1/4 【浜ちゃん受診&注射】
年明け 浜ちゃん医院があくのを待ちわびて受診しました。火曜日なので愛媛大学へ行っても良いのだけれど寒さに震えながら凍る桜三里を越える勇気がなかった。山越えは危険!
頬にできた潰瘍を診せに行ったのに保護テープ(市販のキズパワーパッド)を剥がすこともなく診察終了。頬も痛いが心も痛い。もう浜ちゃんアタシの潰瘍を診る気もないらしい とりあえず皮膚科処方の亜鉛華軟膏とプロトピック軟膏では改善しているようすが無く滲出液は増える一方で、たぶん小さいわりに深さがあるもよう。深部まで潰瘍が達すると経験上、治るのに時間がかかり表皮が凹み痕が長いあいだ残ることになるので それだけは避けたい。できてしまった潰瘍はどーしようもないけど治癒は早けりゃ早いほうが良いと決まってる。
「くれ!えっっっと、皮膚潰瘍治療剤を!軟膏のやつ!」 ←とっさに薬の名前がでてこなかった
浜ちゃんには通じたもよう。欲しかったプロスタンディン軟膏をゲットしました。この塗り薬、プロスタグランジンE1製剤といって血流を改善し傷の治りが早くなります。本当に早まっているのかどうかはアタシには怪しいけれども、プロトピック軟膏(タクロリムス系の免疫抑制薬)や3群~1群ステロイド系の軟膏では治らず長引く潰瘍に効果があるような気がします。なんといっても低刺激のため痛みが少ない。
でもって 今回は浜ちゃんより「パルクスは月14回まで保険がきくからもう少し増やしてみようか~」と言われました。パルクスもプロスタグランジンE1製剤でこれは軟膏ではなく注射です。血流が改善し即効性は感じられるものの効果を発揮している時間が とっっても短くアタシにはあまり良さを実感できません。夕方に注射して就寝時前にはもう効果なし。浜ちゃんに「打たないよりは効果があるはず」と力説されればされるほどアタシの目は疑いで三白眼に…。あと数年したら1回注射したら効果が1週間ほど続く新しい製剤の臨床試験がはじまるそうな。これは待ち遠しい人が多いだろうな~。
家に帰って計算してみた。パルクス注射1回約9千円。14回やって約13万円ということは保険使って3割負担の約4万円…これはキビシイ いやアタシもうとっくに特定疾患の自己負担限度額を超えてるから財布が軽くなることはないのだけれども。調べてみたら12月はパルクスを6回、11月は7回打ってる。でも潰瘍ができた。14回ってことは いつもの倍か…そして今また別の新しい場所に潰瘍ができそうな皮下のシコリが複数。3月までためしにやってみるかっ!問題は月に14回もは通えそうもないってことです
そういえば経口プロスタサイクリン(PGI2)誘導体製剤あれどうなんだろう。パルクスを打つようなって、効果が似てるからと処方を中止してもらった気がする内服のドルナリン錠。まぁこの薬も処方量が少なかったせいかアタシには効果を実感できなかったわけだけど…。
とまぁ症状と処方/薬価と効果/副作用について久しぶりに考えてみた年明けなのでした~。
1/6 【浜ちゃん 注射】
昨日は寒かった!朝は寒すぎて注射に行けなかった(水曜は午前中のみの診療)ため、頬の処置をして翌朝 速攻でパルクス注射を打ちに行きました。その夕刻…ふと見ると貼ってた保護テープに新たな滲出液を発見 潰瘍が増えた 言いたくないけどプロスタンディン軟膏もパルクス注射も潰瘍の新生を抑えきれてない 潰瘍の治りは早くても潰瘍の出現を抑えることはできないのねー。
【J総合病院 婦人科受診】
年一でと言われていた検査受診に遅ればせながら行ってきました。特に変化はなし。でも5mmほど大きくなっているとのこと。何が大きくなってたんだろう?筋腫のことかな 来週は検診の結果を聞きに行くことになってまーす。←子宮ガン検診(年頃なので無料検診のクーポン券を送付されてたのにケロッと忘れてて すすめられるまま受けてしまい自費扱いになっちゃったよーん)です。
1/7 【浜ちゃん受診&注射】
「キーーッ浜ちゃん!! 新しい潰瘍ができちゃったわ」 ←かる~く スルーされる
先月末に採血してた血液検査の結果がでそろいっていました。補体は下がってるけど それも誤差の範囲内とかその程度のもので、もともと低補体のアタシには急に低下したようにも思えません。各種抗体検査の陽性反応は仕方ないのでスルー。すると、その他は悪くない。前回より好調。ごく一部の検査項目と高脂血漿関連以外の数値は平均値内におさまってます。 いまだかつて こんなに(L)や(H)が少ない検査結果なんて見たことないわ~♪
1/11 【愛大・皮膚科の花ちゃん受診】
朝の気温は零度。恐怖の桜三里越えを決行!ただ、プロスタンディン軟膏が効いたのか滲出液も治まりつつあり山は越えてるという時期を外してしまった受診です
頬の潰瘍は、血流障害とか脂肪組織の炎症とかDLEとか深在性エリテマトーデスとか、今までと同じようなことを色々と花ちゃんは言ってますが鑑別診断をする気は無いようす。まぁ顔なので皮膚生検すると言われても困るけど~~。でも潰瘍になったら生検した程度の痕は残る。頭皮の生検痕は消えたけど背中はバッチリえぐれて痕が残ってる。 ビミョー
とりあえず病名はイイ。できちゃった潰瘍も治癒間近だからイイ。とにかく新しく潰瘍になりそうなヤバイ場所を診ておくれよぉ~。潰瘍にならないようにするには どうすればイイの?炎症をおこしてるらしいシコリのある場所にもプロスタンディン軟膏ぬってもイイの?プロトピック軟膏は まじめに塗布してるけど効いてないよ!
プロパデルム軟膏が処方になりました。本当は アンテベート軟膏あたりを使いたいらしいけど顔なので抑えた処方のようです。以前 同じ3群のキンダベート軟膏を顔に使ってたことあるけど…効かなかったことを帰宅してから思い出す …いやいや あの時の方がヒドイ状態だった。今回は自潰する前の皮膚に使うから効果あるとイイなぁ。シコリが自潰して潰瘍になる前には「痛みが急に強くなる→ 患部がピンポイントで発熱&軽い痒みがでる→ いきなり勝手に穴が開く」ってことが自覚症状として観察できました。
で、顔に3種類の軟膏を使い分けることになりました アウッ 潰瘍にプロスタンディン、炎症をおこしてるシコリにプロパデルム、紅斑にプロトピック。 もうアタシ軟膏セレブ状態でっす♪
どうして勝手に穴があくなりか~?
どうして皮下にシコリがあるなりか~?
どうして脂肪や血管が炎症をおこすなりか~? と色々と聞きたかったけれども次回受診時に持ち越しです。まぁ質問しても解決しないんだろうけどさ。
【浜ちゃん受診&注射】
まじめにパルクス注射に通ってます。鼻水ただもれにつき風邪薬もらって帰りました~。
1/14 【婦人科】
子宮ガン検診の結果は異常なし。
1/21 【保険センター】
乳がん検診と骨量検査を受けました。マンモグラフィー初体験です。痛かった・・・。骨量はやっぱり低く70歳レベルだそう。栄養士さんに「カルシウム摂取」の個別指導を受けさらに凹む。世の中には食事療法で骨量アップしない人間もいるとですよ。今回の骨量検査は超音波による測定でした。風邪が治ったら整形で骨量はかってもらおう!
【浜ちゃん受診&注射】
特にかわったことなーし。風邪の鼻水と咳・痰が困るくらいかな。咳のせいか肋骨痛めたみたい。激痛につきコルセット使用中。
今回でパルクス注射9回目。正直に言うと、今までの週2回未満のパルクスには効果を感じなかった。でも週2~3回にしたら“効果あり!”です。いや潰瘍には効いてるかどうか分かんないけど、レイノー症状とはオサラバできました。痛みもシビレも治まり、温かい血が体の中をめぐってるのが分かる。深夜でもアタシの指がピーンとのびて曲げ伸ばしができるのです。これで風邪が治ってリハビリ再開したら ぬくりんこ実感できるんじゃないだろうか~楽しみ♪
1月末
咳が止まらない。息できるので喘息発作じゃない。痰がからむわけでもない。風邪症状は治まったのに、やな感じの空咳が深夜にのみ でるようになりました。ドライマウスによる咳だといいけど~~。
でもって1月はパルクス注射 合計13回。手足の痺れがおさまり指先の感覚があります!冷水や冷たいグラスや食器に触れたときにしかレイノー症状はでません。この寒い冬この程度の症状ですむなんて夢のよう。「パルクスなんて効かねーよ!!」なんて大ウソでした。今まで効果を実感できなかったのは たんに注入量が足りてなかっただけ…なんでしょうね。