスの会の紹介と署名へのご協力のお願いを今後ともよろしくお願い申し上げます
今回は本当にありがとうございました

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ゆりりん

お願いしますm(_ _)m

なかなかブログ内では足の病気のこと以外は詳細を書いてないアタシ。足を悪くする原因となった持病については、知らない人に上手に説明できない！とずっとスルーしたままですね
アタシの病気は大きなカテゴリーで膠原病(こうげんびょう)と呼ばれる病気になります。膠原病は自分の体を守るはずの免疫が異常をきたし自分の体を標的にして攻撃してしまう自己免疫疾患のことで、異常を起こしてしまった免疫の種類や現れる症状ほかから 病名がいくつもに細分化されています。
病気の仕組みが解明されてないため総じて完治することはなく、対処療法として服薬と検査を続けながら長いお付き合いになる病気です。患者数が少なく治療法が確立されていないため国から「特定疾患(難病)」に指定されている膠原病はじめ類縁疾患も多いです。
今回はそんな難病のなかの一つ「皮膚筋炎・多発性筋炎」の患者会「ペンタスの会」をご紹介します。
昨年 患者さんによって結成されたこの会。少ない総患者数を補って余りある活動をされています
ご紹介されて驚いたのが、この病気にも有効とされている「免疫グロブリン大量静注療法」が日本では健康保険の適応外という事実です。健康保険が使えない…そんな殺生な　健康保険適応の治療を受けつくし副作用に耐えても有効性が得られなかった場合の選択肢が個人の経済力によって左右されるなんて
日本では新薬も新しい治療法も医療機器も認可にとってもとってもとっても時間がかかります。厚労省管轄のPMDAという審査機関に人手がないのだ！昨年だったか舛添大臣の肝いりでちょびっと増員されたけど。

以下はゆりりんのお友だちからのお願いです(小文字はゆりりんの独り言)。

私の病気は国に難病指定されている「皮膚筋炎」という病気です。　ゆりりんは全身性エリテマトーデスという病気
治療法は、副腎皮質ステロイド剤の大量投与及び免疫抑制剤の使用なのですが、数々の副作用があります。私の大腿骨骨頭壊死もその副作用の一つです。ゆりりんも同じ
でも完全に直る場合も少なく、副作用に苦しみつつ、日々生活することになります。免疫抑制ほか様々な副作用で死亡する場合もあるそうです。
そのような中【免疫グロブリン大量静注療法】が有効な場合があるそうです。
しかしながら私たちの病気に対しての保険適用はありません。
免疫グロブリン大量静注療法は、大変高価でありすべて自己負担になります。日本では保険診療と保険以外の自由診療を組み合わせた混合診療は一部にしか認められておらず、健康保険を使わない自由診療を選ぶと、本来なら健康保険が使える治療もすべて自由診療の扱いにされてしまい、ありえない金額の請求書と御対面することになります。先払いじゃないと治療を受けられない場合もあります。保険外診療なのでとうぜん高額療養費の制度は利用できません。
一刻も早く私たちの病気対象に保険適用が認可されることが切望されています。
大勢の患者が新しい治療の機会を 得られるようにすることと、病気の根本的な原因究明と治療法確立のため、以下の署名運動を展開中です。
*多発性筋炎・皮膚筋炎に関する厚生労働省研究事業設置要望の署名活動
*多発性筋炎・皮膚筋炎に対する免疫グロブリン使用の保険適応の署名活動
賛同していただける方は下記の赤字をクリックお願いします。
　　署名活動ご協力のお願い
リンク先ページはペンタスの会のトップページになります。左サイドバーの「署名活動」あるいは新着情報の中段にある「署名活動ご協力のお願い」からオンライン署名ができるようになっています。


ゆりりんからもブログに遊びに来ていただいている皆さまに
ご理解とご賛同のうえ ご署名に協力をよろしくお願いいたします

うえぇ～ん(>＿<。)。。

たしか３週間ほど前にカホゴンと買いに行った日々草。８ポット２４０円なり。
定植後に花壇で可愛く咲きはじめました♪

苗の数が思ってより少なくて隙間が多かったけれど なんだかポーチュラカらしき発芽がたくさんあったので、それらを拾い集めて隙間にチマチマ定植してました。そのらしきモノ…ものすごい勢いで育ってますが咲く気配が全くありません
もしかして…わざわざ花壇に植えてみたものの…コレはやっぱり

　　コレとか…　　　　　コイツとかと一緒でポーチュラカというよりはスベリヒユ…つまり雑草ですか
アタシ園芸歴○▽年。その間ポーチュラカは何度か育てたけどコボレ種で翌年咲いた事なんてないのに…欲に負け冷静さを失ってました。あまりに大量すぎて泣ける。
このスベリヒユを食用にし喜んで食す地方があるとTVで放送していました。母に「もったいないからお浸しにして食べてみる？」と聞いてみましたが「そんな草なんか食べるもんじゃない！」と怒られました。だよねー。日当たり良く栄養満点で育ったスベリヒユ鮮度もバツグンだけど雑草だもんね。食えんね…ちょっと(かなり)イヤ。
ココで爆殖されても困るので花壇からスベリヒユを引き抜いたらスカスカになっちゃいましたョ　エーン
ただ花壇の後段はにぎやかです

びわこ邸から たぶんタカオかな～といただいたルドベキア
昨年はなぜか咲かなかったけど今年は元気一杯です♪百合ママにビシバシ切花用に取られてますが脇芽も多く出てにぎやかに咲いてくれてるんです。良い子じゃ～

あけぬ梅雨

雨降り続きで ちと植物が半腐り状態になりつつあります。花びらの痛みが激しぃ

ネジバナ　
全景は何度パシャリ と撮ってもピンボケ。細くて長い被写体はダメだぁ。このネジバナよく見ると右巻きっ子と左巻きっ子があります。


ヤブミョウガ
かなり極悪な殖えかたをするので今年は地下茎を堀上げ鉢管理にしたいと思いまーす。


オオバコ
そういえば咲くんでしたねオオバコって。


ウンナンヒャクヤク
６月に鉢植えにしてから　どうなることやら!?と思ってたわりに元気に育ってくれてます。やっと本領発揮か雲南百薬ちゃん！かなり茂り葉も食べたくなるような大きさでしょ♪先月とは違い近頃は安心して葉をむしって食べることが出来ます

アイヌの涙

皆さまご存知 関西テレビの名物長寿番組「探偵ナイトスクープ」。西田局長もノリノリで新しい探偵も加わり毎週楽しみにしています。今日の放送はお休み。全英オープンゴルフ。遼くんに乗っ取られましたー
その番組で もういつの放映だったかも忘れましたが長原成樹探偵の「お風呂に入れると寒くてふるえあがる入浴剤・アイヌの涙」は忘れることができないネタです。ナイトスクープ大爆笑ベスト１０には確実に入るであろう名作だと思ってます。ま 爆笑ネタが多すぎて数も優劣もつけにくいけどね
なぜ急に思い出しかというと放映後「たしかハッカ油(アイヌの涙の主成分)どこかにあったじゃん！」と家捜ししたのに当時発見できなかったソレが最近コロリンと出てきたのです。

たぶん石鹸作りか化粧水を作るために購入したのに使われることなく未開封のまま20mlほどあります。
おりしも夏。連日30℃オーバーで汗だくの日々。今日はお天気悪くて湿度が高いわりに気温が低いけど。
「寒くて舌の根が合わんほどふるえあがる？へっ！望むところじゃ！」
・・・えっと量はどの程度でしたっけ？この小ビンの中身はハッカ油純度100％なんだけど
百合ママに話してみると当然ながら覚えてて興味津々。なのに「お風呂は二番風呂でえーけん」。アタシだって二番風呂がいいとモメました。結局 いまだ未使用のまま転がってます。
今度 カホゴンがきたときに使ってみよう　
もしかしたら今日お泊りに来そうな気配もありますが…。

あっ残ったコケを使ってまた苔玉を作成してます　苔玉まみれです。


コキンバイザザ　黄花アッツ桜ちゃんです。
２月にお手入れしてから順調に育ち 今年は花付きが良いです。そして昨年播種していた実生っ子たち、発芽率は悪かったけどもう咲いてます。もしかして思ってたより強健なのかもしれない

広島受診

手術を受けたのはいつだったのか…SLE発症年度や発症年齢はいつだったのか…そもそも自分の年齢も即答できないアタシには答えるのに時間がかかります
広島で手術を両股関節に受けたのは2006年の11月でした。つうことは もう２年８ヶ月が経過しています。術前から術後11ヶ月までのあいだは痛みも少なくわりと普通に歩けていたのになぁ… ハァ
昨年末に左骨頭のステージ進行が画像確認されて以来ちょっと精神的にもグダグダ。潰しちゃったもんは仕方無いと思っていても、取れぬ違和感と痛みが動きすぎるとすぐ強い痛みに変わり悶々とした日々です。
今回は、そんなアタシの気持ちをあらわしたような悪天候での受診となりました。
前置きが長かったけど、例によって低気圧による体調 思考能力　で何しにいったんだアタシという受診だったわけです。
レントゲン撮りましたー。画像が悪かったので文句言って久しぶりにＣＴ撮ってもらいましたー。
フッ　左大腿骨頭の丸みが消え扁平になっておりやした。まだ２～３ミリ程度の潰れ方だけれど想像以上に範囲が広く…ヤバイ気がします。
教授は相変わらず様子見！と平気なお顔。お天気良ければアタァッ アタタタターッとケンシロウになってたぞ　まぁ広大股関節班の皆さまには心配していただいてるし教授含めて色々とお話ししていただけたのだけれど、何を言っていただいたのか・どうしたら良いのか記憶に残ってません。憎っくき低気圧め！
骨切り再手術がアタシの中で現実味を帯びてきています。まぁ年内はアタシの事情で手術できないのだけれども…骨切りはタイミングが命！同病患者さんなどにもアドバイスいただき時期を逆算して次の受診は１０月です。
調子の良い右股関節が救い。軸足になってくれてますからね。無理せず過ごしていこうと思います