多病息災発達障害者こよりの日常

両手で数えきれない障害と持病を抱えつつ毎日元気に活動中。発達障害の息子たちの子育ても終え、悠々自適の毎日です。

支援につながらない事のメリットその1

2018-06-17 13:07:08 | 支援・制度
私も、息子達も 発達障害である。


私が 自分の障害に気がついたのは、幼稚園に入った頃である。


周囲の子どもは 先生の言った言葉にさっ、と反応して動くのだが、


私は 言葉は理解できても、自分が何をしたらいいのかが


わからなかった。文字を読むのは好きだったので、


あれこれ読むうちに レオ・カナーや ハンス・アスペルガーの名を知った。


12歳の頃である。


自分が 自閉症と呼ばれる子どもの行動パターンにかなり似ている事、


アスペルガーが 「自閉症の子どもに似てはいるが、知的障害が無いタイプ」と


定義した群に 自分が当てはまるのではないかと 思い、


家庭や 園や学校、そして社会で 適応しがたい理由がわかった気がした。


高校卒業後、就職し、結婚し、子どもを授かったが、


子ども達の 行動を見ていて、「発達障害ではないか」という気がした。


しかし 医師や 保健師や その他の人は、「お母さんの気にしすぎ」と


一様にいい、相手にしてもらえなかった。


次男は 生後すぐから こだわりが強く、泣き出すと止まらなくなり、


ついには 息ができなくなり 顔色が青ざめていく。


何とか呼吸をさせようと、背中を叩いたり、あれこれするうちに


そのうち息を吹き返し、顔に血の気がもどるのだが、


小児科医は「泣き入りひきつけ」ですねえ、と言うだけで終わりだった。


ドクターショッピングをする時間も余裕もなかったので、


自分で工夫しながら 子ども達それぞれに合わせた(と勝手に決めた)方法で


育てていった。


下の子が就学の時期を迎える前に、診断はしておきたいと思い、


病院を訪ねたが、やはり「気にしすぎ」で終わりである。


実に楽な商売だなあ、と呆れて帰った。


その後 小児発達外来のある病院に電話を掛けたが、


「紹介状を持って、予約を入れて下さい」である。


近所の小児科が 「気にしすぎ」しか言わないハンコ医者だから


お宅にかかりたいんだけど、と オブラートに包みながら


延々電話をするうちに、電話の回線がつながらない事で


病院も困ったのか、兄弟二人で 紹介状なしで 予約をしてもらえた。


結果は 自閉っ子は その日に「知的障害を伴う自閉症」と診断がつき、


兄ちゃんの方は「検査をしてから 診断を出します」と言われ、


検査の結果 発達障害の診断が下りた。


検査の担当者や 医師からは 「なんとか教室」だの


「言葉のなんたら」とかに 参加してはと 言われたが、


暇もないし、お断りして帰ってきた。


実際 乗り物に乗るとパニックを起こしていた自閉っ子に


乗り物に乗る意味を 言葉でなく 感覚で覚えさせ、


病院に行く意味も 本人に納得させて 連れていくまで


私が 家で 教え込んだのだから、よそのなんとか教室に行く理由はないと思った。


(続)


 

発達障害者支援法は誰を救ったか? 電子版
浅見淳子
花風社
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