佐々木正美先生との関わりは、１０年ほどだった。
先生は「自分の特性や 感覚について 自由に言語表現できる稀有な自閉症者」を
見つけた事がうれしかったのだろう。連絡をくれ、何度か講演会に「当事者」として
登壇した。正式に主催者から依頼されたものは、交通費やわずかではあっても講師料が
私に支払われたが、佐々木先生個人が 思い付きで決められた時は、
私には 講師料はもちろん、交通費すら支払われなかった。
私が 空間認知に難があり、行き先を教えてもらっても、帰り道をどうたどれるかが
どうしてもわからない事を 話した時に、先生は「こういう認識や認知の違い、
特性を理解しなければなりません」と強調された。しかし帰りに 私は置き去りにされ、
スタッフに教えてもらった行き方を頼りにし、何度も同じ道を回りながら、
暗くなるころにようやく駅にたどり着き、疲弊して帰宅した。
ある時は 壇上ではないが フラッシュバックを起こして動けなくなった私を
何とか介抱して 講師控室に入れてくれたが、その後の講演会や発売されたＤＶＤで、
「当事者が フラッシュバックを起こす現場に遭遇した」事を、何度も話していた。
名前さえ出さなければいいと思っていたのだろう。
ある時は 先生の講演の後、質疑応答の時間になり、
主催者は「佐々木先生がご質問に答えて下さいます」というのを
さえぎり、「私が 答えたあとに、こよりさんからも一言お願いしたいですね。
当事者の視線や意見というのは なかなか聞けないですから」と
主催者や 私に事前確認もなく、いきなりの変更をした。
しかも いくつかの質問に答えたあとは、すべて私に丸投げをした。
「わたしより こよりさんの意見の方が 役に立ちますから」と。
先生に 聞いてもらいたい、と来た人も多かっただろうに、質問はほぼすべて
知らない当事者に丸投げ。期待を裏切られた人の気持ちはどうだったのだろうか。
様々な事があり、まだ書ききれないが、その前の講演で
「自閉症の人は いきなりの変更が苦手ですから」だの
「自閉症の人には配慮を」と言った舌の根も乾かぬうちにこうである。
その時は 私も 混乱していて、自分の事で精いっぱいだったので、
この理不尽さや 矛盾に気づかなかった。
一番腹に据えかねたのは、「自閉症の人を傷つけたとしたら、それは大きな罪です。
この人たちは 辛い事を忘れられないという特性を持っているのです」の一言だ。
私が ある時 先生の講座で 話をした時、「録画したものができあがったら
送りますね」と 息子さんが約束をした。
しかし いつまでたっても 送られてこない。先生が病気で講演その他を中止された事もあり、
仕方のない事だろうと思っていたが、いつのまにかそれが編集されてＹｏｕＴｕｂｅに
あった。そのことについても、ご家族からの連絡はなかった。
先生の 書籍や ＤＶＤには、私が話したことが 「当事者のエピソード」として
数え切れないほど 取り上げられている。事前に了解を求められた事はない。
できあがった本や ＤＶＤが 送られてきた事も、一度もない。
手紙や、ハガキ一枚も 何も送られてきた事はなかった。
私が 先生の講演で 当事者として話した後に、
控室の先生の元に「当事者の方の声が聞けてよかった」という参加者の方が
大勢訪れたそうだ。先生は「今日は実によかった」と満足げだった。
結局 私は 「珍しいモルモット」として 見られていたのだなあ、と
今 過去を振り返って感じる。
講演に出ても わずかな謝礼か、自己負担の状態の私に、
先生は 意識的にか無意識か わからないが、
「ノースカロライナに行きましょう」と誘った。
アメリカへの 長い旅行。普通の主婦が捻出できる金額ではないのに、
先生は いかにノースカロライナが良い所か、そこでＴＥＡＣＣＨを見て欲しい、と
熱心に語った。私の旅費や滞在費は どこかから出てくると思っているような
そんな感じだった。
私に「あなたは 本を書くといいですよ」とも言われたが、
出版社にいくらでも関わりのある先生だが、紹介してくれることもなかった。
実現不可能な事を 善意で 勧めてくる。同じように期待だけ膨らまされて
後で 絶望した人もいたのではないかと思う。
先生の本に書かれていたエピソードだが、先生が学校で表彰状などをもらって
お母さんに見せても、ほめてもらえることはなく、その紙を破って捨てたり、
焚き付けにしたりしたそうだ。
大学にいくために働いてお金を貯め、どの大学に行こうか考えていた時に
決め手になった出来事は、「下宿先のおばさんが親切で優しかった」事だそうだ。
私が先生と関わったのは わずかな時間だが、今 考えてみると、
先生が 私に 関心を持ったのは、「珍しい新種」を見つけたのを
他の人に自慢したい気持ちと、
私を無意識に、あるいは意識的に利用する事で、一種の憂さ晴らしをしていたように
思う。
講演をするたびに たくさんの人に注目され、本が売れ、
講演料を持ちかえる。それが先生が 生涯かけて埋めようとした、
「ご自身の 発育や発達の欠け」なのだろうと思う。
先生は「自分の特性や 感覚について 自由に言語表現できる稀有な自閉症者」を
見つけた事がうれしかったのだろう。連絡をくれ、何度か講演会に「当事者」として
登壇した。正式に主催者から依頼されたものは、交通費やわずかではあっても講師料が
私に支払われたが、佐々木先生個人が 思い付きで決められた時は、
私には 講師料はもちろん、交通費すら支払われなかった。
私が 空間認知に難があり、行き先を教えてもらっても、帰り道をどうたどれるかが
どうしてもわからない事を 話した時に、先生は「こういう認識や認知の違い、
特性を理解しなければなりません」と強調された。しかし帰りに 私は置き去りにされ、
スタッフに教えてもらった行き方を頼りにし、何度も同じ道を回りながら、
暗くなるころにようやく駅にたどり着き、疲弊して帰宅した。
ある時は 壇上ではないが フラッシュバックを起こして動けなくなった私を
何とか介抱して 講師控室に入れてくれたが、その後の講演会や発売されたＤＶＤで、
「当事者が フラッシュバックを起こす現場に遭遇した」事を、何度も話していた。
名前さえ出さなければいいと思っていたのだろう。
ある時は 先生の講演の後、質疑応答の時間になり、
主催者は「佐々木先生がご質問に答えて下さいます」というのを
さえぎり、「私が 答えたあとに、こよりさんからも一言お願いしたいですね。
当事者の視線や意見というのは なかなか聞けないですから」と
主催者や 私に事前確認もなく、いきなりの変更をした。
しかも いくつかの質問に答えたあとは、すべて私に丸投げをした。
「わたしより こよりさんの意見の方が 役に立ちますから」と。
先生に 聞いてもらいたい、と来た人も多かっただろうに、質問はほぼすべて
知らない当事者に丸投げ。期待を裏切られた人の気持ちはどうだったのだろうか。
様々な事があり、まだ書ききれないが、その前の講演で
「自閉症の人は いきなりの変更が苦手ですから」だの
「自閉症の人には配慮を」と言った舌の根も乾かぬうちにこうである。
その時は 私も 混乱していて、自分の事で精いっぱいだったので、
この理不尽さや 矛盾に気づかなかった。
一番腹に据えかねたのは、「自閉症の人を傷つけたとしたら、それは大きな罪です。
この人たちは 辛い事を忘れられないという特性を持っているのです」の一言だ。
私が ある時 先生の講座で 話をした時、「録画したものができあがったら
送りますね」と 息子さんが約束をした。
しかし いつまでたっても 送られてこない。先生が病気で講演その他を中止された事もあり、
仕方のない事だろうと思っていたが、いつのまにかそれが編集されてＹｏｕＴｕｂｅに
あった。そのことについても、ご家族からの連絡はなかった。
先生の 書籍や ＤＶＤには、私が話したことが 「当事者のエピソード」として
数え切れないほど 取り上げられている。事前に了解を求められた事はない。
できあがった本や ＤＶＤが 送られてきた事も、一度もない。
手紙や、ハガキ一枚も 何も送られてきた事はなかった。
私が 先生の講演で 当事者として話した後に、
控室の先生の元に「当事者の方の声が聞けてよかった」という参加者の方が
大勢訪れたそうだ。先生は「今日は実によかった」と満足げだった。
結局 私は 「珍しいモルモット」として 見られていたのだなあ、と
今 過去を振り返って感じる。
講演に出ても わずかな謝礼か、自己負担の状態の私に、
先生は 意識的にか無意識か わからないが、
「ノースカロライナに行きましょう」と誘った。
アメリカへの 長い旅行。普通の主婦が捻出できる金額ではないのに、
先生は いかにノースカロライナが良い所か、そこでＴＥＡＣＣＨを見て欲しい、と
熱心に語った。私の旅費や滞在費は どこかから出てくると思っているような
そんな感じだった。
私に「あなたは 本を書くといいですよ」とも言われたが、
出版社にいくらでも関わりのある先生だが、紹介してくれることもなかった。
実現不可能な事を 善意で 勧めてくる。同じように期待だけ膨らまされて
後で 絶望した人もいたのではないかと思う。
先生の本に書かれていたエピソードだが、先生が学校で表彰状などをもらって
お母さんに見せても、ほめてもらえることはなく、その紙を破って捨てたり、
焚き付けにしたりしたそうだ。
大学にいくために働いてお金を貯め、どの大学に行こうか考えていた時に
決め手になった出来事は、「下宿先のおばさんが親切で優しかった」事だそうだ。
私が先生と関わったのは わずかな時間だが、今 考えてみると、
先生が 私に 関心を持ったのは、「珍しい新種」を見つけたのを
他の人に自慢したい気持ちと、
私を無意識に、あるいは意識的に利用する事で、一種の憂さ晴らしをしていたように
思う。
講演をするたびに たくさんの人に注目され、本が売れ、
講演料を持ちかえる。それが先生が 生涯かけて埋めようとした、
「ご自身の 発育や発達の欠け」なのだろうと思う。
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