５/６ 愛大・花ちゃん受診
相変わらず顔は真っ赤…アンテベート軟膏マジメに塗ってるし日中は室内でも日焼け止めを何度も塗ってるのに…ガビガビよー！とっても痛くて変な違和感の続く指先はジフラール軟膏を塗りはじめ５日間ほどは改善した気がしたのに、その後また悪化してしまい皮膚が薄くなった感覚で ちょっとぶつけただけでも痛みが直接響きます。口内炎も治らん・背中と耳の中のＤＬＥも痛い…というように１ヶ月前に比べて改善傾向なし
花ちゃんたら「やっぱりね…軟膏じゃ抑えきれてないんですよ。痛いでしょう。お手紙書きますね！」…あ゛ぁ～約束覚えてたのねっ
皮膚もイタイがプレドニン増量もイタイ！
とりあえず「プレ増量しても減量に入ったら経験上また悪化する可能性が高いと思うんですけれど…。」と少し反撃(?)してみたものの、今回は聞き入れてもらえずコンコンと諭されました。わかっちゃいるんですよ。ステロイドは所詮 対処療法。増減の繰り返しだってことも。炎症が内臓に及ぶ前の皮膚に限定されてるうちに少しでも押さえ込んだほうが良いってことくらい。
ふぅ～こうなったら仕方無い。あと１つ気になることを報告＆相談！
「１０日前 人間ドックで尿蛋白が擬陽性(±)となりましたー！最後に尿検査したの２年半前に愛大に検査入院したときが最後。その時は陰性(－)だったのに…とうとう腎臓にきたんでしょうか～？それとも 誤差の範囲内・検査精度が低かっただけでしょうか～？」コレとっても重要！
花ちゃんの回答は「どちらも有りうる」ってことで再検査。陽性(＋)ってわけでもないので検査結果は来月の受診時にきくことにしました
疲れたので帰ることにしたアタシ。
問題は浜ちゃん医院で毎月検尿って言われた場合、和式トイレが無理なアタシは転院しなくちゃならん。あ゛～どうしよう!!なんて思いながら帰宅すると、花ちゃんがアタシの目の前でＰＣ入力した浜ちゃんへの「プレ増量依頼」なぜか見あたりません。
えっと なんで無いの？診察室を出るときに受け取った処方箋や受診予約用紙と一緒にあると思ったのに無い。浜ちゃん医院へ直接封書で送るのかな？んなバカな。
もしかして受付で受け取らなきゃならなかったとか…ガーン
後日、電話確認したところ花ちゃんも手渡した記憶無いって
どうも電子カルテ入力してた助手のセンセが持ってるらしい。でもって封書で届かなかったら口頭で話してくださいってことになりましたー。
５/１４ 浜ちゃん受診
愛媛大学からの「プレ増量依頼」は浜ちゃん医院へ届いていました。
でも浜ちゃんイマイチ乗り気じゃない様子。原因はプレの副作用。そもそも増量っていってもプレドニン２０mgなので量としたら浜ちゃんも短期でよく処方する量なんだけど、今回は期間無制限(まぁ長くて２ヵ月もすれば減量に入るハズ)のため、骨壊死が発生するのを心配しているとのこと。浜ちゃんは整形外科が言う１日の投与量ではなく、今までの総投与量に起因するという欧米よりの説を主張している。そんなこと言われてもアタシも困るんですけど…。
たしかに顔の紅斑だけならいつものことなので無視したいが、頭皮の潰瘍も多発してきたし他の場所のＤＬＥも治らないし、倦怠感は強くなりつつあるし食欲無くて体重は急降下。加えて今回は指に出てる初発の症状がとにかくオカシイ。
指の症状は何なのか？と再び質問してみたら…うーんと悩む浜ちゃんから衝撃的な言葉を聞いちゃった。
「これ強皮症様の症状かも」 ・・・なんですとー
たしかに前回よりも少し悪化して爪の周りも紅斑が出てきたんだけど「爪の周りの赤いのはＳＬＥの典型例に見える(左の画像)。でも他のところはＳＬＥというより強皮症に似た皮膚症状かもしれない(右の画像)」なんて話しでした。
…納得いかん。どこが強皮症？
各抗体検査はそんなに悪くない。前回は微細な血栓からくるのかもって抗リン脂質抗体が高値だからって話しだったじゃないかー。そもそも強皮症は膠原病発症時に検査して否定されてるし関連抗体の抗セントロメア抗体は陰性だったはずだ。…10年前の話しだけど
浜ちゃんの話しによると「膠原病は色々な病名の総称だけど 診断基準を満たさないが各症状が重複する場合があって類似した症状だけが存在しうる場合が一部にある。後年 診断基準を満たし併発となることもある。」ちなみに強皮症は皮膚症状の悪化に検査数値の悪化を伴なわない場合が多いとのこと。…チーン
病名は気になるトコロだけど ひとまず治療方針は？この指 日常生活に差し障りがあるんですけど！
プレドニンを倍量して２０mgとパルクス注射(プロスタグランジンE1製剤/血管拡張作用がある)を週２回で様子を見て、改善が無ければイムラン(免疫抑制剤)を今の倍の100mgまで増量＋ドルナリン(プロスタグランジンの仲間でジェネリック医薬品/抗血液凝固剤で血管拡張作用がある)も倍増の120μgまで増量という予定です。
浜ちゃん…１つ報告です。じつは人間ドックで尿蛋白が擬陽性になってました
擬陽性はセーフでしょうか？ループス腎とっても恐いです。強皮腎も。さすがに浜ちゃんも驚いたようで今日はできないんだけど「次回から尿検査しましょう！」ってことになりました。
はたして強皮症の併発説の真意は？とうぜん限局性のものだろうけど全身性のもの(SSc)だと言われちゃったりしたらアタシ当分立ち直れません
尿検査するとは言ってくれたけどアタシ浜ちゃん医院のトイレ使うの決死の覚悟だよ。
がーん がーん がーん 強皮症って強皮症って がーーーん
５/１８ 浜ちゃん受診
言われてたパルクス注射の２回目。ブチューと打ってもらいました。
ついでに この３日ほど空咳が続き明け方に喘息がでるのでメプチンエアーも処方してもらいました。手持ちのメプチン昨年ので どうも吸入しても咳は治まるけど息が吸えない感じが続き ちょっと変です。薬が室内放置のため劣化したとか？まぁプレドニンを増量しているので喘息は治まってくるだろうケドね。お守り代わりに一本処方してもらいました。
前回の受診時はショックの余りボーゼンと帰宅したけど我に返り いくつか質問をしてみる。
膠原病は確定した病気(全身性エリテマトーデス/SLE)以外にも、診断基準を満たさないまでも他の膠原病(強皮症/SScや抗リン脂質抗体症候群/APS)症状がでることは理解してる。当然 いくつかの膠原病が合併(シェーグレン症候群/SjS)しオーバーラップ症候群を呈することもある。※()内はアタシの場合。
アタシ「これ(↑)分かってるんですけど もし強皮症ってことならヤバくないですか？」
浜ちゃん「誰がそんなこと(強皮症)を言ったの？」
アタシ「…数日前センセがアタシに言いました
」
浜ちゃん「重複した症状がでることってあるんだよねー。強皮症ってわけじゃないから」
アタシ「当たり前です！でも検査はしないの？
ただの似た症状じゃなくて併発や合併ってこともあるでしょう？」
浜ちゃん「強皮症だからって そんなに心配したものでもないよ」
アタシ「だって強皮症を疑ったからパルクス注なんでしょ！
プレドニンなんて強皮症への効果は少ないから副作用でまくりの飲み損じゃないですかっ！」
浜ちゃん「まぁねー。強皮症は有効な治療法が無いからね。」
…強皮症様症状のある患者を検査もしない膠原病専門医ってありえるんだろうか？
たしかに限局性の強皮症(クレスト症候群)なら浜ちゃんの言うように心配せず、皮膚症状の経過をやり過ごしていくことになる。でも全身性の強皮症(SSc)なら…。この難病度の大きく違う２つの強皮症を混同して検査もせず まとめて心配ないなんて言う？
そもそも腎障害がつきもののSLE患者に１度も尿検査しない膠原病専門医ってありえるんだろうか？今まで他院での入院時とアタシの希望した１回しか検査したことない。
アタシ浜ちゃんセンセを気に入って主治医にしてるけど、今まで何度か思ったけど、もしかして本当はヤブ？
アタシ覚えてる。10年近く前にSLEを発症したとき強皮症(しかも限局性ではなく全身性)の患者さんと同室になったことある。当時から強皮症は特殊で膠原病専門医でも積極的に診てくれる医者はいないと話してた。
たんに血流が悪くて類似症状が出現しただけでありますように
５/２８ 浜ちゃん受診
経過はあまり変わらないことを報告。「数値は落ち着いてる範囲だったけどプレ10mgじゃコントロールできてなかったのかもしれないねー」という感想でした。イマサラな感想でございますのことよ。このシンドクて辛かった１年を返せー！
治療はプレ20mgのままパルクス注射併用で継続です。
それは いいんだけど浜ちゃん手の話題を避けてるし…
採血予定日だったんだけど アタシの受診時間が遅かったため２週間後にのびましたー。
５/末 Ｔ大からメール回答が届く
じつは膠原病の患者さんに教えてもらって「強皮症研究会議」から検索してみたところ四国や山陽地域には強皮症の専門家がいないことが発覚。全国で１８の病院にしかいない専門家から推薦を受けた２番手医師すら存在しない魔のデットスポットど真ん中。
浜ちゃんと花ちゃん信じて なんとなーく経過をみながら なんとなーく治療を続けるのが正解なのか、かといってどうしたら良いか分からず、経過と症状の画像を添えて専門家の医師へ問い合わせしていた返事が早々にありました。
内容は「お話を聞く限りではSLEに強皮症を伴っている可能性が十分に考えられます」というもの。そして「強皮症の専門家の診察を受けられることを強くお勧めいたします」と締めくくられていた。
近隣に専門家がいないことはアタシの問い合わせで分かっているはず…にもかかわらず受診を強く勧められてしまった。医者って“十分に”とか“強く勧める”なんて言葉使わない気がするのに
専門家で一番近いのは運良く膠原病皮膚(特に強皮症)・西の大御所 金沢大学。…近くないっちゅーの
ちなみに専門家に推薦された２番手医師が関西には数人いて コッチの方が受診しやすい。
(問い合わせたのは東の大御所東大←今すぐ来いと言われても行けない場所に相談した後ろ向きなアタシ)
どっどうしよう。金沢でアレコレ検査予定を組まれてもアタシ通えない。検査だけでも愛大で受けられないかなぁ。結果だけ持って金沢か関西へ判断を受けに行けると非常に助かる…。
再度 東大のセンセに質問してみたら「専門家による診察が重要でそれに勝るものは無い。(関西ではなく)金沢大への受診を強く勧める」と丁寧な文面で返信が来た
もう こうなったら行くべき？
幸い２週間前からのプレ増量のおかげか倦怠感と疲労感は回復しつつあるし、週明けには紹介状もらいに愛大へ行ってくるべー。
相変わらず顔は真っ赤…アンテベート軟膏マジメに塗ってるし日中は室内でも日焼け止めを何度も塗ってるのに…ガビガビよー！とっても痛くて変な違和感の続く指先はジフラール軟膏を塗りはじめ５日間ほどは改善した気がしたのに、その後また悪化してしまい皮膚が薄くなった感覚で ちょっとぶつけただけでも痛みが直接響きます。口内炎も治らん・背中と耳の中のＤＬＥも痛い…というように１ヶ月前に比べて改善傾向なし
花ちゃんたら「やっぱりね…軟膏じゃ抑えきれてないんですよ。痛いでしょう。お手紙書きますね！」…あ゛ぁ～約束覚えてたのねっ
皮膚もイタイがプレドニン増量もイタイ！とりあえず「プレ増量しても減量に入ったら経験上また悪化する可能性が高いと思うんですけれど…。」と少し反撃(?)してみたものの、今回は聞き入れてもらえずコンコンと諭されました。わかっちゃいるんですよ。ステロイドは所詮 対処療法。増減の繰り返しだってことも。炎症が内臓に及ぶ前の皮膚に限定されてるうちに少しでも押さえ込んだほうが良いってことくらい。
ふぅ～こうなったら仕方無い。あと１つ気になることを報告＆相談！
「１０日前 人間ドックで尿蛋白が擬陽性(±)となりましたー！最後に尿検査したの２年半前に愛大に検査入院したときが最後。その時は陰性(－)だったのに…とうとう腎臓にきたんでしょうか～？それとも 誤差の範囲内・検査精度が低かっただけでしょうか～？」コレとっても重要！
花ちゃんの回答は「どちらも有りうる」ってことで再検査。陽性(＋)ってわけでもないので検査結果は来月の受診時にきくことにしました
疲れたので帰ることにしたアタシ。問題は浜ちゃん医院で毎月検尿って言われた場合、和式トイレが無理なアタシは転院しなくちゃならん。あ゛～どうしよう!!なんて思いながら帰宅すると、花ちゃんがアタシの目の前でＰＣ入力した浜ちゃんへの「プレ増量依頼」なぜか見あたりません。
えっと なんで無いの？診察室を出るときに受け取った処方箋や受診予約用紙と一緒にあると思ったのに無い。浜ちゃん医院へ直接封書で送るのかな？んなバカな。
もしかして受付で受け取らなきゃならなかったとか…ガーン
後日、電話確認したところ花ちゃんも手渡した記憶無いって
どうも電子カルテ入力してた助手のセンセが持ってるらしい。でもって封書で届かなかったら口頭で話してくださいってことになりましたー。５/１４ 浜ちゃん受診
愛媛大学からの「プレ増量依頼」は浜ちゃん医院へ届いていました。
でも浜ちゃんイマイチ乗り気じゃない様子。原因はプレの副作用。そもそも増量っていってもプレドニン２０mgなので量としたら浜ちゃんも短期でよく処方する量なんだけど、今回は期間無制限(まぁ長くて２ヵ月もすれば減量に入るハズ)のため、骨壊死が発生するのを心配しているとのこと。浜ちゃんは整形外科が言う１日の投与量ではなく、今までの総投与量に起因するという欧米よりの説を主張している。そんなこと言われてもアタシも困るんですけど…。
たしかに顔の紅斑だけならいつものことなので無視したいが、頭皮の潰瘍も多発してきたし他の場所のＤＬＥも治らないし、倦怠感は強くなりつつあるし食欲無くて体重は急降下。加えて今回は指に出てる初発の症状がとにかくオカシイ。
指の症状は何なのか？と再び質問してみたら…うーんと悩む浜ちゃんから衝撃的な言葉を聞いちゃった。
「これ強皮症様の症状かも」 ・・・なんですとー
たしかに前回よりも少し悪化して爪の周りも紅斑が出てきたんだけど「爪の周りの赤いのはＳＬＥの典型例に見える(左の画像)。でも他のところはＳＬＥというより強皮症に似た皮膚症状かもしれない(右の画像)」なんて話しでした。
…納得いかん。どこが強皮症？
各抗体検査はそんなに悪くない。前回は微細な血栓からくるのかもって抗リン脂質抗体が高値だからって話しだったじゃないかー。そもそも強皮症は膠原病発症時に検査して否定されてるし関連抗体の抗セントロメア抗体は陰性だったはずだ。…10年前の話しだけど
浜ちゃんの話しによると「膠原病は色々な病名の総称だけど 診断基準を満たさないが各症状が重複する場合があって類似した症状だけが存在しうる場合が一部にある。後年 診断基準を満たし併発となることもある。」ちなみに強皮症は皮膚症状の悪化に検査数値の悪化を伴なわない場合が多いとのこと。…チーン
病名は気になるトコロだけど ひとまず治療方針は？この指 日常生活に差し障りがあるんですけど！
プレドニンを倍量して２０mgとパルクス注射(プロスタグランジンE1製剤/血管拡張作用がある)を週２回で様子を見て、改善が無ければイムラン(免疫抑制剤)を今の倍の100mgまで増量＋ドルナリン(プロスタグランジンの仲間でジェネリック医薬品/抗血液凝固剤で血管拡張作用がある)も倍増の120μgまで増量という予定です。
浜ちゃん…１つ報告です。じつは人間ドックで尿蛋白が擬陽性になってました
擬陽性はセーフでしょうか？ループス腎とっても恐いです。強皮腎も。さすがに浜ちゃんも驚いたようで今日はできないんだけど「次回から尿検査しましょう！」ってことになりました。はたして強皮症の併発説の真意は？とうぜん限局性のものだろうけど全身性のもの(SSc)だと言われちゃったりしたらアタシ当分立ち直れません
尿検査するとは言ってくれたけどアタシ浜ちゃん医院のトイレ使うの決死の覚悟だよ。がーん がーん がーん 強皮症って強皮症って がーーーん
５/１８ 浜ちゃん受診
言われてたパルクス注射の２回目。ブチューと打ってもらいました。
ついでに この３日ほど空咳が続き明け方に喘息がでるのでメプチンエアーも処方してもらいました。手持ちのメプチン昨年ので どうも吸入しても咳は治まるけど息が吸えない感じが続き ちょっと変です。薬が室内放置のため劣化したとか？まぁプレドニンを増量しているので喘息は治まってくるだろうケドね。お守り代わりに一本処方してもらいました。
前回の受診時はショックの余りボーゼンと帰宅したけど我に返り いくつか質問をしてみる。
膠原病は確定した病気(全身性エリテマトーデス/SLE)以外にも、診断基準を満たさないまでも他の膠原病(強皮症/SScや抗リン脂質抗体症候群/APS)症状がでることは理解してる。当然 いくつかの膠原病が合併(シェーグレン症候群/SjS)しオーバーラップ症候群を呈することもある。※()内はアタシの場合。
アタシ「これ(↑)分かってるんですけど もし強皮症ってことならヤバくないですか？」
浜ちゃん「誰がそんなこと(強皮症)を言ったの？」
アタシ「…数日前センセがアタシに言いました
」浜ちゃん「重複した症状がでることってあるんだよねー。強皮症ってわけじゃないから」
アタシ「当たり前です！でも検査はしないの？
ただの似た症状じゃなくて併発や合併ってこともあるでしょう？」
浜ちゃん「強皮症だからって そんなに心配したものでもないよ」
アタシ「だって強皮症を疑ったからパルクス注なんでしょ！
プレドニンなんて強皮症への効果は少ないから副作用でまくりの飲み損じゃないですかっ！」
浜ちゃん「まぁねー。強皮症は有効な治療法が無いからね。」
…強皮症様症状のある患者を検査もしない膠原病専門医ってありえるんだろうか？
たしかに限局性の強皮症(クレスト症候群)なら浜ちゃんの言うように心配せず、皮膚症状の経過をやり過ごしていくことになる。でも全身性の強皮症(SSc)なら…。この難病度の大きく違う２つの強皮症を混同して検査もせず まとめて心配ないなんて言う？
そもそも腎障害がつきもののSLE患者に１度も尿検査しない膠原病専門医ってありえるんだろうか？今まで他院での入院時とアタシの希望した１回しか検査したことない。
アタシ浜ちゃんセンセを気に入って主治医にしてるけど、今まで何度か思ったけど、もしかして本当はヤブ？
アタシ覚えてる。10年近く前にSLEを発症したとき強皮症(しかも限局性ではなく全身性)の患者さんと同室になったことある。当時から強皮症は特殊で膠原病専門医でも積極的に診てくれる医者はいないと話してた。
たんに血流が悪くて類似症状が出現しただけでありますように
５/２８ 浜ちゃん受診
経過はあまり変わらないことを報告。「数値は落ち着いてる範囲だったけどプレ10mgじゃコントロールできてなかったのかもしれないねー」という感想でした。イマサラな感想でございますのことよ。このシンドクて辛かった１年を返せー！
治療はプレ20mgのままパルクス注射併用で継続です。
それは いいんだけど浜ちゃん手の話題を避けてるし…
採血予定日だったんだけど アタシの受診時間が遅かったため２週間後にのびましたー。
５/末 Ｔ大からメール回答が届く
じつは膠原病の患者さんに教えてもらって「強皮症研究会議」から検索してみたところ四国や山陽地域には強皮症の専門家がいないことが発覚。全国で１８の病院にしかいない専門家から推薦を受けた２番手医師すら存在しない魔のデットスポットど真ん中。
浜ちゃんと花ちゃん信じて なんとなーく経過をみながら なんとなーく治療を続けるのが正解なのか、かといってどうしたら良いか分からず、経過と症状の画像を添えて専門家の医師へ問い合わせしていた返事が早々にありました。
内容は「お話を聞く限りではSLEに強皮症を伴っている可能性が十分に考えられます」というもの。そして「強皮症の専門家の診察を受けられることを強くお勧めいたします」と締めくくられていた。
近隣に専門家がいないことはアタシの問い合わせで分かっているはず…にもかかわらず受診を強く勧められてしまった。医者って“十分に”とか“強く勧める”なんて言葉使わない気がするのに
専門家で一番近いのは運良く膠原病皮膚(特に強皮症)・西の大御所 金沢大学。…近くないっちゅーの
ちなみに専門家に推薦された２番手医師が関西には数人いて コッチの方が受診しやすい。
(問い合わせたのは東の大御所東大←今すぐ来いと言われても行けない場所に相談した後ろ向きなアタシ)
どっどうしよう。金沢でアレコレ検査予定を組まれてもアタシ通えない。検査だけでも愛大で受けられないかなぁ。結果だけ持って金沢か関西へ判断を受けに行けると非常に助かる…。
再度 東大のセンセに質問してみたら「専門家による診察が重要でそれに勝るものは無い。(関西ではなく)金沢大への受診を強く勧める」と丁寧な文面で返信が来た
もう こうなったら行くべき？
幸い２週間前からのプレ増量のおかげか倦怠感と疲労感は回復しつつあるし、週明けには紹介状もらいに愛大へ行ってくるべー。
