多病息災発達障害者こよりの日常

両手で数えきれない障害と持病を抱えつつ毎日元気に活動中。発達障害の息子たちの子育ても終え、悠々自適の毎日です。

わが子を「働く大人」にするのは悪い事なのか?

2018-04-15 16:12:00 | 仕事
わが家の息子達が 発達凸凹やその他の障害、虚弱体質で


将来どうなるかを 私と夫以外の家族や親族が 心配していた頃から、


私は この子たちを「将来働ける大人にする」と決めていた。


福祉制度は どんどん変わる。将来どうなっていくのか


保証はない。


子どもは 毎日育っていく。あちこちに欠けがあっても、


それも成長と共に変わっていくかもしれない。


少子高齢化の世の中で、福祉に割ける予算だけ 確保できるか


20年、30年後は わからない。


私は 未熟児で生まれ、すぐに保育器に入った。


いつ亡くなってもおかしくない、と名医がさじを投げた。


保育器の中でさえ うまく呼吸ができなくて、


何度も 呼吸が止まり、死にかけた。


息ができないほどだから、ミルクもろくに飲めない。


鼻からチューブを通し、数CCをゆkっくりと入れる。


そんな調子で 半年以上を過ごした。


命が助かっても、体や脳のどこかに 重篤な後遺症が残るだろう、と


何人もの医師が 両親に伝えた。


私は その中で 生き延びた。


体は細く小さく、発達も発育も 遅い。


しかし その当時、私のような状態で生まれた子どもで、


大きな 後遺症を持たない子どもは稀有だった。


病院は「未熟児の研究対象にしたいから、15歳になるまで


追跡調査に協力してくれないか」と申し出た。


当時、健康保険を使っても、私の医療費の負担は 若い父の収入では


まかないきれない額だった。


研究対象者という事になれば、研究費の題目で 病院が


医療費を父の代わりに負担できる。父は承諾し、


私は 母に連れられて 何度も病院に行き、


白衣を着た大人がたくさん居る場所で


歩かされたり 積み木を摘んだり


あれこれさせられた。少し大きくなってからは、


迷路や 示された図の模写、二つの絵のまちがいさがしなどを


させられた。


たまに 他の子どもたちと一緒になり、


大人が 出す音や 声に どの子が早く反応するか、など


様々な事をした。車いすの子もいたし、歩けるけれど麻痺のある子、


その他にも 色々な子がいた事を覚えている。


どの子のお母さんも 子どものために 必死だった様子が


子どもで 場の空気が読めない私にも 伝わってきた。


母は あちこち歩き回る妹の世話の方に 気が行き、


私は 名前を呼ばれると 一人で 指示された場所に行き


言われた事をした。


私は 成人後に アスペルガーとADDと診断されたが、


当時は 私のような知能や言語に遅れがなく、


家庭や 集団生活で 大きな問題がないと


判断された子どもには 自閉症の診断はつかなかった。


私は 高校卒業後、就職し 結婚して家庭を持った。


生まれた子どもたちに 普通とは違う、そして


幼い時の私に似た面がある事に いち早く気付いたが、


やはり 診断してくれる医師はいなかった。


診断が つくのは遅かったけれど、私には子ども達の欠けが


わかっていたので、それを 補い、自力でできるように


家の中の 遊びや 日常の小さな事の繰り返しの中で


子どもがそれと気づかぬように その子その子の弱点を


補強するような生活を続けていった。


目標は、「働ける大人にする」であった。


人より ハンディがあっても、その子の持てる力の限界まで


伸ばしてやりたかった。できない事をいつまでも 誰かに


手伝ってもらていたら、できるようにはならない。


「ゆっくり待つ」のは やらせる機会を十分与えた上で、


成果が 出る事にとらわれずに待つ事だと思っていた。


作物だって早生もあれば晩生もある。今できない事を


「一生できない」と決めてかかる気持ちは私にはなかった。


私の家庭は 育児最優先ではない。高齢者の世話や介護、


病気の時の看護が最優先で、家事や その他の事が優先である。


その環境でも、積み重ねの力は大きかった。少し進歩して、


自分でできるようになると、子どもは 自分で 次の目標を見つけて


そちらに向かう。


知能がいくつだからとか、認知に問題があるから 文字の読み書きはできないと


専門家に言われても 鵜呑みにはしなかった。


「今の医学では助からない」「後遺症が残る」と 言われた私が


こうして生き延びて 親になっているのだから。


子ども達は 自分で 課題を乗り越えて行き、


最後には「働く大人」になり、「納税者」になった。


私が 生き延びるために使われた 公立病院の研究費は、


誰かが払ってくれた税金である。


私や子ども達は 公立の学校卒である。それも皆税金である。


働いた方が 納めてくれた税金のおかげで、子ども達は


自立できた。使ってきた税金のお返しはとてもできないが、


ささやかでも 働いたお金から税金を払い、それが どこかで


どなたかの役に立てばと思うし、息子達も同じ思いである。


「障害のある子を 納税者に育てようとするのは、子どもの人権侵害じゃないか」


「働けない子は 価値が無いというのか」と言った意見を頂く。


私は 自分の子どもを 「親がいなくなっても生きていけるように」したかった。


ただそれだけである。別に よその親御さんや お子さんに 私のしたことを


勧めるわけではないし、それぞれのお宅で お子さんに合うと思う教育をすればいいと思う。


私の息子達は 働くことを選んだし、それぞれ働きに見合う収入を得て、


家に食費を入れてくれ、収入のない私に小遣いをくれる。


あとは貯金したり 自分の趣味に使っている。


息子達は 自力で 生活がしていけるが、障害が重く、


福祉の手を借りないと 生活が送れない方もいる。


少子高齢化で、福祉にかかるお金は今後も増えていくと思う。


本当に 福祉の援助が必要な方に 手が行きわたる事を願うし、


息子達が ささやかでも 人の役に立つお金を払えるようになった事を


嬉しく思う。


「このままでは ろくな大人になりませんよ」


「一生 文字の読み書きはできないでしょう」


言われた言葉を鵜呑みにせず、子どもの可能性を信じてよかったと思う。


明石洋子さんの 息子さんは 自閉症で、進路を選ぶ時に


当時主治医だった 佐々木正美先生は 「無理をさせない方がいい」という事を


おっしゃったそうだが、明石さん親子は 息子さんの希望を優先し、


親子で努力され、息子さんは「働く大人」になった。


明石さんのお名前と そのエピソードしか 存知あげないが、


「自分の子の可能性を信じる」という姿勢に 共感する私である。




















お仕事がんばります―自閉症の息子と共に〈3〉 (自閉症の息子と共に (3))
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兄ちゃんの新入社員指導

2018-04-10 08:40:52 | 仕事
兄ちゃんの 職場にも、自閉っ子の職場にも


新人さんが あふれる季節である。


最初は 息子達も 新人、それも 「手のかかる」新人だった。


年を経て 経験を積み、いまは 入社時より


能率の上がる仕事をしているようである。


兄ちゃんの職場にも 新人さんが来たが、


その指導を 主に任されているらしい。


職場の 上司・先輩いわく


「今度来たやつを見てると 入った時のお前を思い出す」とかで、


「似た同士で なんとかやれや。」と


教える側に立ち 毎日 頭をひねりつつ 頑張っているらしい。


自分でも その新人さんと 共通点がある事を 認めていて、


「俺に よく似てるから、(あ、あれやらすと 多分 つまづく)って


ピンと 来るんだよな。何から やらせたらいいか 見当がつくよ」と


話してくれた。文字も 「俺より下手で 苦手なやつ初めて見た」と


言っていた。画像の 文字は 兄ちゃんの 作業着のポケットから発見したもの。


多分 職場での お使いメモ、と推測。


これでも かなりうまく書けているほう。


時間をかければ もう少し良い字を書けるけれど、


お使いメモだから 時間もないし 罫もマスもないなか


良く書けたなあ、と 昔を振り返って思った。


その 兄ちゃんが「俺より 苦手」と形容するのだから、


発達凸凹の 可能性もありかなあと思ったら、


兄ちゃんも 「俺に似たとこある 脳みそかもなあ」と


口にしていた。


自分と 同じタイプと思ったとはいえ、まだ出会ってから日も浅い。 、


会社の ラインに合わせつつ、その人の 能力を引出し、


自分の仕事の能率も 下げずに どうやっていくか。


兄ちゃんの 新しいチャレンジに、私は ワクワクしております。


うまく 新人さんを育てて、会社にも貢献し、自分の 仕事も


部下として 手伝ってもらえる日が 一日も早く来ますように。 







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働く喜び

2017-08-13 15:12:11 | 仕事
私は 定職にはついていない。働くのは好きだが、


今の 私の心身の状態で、雇ってくれるところは


見つからない。 病状が軽快あるいは 治癒したと言っても、


いくつかの 病院に通院中なので、定期的な


時間の確保が 難しい。


体の面では 関節リウマチで、関節に負担がかけられない事、緑内障で片目の視野が狭い事、


この二つが 大きなネックである。


同じ姿勢で長くいると、関節が 固まってくる。じっと立っていることが難しい。


座っていても これは 同じなので、適当に動き回れて


かつ 関節に負担の無い仕事、というのは 皆無である。


事務はどうかとも 言われたが、パソコンの画面を 見続ける事や


入力で 手指を使うことが 普通の人のようにはできないので、


それで 雇っていただけるかどうか はなはだ疑問である。


いくつかの機関に相談してみたが、単なる障害者ではなく、


病気もあり、かつ 要介護認定を受けている、という


就職希望者は かつて いなかったらしく、どこに相談しても


いい返事は こなかった。通勤に車が使えないし、


交通機関を使うと かなり時間がかかる。悪条件ばかりである。



今は いくつか お声が 掛かった時に、講演に出向くことが


主な仕事である。その場で 本を売らせてもらえれば、その金額の一部も


私の 収入になる。今月の末に 一件と、


11月の末に もう一件。


こうして 声を掛けていただけるのが ありがたいし、


そうした場で 収入を得られるのは うれしい。


わずかな 金額であっても、「自分で働いたお金」というのは


やはり うれしいし、そのお金で 家族に何か買ったり、


自分の楽しみに 使えるというのは 充実した気持ちになれる。


今後も 体調を整えていき、病気を減らしていきたいし、


通院先が減り、通院の 回数も減れば 仕事ができる可能性も


今より 大きくなると思うので、がんばっていこうと思う。


今の生活も 充実しているが、この先も 自分の人生で


やってみたい事は たくさんあるので、あきらめずに 


いこうと思う。








 


自閉っ子のための道徳入門
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働くというのは ラクな事ばかりではない

2017-08-04 13:23:07 | 仕事
夫の 会社の 後輩の人は、熱心に仕事をするので


夫は その人の事をよく家で話す。


「よく 叱られてるけどなあ、それでも 元気に ばりばりやってるから、


なんで あんなに叱られても 落ち込まないのか 不思議だ」と言う。



仕事に やりがいを 感じてるのかもしれないし、


生活のために、家族のために、必死でやってるのかもしれない。


その人の 本音は わからないし、夫もそう話す機会もないし、


私には 夫が 納得できる返事はできない。


その人も 叱られて 辛いのかもしれない。でもその度に


落ちこんでたら仕事の 能率も落ちるし、



会社で 会社の愚痴を言っても 何にも得にならない。


どこで どんな 仕事してたって、全部 自分の思うようにはならない。


理想的な上司、気の合う同僚、そんなものを求めるより


仕事を 覚えて 会社の利益を上げていかないと、


給料すら もらえなくなってしまうかもしれない。


和気藹々で うまくいってる会社も あるのかもしれないが、


会社は 遊び場じゃないんだから、「仕事が 楽しくない」と言う人に


会うと 不思議な気がする。



「誰にでもできる簡単な仕事」という 求人を見るが、



そういう求人が出るってことは 人手不足で 忙しい会社なのだろうから、


「簡単な仕事」でも 量をこなしていかないと ダメだろうな、と思う。


辛くなくて 疲れなくて 叱られない職場なんて 無いだろう、と思うが


「楽できて お給料は このぐらいはもらえて」などと 言ってたら


働くところは ないだろうなあ。


私は 夫や 息子たちの職場の中に入ったことは ないのだけど、


(自閉っ子が 実習の時に 一度見学にいったが、入社後は


別の部署に変わったので、今の状況はわからない)


楽しい事も そうでない事もあるだろうと思っている。


でも それが 働くという事だし、進歩する可能性があるから


叱ってもらえると思う。


楽な仕事して お金は他の人と同じか多くもらいたい、なんて言ってたら



「よそを探してください」と 言われるのがオチだ。



成果を出せば、お金はあとから ついてくるものだから。









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新入社員さんたち

2017-04-05 18:24:22 | 仕事
春である。


夫の 職場にも 子どもたちの職場にも


新入社員さんが 配置されたそうだ。


人手は増えたが、 新入社員さんが 一通り仕事を 覚えるまで、


指導に 掛かりきりの 人もいるから、


結果としては 本来の仕事をこなすための 人手は少なくなる。


夫も 子どもたちも 大変なようである。


口には出さないが、食事の仕方や 仕草で


「あー、疲れているんだな」とわかる。


本人が 何か 言ってきたら 聞くようにしているが、


そうでない限り 仕事の話題は しないようにしている。


話したくない 気分の時に わざわざ こっちから 聞かない方がいいだろうし。



夫も 転職して 今の職場に 入った当初は 苦労したし、


兄ちゃんも アルバイトで 今の仕事を始めて


慣れるまでには 時間が かかったし、


自閉っ子も なかなか 仕事のペースがつかめなくて


部署を変えられたりしながら それでも がんばって 自分の仕事を


覚えていった。


入社当初とは 仕事の内容も 変わったし、


その度に 新しい事を覚えるのは 大変だっただろうけど、


何とか 適応して 働き続けていけていることが ありがたい。


今日も 電車の中や 町の中で 新しいスーツを着て


カバンを持った 若い人を たくさん見かけた。


どんな人にも 仕事上の 苦労が あるだろうけど、


がんばってほしいなあと 思った。








支援者なくとも、自閉っ子は育つ 親子でラクになる34のヒント
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