3月になってから天候が悪いせいか体調悪化気味かも…
はぁ~シンドイよぉ。
3/4 愛大・花ちゃん受診
本当は2日前が予約日だったんだけど、朝から体は痛いし目まいと動悸で吐き気まで…キャンセルして受診日を変更しました。皮膚症状は蝶型紅斑悪化気味のうえ外用薬は残り少なくピンチ
2ヵ月ぶりだった花ちゃんには、合うなり「一体いつから(そんな顔に)?今もシンドイの?」とゴニョゴニョ質問を受け…うっうっ
自分でも良く分かりませーん。紅斑が悪化したのは3週間前に風邪ひいてからデス。例によって「そんなこともある」って話しから「風邪はSLE悪化の引き金になる場合も」と耳タコのお話しをききました。
プロトピック軟膏だけでは効果が足りそうもなく顔にもステロイド軟膏をすすめられるも拒否。プロトピックの穏やかな効果で我慢できるなら無理して使わなくてもOKということなので。
条件はプロトピック1日3回塗布とガッツリUVカットです。んな恐れるほど紫外線浴びないんだけどさ
せっかく2ヵ月の受診間隔だったのに1ヶ月間隔に逆戻りになってしまいました。
3/5 浜ちゃん受診
アタシの真っ赤なお顔をみて浜ちゃんも驚いて質問が盛りだくさーん。
別に変わったことなんてしてないデス…手足頭が痛いから横になってる時のほうが多いくらい。
先月の血液検査の結果は変化なし。まぁ紅斑悪化と検査数値の悪化が連動したことは無いアタシですから、ひたすら不調が過ぎ去るのを待つのみ。忍の一字ですね。それにしてもシンドイ。復活しつつあった気力もなえ気味。
3/19 浜ちゃん受診
今日は昨日の絶不調がウソのように快調。あんなに浮腫んでた手足がスッキリしてダルさが消えました。本当に不思議だ~~。やっぱり天気(気温や気圧)なのかな。この調子が続いてくれると良いなぁ。
心配ごとは順調に減る体重くらい。この1ヶ月ほど頑張って食べるようにしてるのにベスト体重を3キロ下まわったまま。
あと指先が痛い。たんなる“手荒れ”にしちゃ変かも…帰宅してから言えば良かったと気づくアタシ。とりあえずシアバター塗りこんで手袋つけて眠ることにしよう
4/1 浜ちゃん受診
やっぱり手の指先が痛い。玉ねぎの皮が剥けない
さし込んだカギが回せない
箸で炒め物が作れない
そんなバカなー
サヤポンに「手荒れってどんな感じ?」と手を見せてもらったらアタシの状態と違う…見た目はサヤポンのほうがパックリ割れで超・痛そうなのに!遅ればせながらオカシイぞ!と思い受診時に話してみました。
指を見せてみたけど浜ちゃん内科医なので…よく分かりません
SLE関連の症状かと思ったのに違うのかも。APS関連の症状を疑ってるのか「皮膚潰瘍みたいな感じかなぁ…バイアスピリン飲んでる?」って質問を受けました。
薬は飲んでるよ~っっ。飲まない薬は今までも相談してから中止してたじゃーん。
表皮の下に何かあるけどソレが何か分からない。手の皮が薄くなった感じ。でも変な薄いベールに覆われてピリピリしてるような…
とりあえず来週は皮膚科の受診があるので それまでフェルデン軟膏が処方になりました。抗炎症効果のある痛み止めのようなものだけど、コレたしか関節痛&筋痛がヒドイ時に使ったやつじゃん。…効くんだろうか この症状にこの薬が?
さて、前回の採血結果またまた現状維持で落ち着いた喜ばしい状態です
例の陽性になってしまってる抗体はまたまた悪化てましたけれど。これ以上 潰瘍が増えるの嫌だよーん。抗リン脂質抗体めぇ
4/8 愛大 花ちゃん受診
顔の蝶型紅斑が改善されて無いので「やっぱり勢いがあってプロトピックじゃ効果は薄いみたいですね~」と花ちゃんの感想。ちなみに頭皮の紅斑&潰瘍も増え痛みも出てきました。ついでに背中のDLEも広がって動くと引きつったように痛い。おまけに耳と鼻の中も変な痛みが…。
とまぁ、一気に症状が強くなり「血液検査の結果は変わらないんですよねぇ…でもプレ増量したほうが良いのかなぁ…」と思案顔の花ちゃん。
紅斑も心配ですがぁ「指先こんなになっちゃったのぅ。見た目そんなに酷くないけど痛いのぅ
」
手荒れのようにガサガサだけど問題はガサガサじゃなく萎縮したようにシワが寄り赤い場所が多発。指の先端だけじゃなく指の腹にもあるし、使用頻度の少ない左手の小指にもあります。これは一体なにーーっ?
原因も病態も不明で「SLE関連の皮膚症状かも…」って花ちゃん一応 膠原病皮膚科医なのに分からないのねぇ
痛いし指先だし皮膚生検なんて出来ません。頭皮と背中は生検したことあるけど、指はムリ。あ゛~思い出した。一番最初に花ちゃんに会ったのは治療室のベットの上で背中の肉を切り取られたのが最初でしたね
よく分からないと言う花ちゃんに食い下がるように「手荒れとか霜焼けとかとは違うの?」と聞いたら「違いますね!」と断言され、浜ちゃんから処方されてた「フェルデン軟膏?効かないでしょ!」とステロイド処方になりました。たしかに効かなかった。一週間でさらに痛みが増したもん
えーい!!チクショー!!も1つオマケに口内炎も痛いー!!
SLEは口内炎よくできるらしいけどアタシ今まで出来たことないのに(症例的には無痛性なのでアタシが気が付いてなかったことはあるかも)…アタシの口内炎らしきものは穴もあいてないのに痛い
み~んなひっくるめて「プレドニン増量したほうが良いと思うけど…1ヶ月くらい軟膏で様子見たいですか…」とタメ息まじりの花ちゃんから条件提示
指示通りの処方を守りかつ一ヵ月後に改善無ければ浜ちゃんにプレ増量のお手紙を書く…。
ってことで頭・背中・指・耳・鼻はジフラール軟膏、顔はアンテベート軟膏。口内炎はデキサルチン軟膏が処方になりました。軟膏塗布がんばります!
でも こうなったら1ヶ月程度の軟膏塗布じゃどーにもならないと、花ちゃんもアタシも薄々感じてるあたり…
ハァ でもホラもしかしたら軟膏で何とかなるかもしれないかもかもかもかも
4/15 浜ちゃん受診
大きな変化はなし。体調は低めで平行線です。でも手は痛いし頭皮の潰瘍が少し増えました。
アタシの手先を診て「SLEの典型例とは違う気がするんだよなー」って。それはアタシも思います。典型例は指先とか爪の周囲に皮膚症状がでる。アタシは指先から指の第3関節まで症状が広い。ジフラール処方になったこと伝えると「治まるとイイね」って言われちゃったよ。
浜ちゃんアタシが愛大の皮膚科に行くようになって 皮膚はさらに関心薄くなってます
さて次の受診予定日はG.W真っ只中につき 4週後となりました。浜ちゃんの関心の薄さが正解なのか、花ちゃんが心配しすぎなのか…うーん。でも恒例の採血 今回はいつもより1本多かった。