２７年 指定難病 受給者証 キター(;´∀｀)ーッ

年明け施行の難病法による手続き遅れの余波を受け 届いてなかった医療費の受給者証が届きました。日曜日に普通郵便で！２８日だよ。あと３日しか残ってない。ギリギリだね。 キター(;´∀｀)ーッ　年内には発送できないと言明しちゃうようなアキラメモードの自治体もあるなか、厚労省の指示通り 完璧と思える状態で届いた愛媛県。すげえぇぇぇ( ゜Д゜)

患者は利用予定の病院や薬局すべて申請しなければならないのですが、医療機関に指定がないと助成適応になりません。指定の有無は医療機関側が県に届け出る方式のため、制度の周知遅れもあり未だに届け出て無い医療機関もあるらしく…年明けから困っちゃう事態になる患者さんもいることでしょう。自治体によっては確認作業が追い付かず、届け出方式をやめ医師会加入の有無や保険医療機関などを基準にして一括指定したところもあるみたい。患者側にしてみれば 一括指定してくれたほうが、確認の手間や利用できる医療機関が増えるためありがたいことになるのですが、愛媛県は制度にそって忠実に運用してくれたようであります…マジメすぎっ(-_-;) チッ

とは言え今回の難病法施行により、患者が利用を申請した多くの医療機関に指定があるかどうかの確認、健康保険の確認、病気の診断基準を満たすかどうかの確認、限度額認定のため年収確認＆加入健康保険の世帯合算の年収確認、障害や老齢年金の確認など膨大な書類たちと日々格闘し、たった２ヶ月余りでやり遂げた県の職員さんたちには頭が下がります。本当に ご苦労様でした。

今まで特定疾患の認定を受けていると処方薬局で受け取る薬剤には自己負担がありませんでした(アタシは主治医の浜ちゃん医院が院内処方なので関係ない)。新しく制定された法律により２７年からは指定難病(新名称)と呼ばれることになりますが、自己負担限度額の合計の仕方と限度額の上限が大きく変わるため、【医療費受給者証】と【自己負担限度額管理票】が届かないと病院でも薬局でも普通に医療費がかかります。難病の患者さんたちが使う薬剤って一部ウソみたいに高かったりします。患者数と開発費用がかみ合ってないなど様々な問題が絡み合ってるんですが、ともかく入院なんてしてなくても１ヵ月の医療費の総額とか見ると「迷惑かけるだけで役立たずの自分なんか死んだ方が社会のため」みたいな気分になれます;つД｀)　年明けすぐにリハビリとパルクス注射があるので かなりドキドキしてました。まぁ届かなくても病院の窓口等で猶予や建替え払いのうえ返金の措置は受けられますが…医療事務の方には泣きがはいりますよねぇ。難病患者の多い大きな病院ほど大変　

で、今回　届いた新しいのがコレ

 

各都道府県で様式が様々あるようですが、愛媛県は１枚にまとめてくれました。ありがたいけどウソみたいにデカイよ(;´∀｀)　パタパタと折りたたんで葉書サイズ。これまでの物より少し大きくなったため今まで使ってた入れ物に入らない。財布にも入らない　まぁイイけど。それにしてもＡ３って迫力ある～ぅ！病院の支払窓口でコレを広げられるのかなり…嫌( ;∀;)

届いた書類一式を読み終えて フトある事に気が付いた。アタシはＳＬＥとＩＯＮの２つの病気を指定難病で申請しているので、２枚あります。

表紙として使う場所、特定医療費(指定難病)受給者証の部分。 こんな感じで色々と印字され

当然 このように病名(↑)も印字されています。医療費の軽減措置は書かれている【病気に関連する治療】にしか適応されないためなのですが(骨壊死症の受給者証を提示しても風邪とか普通に３割負担です)、もう１枚のほうに・・・なんとーっ！？

病名が２つ・・・。　エッ? Σ(・ω・ノ)ノ ??

２つ印字されてる理由はなんとなく分かる。全身性エリテマトーデス(ＳＬＥ)と特発性大腿骨頭壊死症(ＩＯＮ)には関連性がある。診る医師がそう認めれば問題ない話なので今までもＳＬＥの医療受給者証でＩＯＮも診てもらえてた(今まで２つの病気に関連性が無いと医師に適応を拒否られた経験は１度も無い・ただしＩＯＮの受給者証でＳＬＥは診てもらえない)。今回の新法にさいして、厚労省は関連する病態に対しても柔軟に対応するよう通知をだしてたような記憶があるんですが　 愛媛県バツチリ対応しましたねぇ(´▽｀*)

アタシがＩＯＮでも申請しているのは一番最初に手術するときに手術先の広島大学が「難病の調査研究のため申請するべき」と言ったから。当時の広大は申請に必要な医師の書く書類の文書料もかからなかった。そして今現在、文書料は有料化され、アタシがＩＯＮの医療受給者証を利用してる病院は広島大学だけ。ハッキリ言ってこの先 年数回の通院のために更新の手続きが面倒。コレなら調査研究(今までも患者数くらいにしか反映されてない)に協力しつつ更新しなくても良くなるって理解でイイのかな？　３年経過措置後(または新規)のＩＯＮの重症度基準との兼ね合いはどーするんだ？ と言う問題もあるんですが…ちょっと よくワカリマセン。

まぁ要するに２枚使ったら医療費の自己負担が２倍ってことになるのでね(￣▽￣;;) 治る病気じゃないから毎月の医療費って切実な問題だョ(広島へは毎月受診しないけど)　

年明けて保健所が一息つけた２月ころに聞いてみよっと♪

イブに

陛下のバースデーに出発し行く道は路肩に雪。広島市内は大混雑。クリスマスイブに受診。なんだか色々と　チェッ(; з ;) な受診です。

手術した右の大腿骨頭。遅れていた骨癒合ですが良い感じになってきました。まだ完全にはくっついてないらしいのですけれど「普通でも１年はかかりますからネ」と。術前に比べると「歩くときの痛みがほぼ無い＆可動域が広がった」と自分でも「手術して良かった」と思える状態まできています(´▽｀*)　気になるのは「股関節の付け根の内側から変な音(グチュとかゴリゴリ)がする」ことと「想像より可動域が悪い」の２点。

けっこう嫌な感じなので、抜釘したら改善されるのか聞いてみました。どうも筋力が戻りきっていないせいではなく…内反し過ぎというよりも…軟骨と臼蓋に傷みがあったせいらしいです( ;∀;) エーーーッ?　軟骨に傷みがあったと術後すぐに聞いたけど、「まさか臼蓋までヤラレテいたとは(-_-メ)」 初耳だぞぉ～～ そして変な音のする場所は プレートやボルトのある場所の反対側。抜釘では(たぶん)改善されないらしい。いま現在のレントゲン画像、素人目に「痛みが無いの不思議ですよコレ」って感じのガタガタな骨頭表面で、画像を見ると心因性の痛みを感じます(-_-;) 見たくない…。「潰れた」と思ってから９か月後には内反したのに、九大センセの予想通り右骨頭の圧潰は早かった。ヒドイ画像の割に痛みを感じないため、圧潰おこした場所を広大は荷重部から綺麗に外してくれてるんでしよう。ジィ様クチは悪くても腕は確かだったということだな。まぁ軟骨＆臼蓋がセーフとは言い難く「１０年もってくれると御の字(*´з`)」という感じで納得。

未手術の左骨頭。じつはコチラが現在の問題。１１月と１２月に１度づつ、両松葉杖じゃないと歩けないほどの激痛を経験。激痛そのものは各２日程度の短いものなのに痛みの強さと場所がヤバイ感じ。レントゲンごときでは確認できないらしく「少しずつ傷んできているのかもしれませんね」とのこと。右を免荷するために左で頑張ったからなぁ…

センセは骨切りしましょう と。いま予約したら４月に空きがある と。

むーん。どうしよう"(-""-)" 長考…。骨切りしたら フォルテオ自己注２４か月使い切り＆術後１年棒に振ること確実。「経済的に困るので骨切りはしたくない・骨頭置換希望」と伝えてみるも 双方から折衷案はでてきません。アタシとしては「１年後の右の抜釘時に左の骨頭置換もしくは全置換」がベストなんだけれど、センセは「置換はモツタイナイ」とおっしゃる。でも４月手術じゃ「右の抜釘できない＆(アタシの)気が変わることもあり得る＆状態が変わることもあり得る」と、お願いしてないのに６月に手術予約が入りました。術前検査の予定をバッチリ組まれたけれど骨切りしたくないからキャンセル確実…。でも、たしかに気が変わったり、状態が変わったり(悪化)することはあり得るかもしれない(*´Д｀) 様子見ですわ　

取りあえず、右は変な音してる時は無理しない＆変な音がするような動きはしない、左の荷重に気を付ける　と言う指示が出たような気がします。お金かかるから しばらく広島へは行きません(；一_一)

超・真剣に！

いまアタシが超・真剣に取り組んでいること。それは ダイエット!! 　言いあきた感ありありだと自分でも気づいてます…(-_-;)

９月に衝撃的な血管年齢を突き付けられ 「真剣に取り組まねばヤバイ」と、やっと本腰入れました。毎月検査しているコレステロール値からＬＤＬコレステロール値をはじき出し、ＢＭＩとＧＦＲも真面目に計算。体脂肪測定と血圧測定も週１です。

じつは総コレステロール値が平均より若干高いだけで、計算してみてもＬＤＬコレステロール値も治療を要すといわれるほど高くなく基準値。体重増えたわりにＢＭＩも２０と普通。軽い家事労働しかしてないアタシの必要摂取カロリーは１７００kcalもあれば十分。とまぁ今まで「ダイエットする」と言いながらも危機感に欠ける状況。一応 希望体重があるので調べてみると、目標体重に対する必要摂取カロリーは１３００～１５６０kcal　…アッ　やっぱり食べすぎ( ;∀;)　

う～ん。体脂肪率は３０%近いから、運動不足による隠れ肥満 状態ですね 　内臓脂肪はモリモリあって 血圧も若干高め。やっぱり やらねばっ！　やらねばっ！　やらねばっ！

摂取カロリーは平均して１７００kcal未満のため 必要な栄養素を取りつつ今よりカロリーを落とすには「脂を断つ」・「たまのドカ喰いを止める」しか打つ手がありません。先日 丁寧に出汁をとって作ったおでんに、アキレス・練り物・天ぷらを勝手に放り込りこんだ母と大ケンカ勃発。母は糖尿病の境界型/上限なのでカロリー制限して本気で頑張らなくっちゃならないのはアタシじゃないのにっ "(-""-)"  納得いかん。母がパート先から持ち帰る惣菜は油物が多いため完全スルー。母の大好きな厚揚げ・天ぷら・から揚げ・フライも無視。以前はカロリー大幅カットがうたい文句の細目パン粉とか使ってましたけど今は それすら嫌。今どきのフライパン油なんか使わなくても焦げたりしない！揚げたり焼いたり炒めたりするくらいなら蒸せ！とばかりにタジン鍋 大活躍。朝食は和食からシリアルに変更し牛乳も低脂肪乳使用(無脂肪乳ではない… )。お茶碗によそうご飯も１４０g(130gではない… )キッチリ計量。つい先日 きんぴらごぼうを作るのにゴマ油を使ってしまった結果 思いもよらないハイカロリーに撃沈。恐るべしアブラ!! きんぴらは常備菜のため一度に大量に食べるわけじゃないからセーフだけど奥が深いです。カロリー制限って。

アッ ちゃ～んと肉も魚も口にしてますョ。ただ種類と部位と量に気を付けてます。

そ・し・て プール再開してます。週２回 ね。水中ウォーキング４５分＆スイム１０分とイマイチやる気と運動時間が比例していないんですが。頑張り過ぎるとお腹すいて間食しゃうのよっ(*´Д｀)　理学療法士さんに教えてもらったように姿勢に注意して鍛えたい部位に力を入れて頑張って歩いております。プールの翌日リハへ行くとＰＴさんには分かるようで「やってるね♪」と褒めてもらえます。プール後２日経過してると指示されてる室内筋トレだけでは「ダメ出し」がでるので …結局は筋力付くほど運動できてないんでしょうけれども ;つД｀)　根気よく続けねば!!

そんなこんなで ３か月たち少し効果もでてきてます。体重２キロ減・体脂肪率３％減・ウェスト６ｃｍ減(*´∇｀*)　血液検査の結果も総コレステロール値はさほど変化ありませんけれどＬＤＬコレステロール値だけは平均して１０mg/dlほど下がりました。

目に見える成果があると張り合いもでると言うもの。根気よく続けていこうと思ってます(*^^)v

 

 

 

いま　とっても食べたいもの　　　　　…カキフライ　　　　無性に食べたい(*´з`)

待ちかねた薬が すぐそこまで…

『ヒドロキシクロロキンは，半世紀以上前に初めて承認されて以降，日本を除く全世界70カ国以上で皮膚エリテマトーデス，全身性エリテマトーデス，関節リウマチの治療薬として承認され，世界的な標準的治療薬として，教科書や欧米のガイドラインには必ず記載されている。日本では過去に抗マラリア薬は存在したが，適切な使用方法が周知されなかったことによるクロロキン網膜症の懸念より昭和49年より一剤もなくなり，ヒドロキシクロロキンは開発されることはなかった。日本にSLEの標準的治療薬がないことに危惧した著者(都立多摩川・横川直人)らは，2009年に日本ヒドロキシクロロキン研究会を結成し，未承認薬の開発要望書を提出した。その結果，2010年11月の未承認薬・適応外薬検討会議において，本剤の医療上の必要性が正式に認められ，製薬企業(サノフィ)に対して開発要請が出された。2012年より，産官学の協力により全身性エリテマトーデスおよび皮膚エリテマトーデスの患者を対象に製薬企業による本薬の開発治験が行われる。稀だが重篤な副作用である網膜症を生じさせないためにも，本治験後の国内承認を待ち，本剤の個人輸入は控えることが肝要である。』　これは日本内科学会雑誌(第100巻第10号)の「膠原病・リウマチ性疾患の治療の現状と展望」の特集に取り上げられていた中でアタシが最も気になった発表の一つでした。

その後"治験やってるらしい"という話しはあるものの、当時いくら調べても臨床試験参加医療機関は見つかりません。「どうせ中四国はカヤの外だし まっいっか。それより足の手術どうしよう。」状態で検索放置。ふと思い出して調べてみたら情報ヒット。治験はすでに終了し、なんと順調に試験をクリアできたらしく８月に製薬企業が厚労省に製造販売承認申請しているではありませんかっΣ(・ω・ノ)ノ！　知らない間にトントン拍子です。

ここまできたら あと少し。審議会で審査され承認されたら発売開始ですね。ただし薬価基準収載申請をし薬価基準収載され 晴れて保健薬として認められるわけなので もう少～～し時間がかかります。あと１～２年ってとこかな(*´з`)　いやいや新薬ってわけじゃないし実績のある薬だし もっと早いかも( *´艸｀)　←ドリーム中　まさかの「患者申出療法(仮称)」より早いかも説 急浮上！

アタシこの薬が保険適応になれば使いたいと浜ちゃんに言ってみるつもり。プレドニンをもっと減らせるはずだし、アザチオプリンともオサラバできるかもしれない。この忌々しい紅斑・DＬＥ・潰瘍・脱毛・関節痛…ウワサで聞いたように軽減されるとイイなぁ。

ってことで今回の臨床試験の結果を探しているのだけれども…見つかりません。海外では標準治療薬の一つとされている薬なので海外のエビデンスのようなものは見つかるのだけれども…今回の国内のものが見つからない。検索下手すぎる…(￣д￣)

あっ今日はインフルエンザの予防接種に行ってきました～。今年は 流行ちょいと早めですね。今年のワクチンは「A/H3N2亜型(Ａ香港型)インフルエンザウイルス、A/H1N1亜型インフルエンザウイルス、Ｂ型インフルエンザウイルス」の３種類に効果あり。ただいま流行っているのはＡ香港型とのこと。今の時期に病院へ行くと余計なものもらって帰っちゃいそうですが…皆さまマスク着用・ウガイ＆手洗い激行で この冬を乗り切ってまいりましょヽ(^。^)ノ

コレでないと！ ７

ずっ～っと気になっていたモノ。エコだの省エネだのと近ごろ見直され 寒くなるこの季節 大人気の商品群。

その中でも何かの情報番組で紹介されていて 欲しくてたまらなくなったのだけれども安価な商品が巷にはあふれ、ちょっと割高感がぬぐえないソレは購入に至りませんでした。でも楽天さんのポイントが貯まったのでヨッシャー　と購入してみた。それがコレ

 

 クロッツの【やわらか湯たんぽ】です。長らく欲しかったのは "湯たんぽ"なのです(´▽｀*)

初めのうち ちょっと使いにくかった。柔らかすぎて お湯を入れすぎるとキャップを付けようとしただけでお湯をこぼしたり、そもそもお湯を注ぐためのロートの取り外しに手こずってました。慣れると その柔らかさとロートがとっても使いやすい機能だと分かるんですけれどもね。なぜ気付かなかったのか？…湯たんぽは柔らかなのにアタシの頭が柔らかくなかったからです(￣▽￣;;)　プラスチックや金属やゴム製の湯たんぽより 断然 使いやすい

お気に入りのポイントは、水をはじく素材・柔らかな手触り足触り・熱湯を入れても熱くなりすぎない・適温が朝をすぎても続く。そして一番アタシが驚いたのは『勝手に布団から出ていかない』ことです。コレって スゴイことだと思う。ちゃんと置いた場所に きちんと朝まで居てくれるのよね～この湯たんぽ！一般的な湯たんぽと違って素材が柔らかく変形するいせいか、寝ぼけて蹴っても衝撃を吸収するのかも。布団から蹴りだすのは至難の技かもしれません。

あ゛ぁ ほんとうに良い湯たんぽだ　とアタシの足が申しております(*´▽｀*)

アタシが購入したのは「たまご型」です。靴型に成型されている足用タイプにしようか迷ったのだけれど 冷えて困るのは足以外もある＆靴型で夜トイレに行くときとか寝ぼけて転ぶと危ないかと思って、初心者向き(?)で価格もリーズナブルになっている ちょっと小さ目タイプのたまご型にしました。

大分でウェットスーツやドライスーツを専門に作ってる会社が作った目からウロコの湯たんぽ。この小さな たまごに職人魂が詰まってるんだろうなぁ と縫い目を見て思います。パッと見 (雑ではない)太い縫い目の奥は一体どんな構造になってるんだろう(｀・ω・´) ホント不思議！

大きさの比較のため猫のはなちゃんと一緒に 写してみました…初めて見るため(じつは)嫌がってます。はなちゃんは布団の中もコタツの中も大嫌いな珍しい猫。 でも老いて寒いのはツラくなってきた様子。朝目覚めると、いつも湯たんぽがあるところの真上の布団で丸まって寝ています。温かいんだろうね～はなちゃんの重みでアタシの足は湯たんぽから少しずれてるけど。湯たんぽ使うようになるまでアタシの頭に触れるかどうかのギリギリで寝てた  はなちゃんが居なくなり 少し寂しいけど(息が)ラクになりました(*´з`)