チョットちょっとチョット(;´∀｀)

ＳＬＥ発症以来、ずっと関節痛が強いタイプだと言われていたけれど、併発としてはシェーグレン症候群くらいのアタシ。今まで一部の検査では陽性反応も出るけれど関節リウマチの診断基準は全く満たしていませんでした。膠原病は症状に個人差も大きく病態や症状が重複することもあるし…と納得しつつ、生活する上で痛みを隠くすのは辛いものです。気づかってくださる方が多い中、じつは近しい間柄ほど気づかない。精神的なものだとダメ出しされたり気づかないフリされたり馬鹿にされたり…まぁグータラ過ごしてるように見えるでしょうから仕方ないですけれど。もちろん痛くないご機嫌な時もあるわけで、痛い時だけ「もぅ許して～ 動きたくないのよ～」と眉間のしわが深くなるんですよね"(-""-)"　

で、近ごろ痛みに加えて手が使いにくく、とくかく物が手に付かない。よく取り落としてしまう順⇒カギ⇒ペン⇒箸⇒歯ブラシ。うまく掴めない順⇒紙⇒ナイロン⇒薄い物。これ等が本当に日々 腹が立ちます(-_-;)　似たような症状を抱える患者さん達はどう工夫して生活してるんだろう？なんて思っちゃいます。辛いのを通りこし腹が立ちすぎて 正確に症状を浜ちゃんに訴えてみたところ追加の検査が行われました。

その結果に 浜ちゃん仰天　滑膜の炎症反応が強陽性。関節破壊マーカーとされるものなんですが、ちょっと記憶の中を探ってみても 過去この検査をした記憶がありません(-_-;) そしてコレだけが飛び抜けて高く基準値の３倍強。にもかかわらず通常のＳＬＥ関連検査やリウマチ関連検査に炎症反応の結果は いつもと一緒…何だコリャ。いつから高値だったんでしょう(；一_一) ワカラナイ　そもそも関節リウマチではなかったため今まで検査したことが無かったんですねぇ　

この炎症反応を抑え込んだら痛みは治まるのか？

 高値が続くと やはり軟骨破壊がおこり関節変形に至るのか？

免疫抑制してるからリウマチ関連検査には陰性が多く診断基準を満たさないが 関節リウマチ併発してる？

と自宅に戻って様々な疑問が湧き上がってきました。浜ちゃんは「ひとまず痛み止めを頓用で様子見」を選択。アタシ痛み止めも けっこうな量を内服していて ほぼ常用…(*´Д｀)  飲まないよりは飲んだ方がマシくらいには効いてるから飲むけど。

痛みを神経質呼ばわり 怠け者扱いし 無視してこき使ってくれた馬鹿者共　痛い理由があったぞな( ｀ー´)ノ　　もぅ痛みは慢性化しているから急ぐことも無く疑問点はまた今度！ いや関節リウマチなら初期治療ガッツリやっておかないと予後が悪くなることは分かってます。本当に関節リウマチからくるマーカー上昇なのかどうか(;´・ω・) ？　関節リウマチに特異性の高いマーカーらしいけれど 実際のところナゾです。

むかし初期関節リウマチの診断に有効とされてる抗体検査を受けた時は陰性だつたんですよねぇ。その検査は健康保険の関係で再検査もできず しばらく関節破壊マーカーで様子見です。一過性のもので治まってくれるとイイなぁなんて思います( ;∀;)　

むーーーん"(-""-)"

どうも体調がよろしくありません。血圧が高かったり胃が痛かったりという さほど急を要する感じではありませんが 思うように３週間ほど筋トレできていません。寒さで体も強張りカクカクとしたロボット動き。ヤバイ気がする。せっかく付いた少ない筋力が 再び落ちてしまう(-_-;)　

プラマイゼロは嫌！ってことで気合いでプール行って水中ウォーキングしてきました。手術した右の股関節の可動域が相変わらずイマイチなんですよね。荷重をかけても痛みはない…痛くはないのに広がらない。我慢できる範囲内だけにムカつくわ～　

そう言えば新しいリハビリメニューが今週から追加になりました。ニューステップと呼ばれるタイプの運動機器を使うものです。ＰＴさんにも勧められ、自宅で自転車漕ぎしようとしたらチェーンが錆びて動かず「リハ室のバイクを漕ぎたい」と言ってたんですが、院長センセより なぜかニューステップの指示…どちらでも良いけれどニューステップは年配の方が使用している機器の印象。いいんだけれども…指示された負荷も軽めの６よ(;´∀｀)　マジメにやって疲労感の強いところが足りて無い筋肉なんでしょうね。上腕二頭筋と三頭筋・大腿四頭筋はダメダメ筋肉でした。まぁ動かしていると様々な表示がでて意外と楽しめます。ほんの１０分なのでアッと言う間に終わります。慣れたら負荷を上げてもらわないとね！

ふわふわする～

昨晩また動悸がして頭がふわふわ～としました。血圧を計測してみると圧を上げてもエラーになり測定できません( ゜Д゜) 最高血圧２４０以上？いやいや そんなバカなと５回チャレンジして１７１/１１４です。…とりあえず処方されてる薬を頓服して横になるも 体がだるくて眠れません。

朝もう一度 測定してみると１５４/１０３です。最高血圧も高いが最低血圧が高い　じつは先月に循環器内科で「家庭血圧が高い"仮面高血圧"ですね。血圧の薬のんでみますか？」と言われた。飲んだ方が良いと分かっちゃいるも「どうしますか？」と問われるとキツク言われた気がしない。 その日検査した動脈硬化の数値が以前より改善されてたので「順調に体重も落ちてて減塩生活もしてるから もう少し様子見まーす」とお断りした結果がコレ。

なぜか一晩で首の下のリンパ線もプックリ片方だけ腫れ上がってます。風邪の症状は無く、悪寒はするも発熱は無し。軽い頭痛と手首から下の小さい関節たちが痛くて指が曲がりにくい。症状たちが嫌な感じなので主治医の浜ちゃん受診しました。

見立ては「首の腫れは耳下腺炎みたいな感じ、感染によるものかＳＬＥによるものか分からない」と抗菌剤が処方され、血圧の方は循環器内科で指示されてた測定結果を持参したところ 渋い顔した浜ちゃんより降圧剤が頓服で処方されました。ＡＲＢとか言うアンジオテンシンⅡ受容体拮抗薬と呼ばれる新しいタイプの降圧薬です。とーとー降圧剤のお世話かぁ(-_-;)　ひとまず「最高血圧が１７０以上または最低血圧が１００以上」のときに頓服で１錠を内服との指示。循環器内科よりキビシイ血圧測定の指示「朝晩の２回計測/１度目の数値は信用ならんから２度目を記録/食後と浴後は不可」と…まぁイイけど。首の腫れと関節痛…ＳＬＥ由来じゃないとイイなぁ( ;∀;)　

ありぃ(*´Д｀)っっ

先だっての指定難病の限度額上限管理票の記載について 保健所にメールで問い合わせていたのだけれど返信ナッシング…返事待ってたら月が変わる　と直接お電話で問い合わせてみました。

結果・・・最悪の 『書き続けるパターン』確定です(´Д⊂ヽ　

厚労省の記載方法は基準とするべき指標なだけで、記載方法について「県」単独の基準があるそうな。マジメ県民め…コレ持って県外受診したら またモメルやん。

で、愛媛県の記載方法の正解　コチラ↓　 

ハハハ( ;∀;) 毎回提示だよ。この用紙…ボロボロになること間違いないね。

もう受給者証入れ お手製で作っちゃいました！ ポイントは、お薬手帳(薬局で出せ出せ言われるから)と健康保険証と病院の診察券が入れられ、領収書や予約票などもまとめて入れられるところです。受付や会計窓口で 出したり仕舞ったりで とっても手間取るアタシ。カバン置くスペースや杖を預けられるストッパーがある優しい病院って案外と少ないのよね。財布に入らないから１個にマトメてみました。想像してたよりデカくなってます。お薬手帳が思ってたより分厚かった(-_-;)　さてさて 使い心地はいかに？　　　　

　　

お電話で問い合わせをした翌日には「メール届いてました」と謝罪のお電話いただきました。 チェック出来ないくらい忙しいのか…メール問い合わせに対する意識が低いのか…ビミョー(;´∀｀)

オィオィ(￣д￣)

相変わらず混乱をきたしてます。先だって保健所に問い合わせて指示いただいた医療費の助成を受けるための限度額上限管理票の記入方法…間違ってるみたいです。記載方穂について厚生労働省から事務連絡がだされてました。１２月２２日付けで。

アタシが先週 保健所で聞いたのと大きく違うのは２点。

１. 記載は、限度額を超えた場合 "患者希望により総医療費５万円まで記載"すればＯＫ　…当たり前だっ。手書きで医療機関にず～～っと記載し続けてもらう意味がどこにも無い。なにが記載場所が無くなれば再交付だ(｀´） 昨年までの既認定患者は経過措置期間が切れると軽症者の未認定が始まるため、救済措置の『高額かつ長期』の認定を受けるためにも総医療費５万超えまでは２９年度分より記載が重要デス。

２．限度額に達した場合、記載個所は "月日・医療機関名・医療費総額(5万円まで)・印"のみ ほかは斜線でＯＫ　…当たり前だっ。累計額欄は常識的に 上限もしくは斜線じゃないかと確認したのに、自己負担限度額に達したら累計額０円と書けとか言った保健所の担当者め。また病院で説明しなきゃならんじゃないか(｀´）

一体どこの誰が保健所の担当者への連絡を怠った？おまけに肝心の医療機関に連絡なんて届いてないぞ！保健所に再び問い合わせるべきか、厚労省の指示を優先するべきか、保健所が医療機関に連絡するのを待つべきか…。もー知らん(´Д⊂ヽ　どうしよう。月曜の受診。でも放置したら病院側の手間をとらせるだけ＆アタシの管理表 訂正印だらけ 浜ちゃんとこはイイけど(良くないケド)、もう１個の病院すぐに事務長でてきて騒ぐのにぃ(-_-;)

ぶひっ Σ(゜Д゜)

アタシの手元にある指定難病の医療受給者証 ２枚

…まさかの交付ミス＆回収ミス＆発送ミス　発覚 Σ(・ω・ノ)ノ　ハウッ!!!

今年から疾患毎の交付ではなくなったそうな。医療受給者証を１枚にまとめ、指定難病の医療費すべてまとめたうえで自己負担限度額が適応されるそうですヽ(^。^)ノワオッ♪ 　郵送前に重複チェックを総出で行ったのに、すでに交付されていたアタシの受給者証、 本当にマサカの回収もれによる発送により届いちゃったというわけ。愛媛県には指定難病で医療助成を受けている患者さんが重複込みで延べ１万人ほどいます。無理だべさ。間違うっつうの(-_-;)

保健所の担当さん、アタシのところに２枚届いていると聞き「(受給者証)使わないでくださーい!!」とシドロモドロ。いや…自己負担上限額管理票の記載の仕方を知りたくて 保健所へ問い合わせの電話をしたわけなので 残念ですが使ってます…もう自己負担限度額にも達してるんです 

使用した医療受給者証は２疾患の記載のある方で正解！そのため 問題はありませんでした。ただ使ってなかったＩＯＮ単体の受給者証のほうは受給者番号そのものが抹消されており使用できない状態になっていたことも重なり 電話口の担当さんは平謝りです。広大受診があれば確実に使えない受給者証を使ってた状態だから危なかったけどね(*´Д｀)アハハ

よくよく考えれば「おやっ(・・？」と思った時点でアタシも問合せるべきだった。『複数疾患は１つにまとまる』と申請時にお知らせいただけてたら 間違いにも気が付けたけれど、申請時に郵送封筒を２通分受け取っていただけてたため『２通が間違い』とは思いませんでした。不思議に思ったくせに特に調べもせず「急ぎじゃないから後にしよっ(*´з`) 」と思っちゃった。ネット検索してみると他県のサイトには記載されていました～～

で、もともと何を問合せたのかと言うと『自己負担上限に達した後も自己負担限度額管理票の記入を続けるのか？その場合の記入方法は？』です。病院の窓口のかたも「限度額超えてるのに書いちゃった。不要かも…(/ω＼)エーン」なんて言ってるし、限度額上限に達した証明(画像一番下のところ)さえあれば 毎度毎度お支払窓口の方の手を煩わさなくていいように思えます。要するに医療機関側も患者側も手間と時間がかかるため書き続けるのが嫌 (｀へ´)メンドウ！

そして正解がコレ

 

…書き続けます。指定医療機関で医療費の助成を受けたら必ず記入だそうな。アタシ結構な勢いで記入欄が埋まってしまうので「次回更新までの間に記載欄が無くなった場合は？」と聞いてみたところ 「書くところが無くなれば再交付」だそうです(*´Д｀)ウハー　この用紙 １枚で１４か月分記載できるようになっています。愛媛県は今回 受給者証の有効期限が９か月間のためセーフなんだけど、アタシは１ヵ月で２か月分使ってしまう月もあるため、次回から通常の１年更新になれば完璧に再交付です。いゃいゃ 次の更新では もぅリハビリなんて無いからギリ足りるかも…むーん"(-""-)"…長考。 手術どうしよう…こんなこと考えてるから血圧上がる説がでてくるのだな　

まぁ、新制度になり保健所には年末から患者からも医療機関からも問合せ殺到中とのことでした。年明けてから特に薬局からの問合せが多いらしい。今まで薬局ではパソコンをポチッとクリックするだけだったから不安なんだろうなぁ(*´з`) 窓口は患者と直接ご対面だから困るよね。問合せそのものは１か月もすれば落ち着くでしょうけれど、頑張れ保健所！ ってなことで間違って届いてる医療受給者証はシュレッダー不可につき保健所に返却です。郵送のための封筒を送ると言われちゃった。忙しいんだから もぅイイってばさ。ついでの時に持って行くから(；一_一)　他府県であったような全く別人の受給者証が届いてたりすることに比べると実害も無かったからね！

※ コチラ(厚生労働省 事務連絡12/22付 自己負担上限額管理票の記載方法について)

※ コチラ(愛媛県の場合の記載方法について)

指定難病 愛媛県の状況

【愛媛県の状況】

　● 指定医療機関(2014年12月２６日現在)　医科一覧表　７7２件

　　　歯科一覧表　１８件　　訪問看護ステーション等一覧表　１１４件

　●指定医療機関(2014年12月２６日現在)　　薬局一覧表　５２１件

　●難病指定医(2014年12月２６日現在) 　難病指定医一覧表　

 

愛媛県の場合、現時点で手持ちの新しい医療受給者証に 患者が申請したはずの医療機関が印字されてない場合は、医療機関が指定を県に届け出ていない、または県の指定作業が遅れ印字できていない２つの可能性があります。上記の一覧表で利用予定の医療機関が確認できない場合は早急に最寄りの保健所に指定の有無を確認 しましょう。愛媛県では、医療機関が今月中に届け出れば1月1日付けで指定されることになっているようです。ただし医療機関の県への届け出が来月以降になった場合、 指定されるまで時間がかかるため、年明けから数か月間にわたり医療費の助成を受けることができなくなる可能性があります。

難病の医療助成を受けるため新規申請する患者さん＆9月30日で更新が必要な既存患者さんで、難病指定医一覧表より主治医の名を確認できない場合は 速やかに主治医に難病指定医の届け出をしたのか確認 しましょう。申請の書類「臨床調査個人票(診断書)」は、 難病指定医でないと記載できないことになっています(既存患者の更新の場合は難病協力医でも可能)。県外の病院に主治医がいる場合は 病院所在地の難病指定医で検索のこと。難病の医療助成を受けるにあたり、病院や薬局が指定医療機関になっていれば受給者証を利用できます(患者側は利用する指定医療機関を保健所に届ける必要があります)。難病指定医とは申請書類を書く医師の資格のようなもので、診療を受けるだけなら、指定医療機関の保険医で問題ありません。

２７年より施行の難病法ですが、ネットで検索しても昨年までの古い情報がヒットしたりするため正しい情報の入手にお困りの患者さんも多そうです。日本難病・疾病団体協議会のサイトで『難病対策・小児慢性特定疾病対策に関する情報』が法制度から厚労省の通知にいたるまでまとめられています。愛媛県でも県のサイト内に『難病対策について』がアップされていますので合わせて ご一読をおススメいたします。

年明けて初の

年が明けて初の病院受診に行ってみました。

いつもの浜ちゃん医院で血流改善のパルクス注射と、整形外科でのリハビリ＆処方薬が１種です。２７年からの難病法施行にともない 病院側の支払事務手続きで少し時間がかかるようになります。２件の病院は特定の難病患者に対応できる専門医(膠原病と神経難病)がいるため「朝一で受診した患者さん すでにいるだろうな～」と昼から安心して受診したら２件ともアタシが使用者１人目。ウソ～ん (￣▽￣;)

どうもアタシは年末に保健所から医療受給者証が届いていたけれど、申請が遅かった患者さんには届いてないらしく、手元に受給者証の無い患者さんは支払無し状態で帰宅してもらってるのだそう。特に年配の方たちは申請に必要な書類たち多かったから申請が遅れた理由はよく分かる…アレ年寄りには揃えられないよ。無理だべ(-_-;)

で、受付で「誰か持って来てくれないかと待ってたのよ～大きいわね～どこから書けばいいのかな～」とな。不慣れな医療事務の方と不慣れな患者が頭付き合わせて自己負担上限額管理票なるものを見ながらアーダコーダ　あのぅ厚労省の皆さま、県庁健康増進課の皆さま、　書き方そのものは簡単な形式で素人が見ても分かりますので…時間がかかるのは丁寧に慎重になっただけなのですが　…周知徹底できていませんよぉ(￣д￣)　

　　

自己負担上限額管理票こんな風になってます。いきなり書き間違いによる訂正が入り朱印がたくさん押されてます。自己負担限度額に達すると一番下に証明の確認印が押されることになるのだな(*´з`) フムフム 　様式としちゃ とっても良くできてる感じ。残念なのは…病院角印を使ってたり医療機関名が手書きだったり、きちんとした院印に訂正印もあれば個人のシャチハタ印だったりするので簡単に証明を書き換えてしまえることです。そんな悪質なことする勇気ある患者はいませんけれども(*´Д｀) でもコレこのままじゃ ヤバイっしょ　受診して思ったこと。想像より少し安かった。なぜだ？と電卓叩いて気が付いた。３割負担じゃなく新法により今年から２割負担でした。 ありがたいことですのじゃ～(*^人^*)　でも最終的な負担額は増えてます…。そして次回の受診は検査と処方薬で高額になるため負担限度額に達するのだな。アタシは月に同じ病院に何度も行くのだけれど、はたして限度に達した後も この受給者証(限度額管理票)を毎回 提示する必要があるのか？事情のよく分かってる病院なら不要な気もするけれど…要・確認ですね。

そして今回、浜ちゃん医院では注射だけで診察無しだったんですが、アタシが「お正月に血圧が急に高くなってウンヌン」と看護師さんと話してたのを聞いてたらしい浜ちゃんが 壁の向こうから

「変わったことがあったらボクに言って…その注射は危ないんです。今日の血圧は(-_-;)？」

「１４０無いです。ふわ～っとしてないから大丈夫かと…それに もぅ注射終わってますぅ( ;∀;) 」　

「３０分くらい様子見たいけどインフルでてるから もう帰って。ウガイと手洗いして休んでください(-_-;)」

 

 

・・・そっか。そりゃそうだ。喉元過ぎれば熱さを忘れるアタシ(;´∀｀)　でも結局お支払いの窓口で３０分待ちました。その間に看護師さんから「次は注射の前に診察。血圧測定してるのも持って来てね」と先生からの伝言が入り、年明け早々にダメ患者のレッテル貼られる (´Д⊂ヽ

年末年始の寒波

明けまして おめでとうございます。本年もよろしくお願いいたしますヽ(^。^)ノ

今年は暖冬の予報がでていましたよね。ねっ( ;∀;)　ちょいと寒すぎると思いませんか？ 大晦日の日 紅白を見ていたら急に頭が "ふわ～っ" としました。不思議に思いながら、ゆく年くる年＆生さだをあきらめ ベットで横になったとたん外がウルサイ。大粒のアラレ(;・∀・) すんごい迫力。お外の百合ちゃんがグーグー寝てるのを確認したついでに、なんとなく予想しながら血圧を測定してみると１５４／１００です。

久しぶりに高いなぁ…と思いつつ眠ったわけなんですが、寒波の続いた３日まで常に最高血圧１５０～１７０をキープ。血圧計が壊れてる思ったっつーの　頭痛と、ふわ～っが交互にあることを除くと特に変わったことも無く、不祝儀もありバタバタと三が日が過ぎました。

そして寒波が去り暖かな日差しが戻った４日。血圧も下がりました。すごいね寒波(；一_一) オソロシヤ

２７年 指定難病 受給者証 キター(;´∀｀)ーッ

年明け施行の難病法による手続き遅れの余波を受け 届いてなかった医療費の受給者証が届きました。日曜日に普通郵便で！２８日だよ。あと３日しか残ってない。ギリギリだね。 キター(;´∀｀)ーッ　年内には発送できないと言明しちゃうようなアキラメモードの自治体もあるなか、厚労省の指示通り 完璧と思える状態で届いた愛媛県。すげえぇぇぇ( ゜Д゜)

患者は利用予定の病院や薬局すべて申請しなければならないのですが、医療機関に指定がないと助成適応になりません。指定の有無は医療機関側が県に届け出る方式のため、制度の周知遅れもあり未だに届け出て無い医療機関もあるらしく…年明けから困っちゃう事態になる患者さんもいることでしょう。自治体によっては確認作業が追い付かず、届け出方式をやめ医師会加入の有無や保険医療機関などを基準にして一括指定したところもあるみたい。患者側にしてみれば 一括指定してくれたほうが、確認の手間や利用できる医療機関が増えるためありがたいことになるのですが、愛媛県は制度にそって忠実に運用してくれたようであります…マジメすぎっ(-_-;) チッ

とは言え今回の難病法施行により、患者が利用を申請した多くの医療機関に指定があるかどうかの確認、健康保険の確認、病気の診断基準を満たすかどうかの確認、限度額認定のため年収確認＆加入健康保険の世帯合算の年収確認、障害や老齢年金の確認など膨大な書類たちと日々格闘し、たった２ヶ月余りでやり遂げた県の職員さんたちには頭が下がります。本当に ご苦労様でした。

今まで特定疾患の認定を受けていると処方薬局で受け取る薬剤には自己負担がありませんでした(アタシは主治医の浜ちゃん医院が院内処方なので関係ない)。新しく制定された法律により２７年からは指定難病(新名称)と呼ばれることになりますが、自己負担限度額の合計の仕方と限度額の上限が大きく変わるため、【医療費受給者証】と【自己負担限度額管理票】が届かないと病院でも薬局でも普通に医療費がかかります。難病の患者さんたちが使う薬剤って一部ウソみたいに高かったりします。患者数と開発費用がかみ合ってないなど様々な問題が絡み合ってるんですが、ともかく入院なんてしてなくても１ヵ月の医療費の総額とか見ると「迷惑かけるだけで役立たずの自分なんか死んだ方が社会のため」みたいな気分になれます;つД｀)　年明けすぐにリハビリとパルクス注射があるので かなりドキドキしてました。まぁ届かなくても病院の窓口等で猶予や建替え払いのうえ返金の措置は受けられますが…医療事務の方には泣きがはいりますよねぇ。難病患者の多い大きな病院ほど大変　

で、今回　届いた新しいのがコレ

 

各都道府県で様式が様々あるようですが、愛媛県は１枚にまとめてくれました。ありがたいけどウソみたいにデカイよ(;´∀｀)　パタパタと折りたたんで葉書サイズ。これまでの物より少し大きくなったため今まで使ってた入れ物に入らない。財布にも入らない　まぁイイけど。それにしてもＡ３って迫力ある～ぅ！病院の支払窓口でコレを広げられるのかなり…嫌( ;∀;)

届いた書類一式を読み終えて フトある事に気が付いた。アタシはＳＬＥとＩＯＮの２つの病気を指定難病で申請しているので、２枚あります。

表紙として使う場所、特定医療費(指定難病)受給者証の部分。 こんな感じで色々と印字され

当然 このように病名(↑)も印字されています。医療費の軽減措置は書かれている【病気に関連する治療】にしか適応されないためなのですが(骨壊死症の受給者証を提示しても風邪とか普通に３割負担です)、もう１枚のほうに・・・なんとーっ！？

病名が２つ・・・。　エッ? Σ(・ω・ノ)ノ ??

２つ印字されてる理由はなんとなく分かる。全身性エリテマトーデス(ＳＬＥ)と特発性大腿骨頭壊死症(ＩＯＮ)には関連性がある。診る医師がそう認めれば問題ない話なので今までもＳＬＥの医療受給者証でＩＯＮも診てもらえてた(今まで２つの病気に関連性が無いと医師に適応を拒否られた経験は１度も無い・ただしＩＯＮの受給者証でＳＬＥは診てもらえない)。今回の新法にさいして、厚労省は関連する病態に対しても柔軟に対応するよう通知をだしてたような記憶があるんですが　 愛媛県バツチリ対応しましたねぇ(´▽｀*)

アタシがＩＯＮでも申請しているのは一番最初に手術するときに手術先の広島大学が「難病の調査研究のため申請するべき」と言ったから。当時の広大は申請に必要な医師の書く書類の文書料もかからなかった。そして今現在、文書料は有料化され、アタシがＩＯＮの医療受給者証を利用してる病院は広島大学だけ。ハッキリ言ってこの先 年数回の通院のために更新の手続きが面倒。コレなら調査研究(今までも患者数くらいにしか反映されてない)に協力しつつ更新しなくても良くなるって理解でイイのかな？　３年経過措置後(または新規)のＩＯＮの重症度基準との兼ね合いはどーするんだ？ と言う問題もあるんですが…ちょっと よくワカリマセン。

まぁ要するに２枚使ったら医療費の自己負担が２倍ってことになるのでね(￣▽￣;;) 治る病気じゃないから毎月の医療費って切実な問題だョ(広島へは毎月受診しないけど)　

年明けて保健所が一息つけた２月ころに聞いてみよっと♪