ご報告です

昨年の夏 ブログ内でご紹介したペンタスの会が行っていた署名活動/陳情により、この夏に「皮膚筋炎・多発筋炎における免疫グロブリンの保険適応」が認可となりました。まさしく朗報です！命が助かるのですから！！

ペンタスの会の長く険しいであろう道のり・患者さんたちの辛苦を思い、１人でも多くの方にご署名いただきたいと願ってブロクでご署名をお願いしていました。私自身、署名活動を知らされたときは「数年かかって結果がでるかどうか…」と、内心思ったものです(それほど新薬含めて効能追加の保険適応は停滞していたんです)。でも自ら動くことをしなければ変わらない現実もある。ペンタスの会の皆さんには、１人でも多くの方からの署名を糧にして活動を続けて欲しかったのです。難治性疾患を抱え希望を失いがちな患者さんたちの灯火となってほしかったのです。これは全くの私の私心ですが…。

今回の保険適応に関しては治験を行った医療機関/医師をはじめ協力した患者さんたち、ペンタスの会の積極的な活動など本当に頭の下がる思いです。本当にお疲れ様でした。

もう間もなく保険適応の開始時期かと思います。本当に本当に喜ばしいことです。

今回は合わせて、全身性エリテマトーデス、強皮症、全身性血管炎（大動脈炎症候群、結節性多発動脈炎、顕微鏡的多発血管炎、ウェゲナー肉芽腫症等）、皮膚筋炎・多発性筋炎及び血管炎を伴う難治性リウマチ性疾患（若年性皮膚筋炎、混合性結合組織病など）の寛解導入に対して、シクロフォスファミド(エンドキサン)が保険適用されることになっています。こちらも喜ばしいことです。エンドキサンなつかしい響きだわ～２年前に治療法として提示されたけど健康保険使えないしすすめられても出来なかったですアタシには。

また、ペンタスの会では今後も『皮膚筋炎・多発性筋炎とそれに類する疾患に対して【厚労省研究事業の単独研究班設置】を要望する署名活動』を継続中です。

この研究班とは、難治性疾患克服研究事業といって現在130疾患について研究班が設置されています。原因の解明や治療の確率に向けて頑張っている医師たちへ研究や試験のための予算がつくのです。皮膚筋炎・多発筋炎も、この130疾患に含まれているのですが、病名として独立した扱いではなく「自己免疫疾患」という大きなカテゴリーの研究班の中に埋没し疾患として単独の研究がすすんでいないのです。ゆりりんの病気も同じ研究班だけど比較的研究してもらえてるタイプの病気です。浜ちゃんは某大に勤めてたころ、この研究班の班員だった教授の元で研究をしたことがあるそうですが、予算は微々たるものとはいえ意気込みが格段に違ったそうです。予算があるのと無いのでは日々の臨床の中で積み重なる症例に対して研究心がわいても どうしようもない不条理を抱え医師たちも苦悩してくれているのかと想像します。

そんな研究班の設置へ向けて　是非ともご署名お願いいたします。

 ペンタスの会 　

　　　↑ 左サイドバーの【★署名活動】に ＰＣオンライン署名と携帯用オンライン署名があります

研究班の設置へ向けてもう一頑張りの近況と、免疫グロブリン療法の保険適応という大きな喜びと共に遅ればせながらご報告させていただきます。ご署名にご協力下さった皆さま本当にありがとうございました