多病息災発達障害者こよりの日常

両手で数えきれない障害と持病を抱えつつ毎日元気に活動中。発達障害の息子たちの子育ても終え、悠々自適の毎日です。

原因不明の発熱中

2017-08-29 11:06:09 | 養生
昨日から 冷たいものが欲しくて仕方なくて、


普段は食べない 夫のあずきバーとか、


自閉っ子の ジュースとかを 分けてもらって


口にしてます。


クーラーも好きではないんですが、


昨日から 設定を低めにして、かつ


扇風機も 併用中。


気温が高くないのに なんでこんなに暑いのかなあと


思ってましたが、今朝やっと 自分が 熱を出してる事に


気がつきました。鈍いぞ私。


今も ガンガンクーラーかけて、扇風機の風を浴びてます。


気分はそんなに 悪くないですが、


あまり動きたくないので、病院に行く予定でしたが


やめて 自宅で 養生中です。


夫が 帰ったら 冷たいもの買ってきてもらおう。


そうめんとか 食べたいけど、茹でる気がしないので、


水分と 夫のあずきバーで しのぎます。












井村屋 あずきバー 95ml ×20個 (冷凍)
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自閉っ子、富士山に登る

2017-08-29 09:41:43 | 子どものあれこれ
先日、自閉っ子が 富士山に登ってきました。


背が低く、体も細いので、


一緒に参加した方たちに


「辛かったらいつでもやめていいよ」と


言葉をかけてもらいつつの 参加でした。


が。特別支援学校で 学校記録を出したこともある


健脚の自閉っ子。しかも 山に住んでますから、



散歩で 坂道を歩くことも しょっちゅうです。



駅から自宅への バスが 少ないので、一本逃すと


「歩いたほうが早いし 退屈しない」と


歩いて帰宅することもあります。


仕事では 一日立ち仕事です。立つ、歩く、走るはお手の物です。


なので 皆さんの心配をよそに


ひょいひょい 登って行き、山頂まで いきました。


帰宅が 夜中でしたが、翌日は 起きて仕事に行きました。


他の方から「ゆっくり休んでくださいね」などのラインやメールが


来、「息子は仕事に行きました」と 返信したら


皆さん びっくりされてました。


スケジュールは 事前にわかっていて、強行軍と 知りつつ


「大丈夫。」と参加した自閉っ子。


自分の体力も ちゃんとわかってました。


ただ 予想外だったのは、日焼け。


日焼け止めクリーム持たせるのを私が 忘れたのと、


多分 持たせても 山登りが面白くて


塗る事は 忘れて しまっていたでしょう。


真っ赤になって帰宅し、


翌日の朝見たら 水ぶくれになってました。


冷やせる部分は冷やしたのですが、


本人が嫌がる所は 私が触るわけにいかないので、そこだけ


治りが遅かったですが、今は ちょっと 色黒になり、いい感じになってます。


その時のお仲間のうち 何人かと またお出かけの機会があり、


二次会では ボーリングをしてきたとかで、


遅くまで 遊んで帰宅しました。


エネルギー一杯の自閉っ子です。










人間脳の根っこを育てる 進化の過程をたどる発達の近道
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攻撃性なるもの

2017-08-28 10:34:13 | 子育て
小さい時に、自分の中の「攻撃性」なるものを


十分 発揮なり 発散できなかった場合に、


あとから それを 補うために 親や きょうだいや


友人、あるいは物に対して 攻撃と言うか破壊行動と言うか、


そういう形ででてくるのではないかと


いうような 書き込みを見た。



わが家の 子ども達は 別に 破壊行動を 起こしたことはないように思うが、


小さい時に 攻撃性なるものを 発散させる場が あったか、と思い出してみた。


攻撃性、と言う言葉が 私にはしっくりこない。


自己能力確認の機会、というほうが しっくりくる。



たとえば この石なら 持ち上げられるが、投げる事はできない、と言う場合。


投げられる大きさの石を 水辺で投げても、大きな音は出ないし、


達成感は少ないだろう。


何回も チャレンジするうち、大きな石を 投げる事に成功すれば、



びっくりするほど 大きな水音がするし、魚も逃げる。


音が大きくなれば、向こう岸の カモも 逃げる。


砂山に 水をかける時も、少ない水では一度に崩せる砂の量は少ない。


でも、重い物が持てて、しかもそれを 加減して


砂山にかける事ができれば、見事に 砂の山が


自分の 思うように 崩れていく様子を見る事ができる。


抜こうとしても びくともしない草、やっと抜けたと思っても 根っこが残ったまま、


でも 力がついたら 草も 一本だけでなく、握れるだけ握ってそのまま


引っこ抜くことができる。


家の中でも、茹でたものを つぶす事などは、どちらの子も喜んでやった。


形があったものが、自分が すりこ木で つぶすたびにみるみる形が


崩れていく。崩れた後は、目標が小さくなるので、そこからは


難易度が高くなる。


それを 全部 つぶし終えて 次の工程に移る時には


どちらの子も なんともいえない顔になっていた。



段ボールを 崩して紐でしばる、大根や 山芋をすりおろす、



そうした事を生活の中で する事が、力や 感情のコントロールをする事の


役に立ったのではないか、と言う気がしている。



私は よく子どもを 布団蒸しにしたが、



そこから出ようと もがき、重い布団(わが家の布団は昔ながらの綿布団で重い)の


圧力を感じる事や、ようやく出られたときの 顔も、いい顔だったなあと思いだす。


どんな子どもも、人も、自分の能力を 発揮できない環境にいたら、


良くないだろうなあとは 思う。


今の 自分の 能力は このくらい、でもあそこまでは できるようになりたい、と



意識するには、やっぱり 体を動かすことが 一番いいように思う。













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特別支援学校での生活について

2017-08-28 08:29:30 | 修業について
特別支援学校の中で、「職業科」や「産業科」と言われる


卒業後の就労を 目標にした学校についての


批判や意見を 頂きました。


主な ご意見は


1 障害がある子どもは それぞれにあったペースで学ばせるべき。


  特訓など すべきではない。


2 就労を目的とした学校の存在意義が疑問。



3 子どもたちが 教員の指示に従って動くロボットのようで、軍隊ではないか



主に この3つでした。



私の 次男が 高等特別支援学校に 入学を希望したのは、親や先生の押し付けで無く、


自分で 見学や 体験入学や 説明会に 何度も参加し、すべて理解いたうえでのことでした。


初めての説明会には、募集人員54名の所に、400名もの 希望者が


詰めかけました。学校側が カリキュラムや、学校の授業内容、


入学資格として「知的障害をもつ子どもの学校」であるので、障害者手帳が


必要である事を 説明した時点で、様々な質問が相次ぎました。


2回目の説明会では 半数の200名、


その後 体験入学や 説明会が 続くうち、参加人数は どんどん減っていきました。


受験当日は、あれほどいた志願者は、驚くほど少なくなっていました。


受験を あきらめた方の多くが 抵抗を示したのは、


「自力通学」「障害者手帳の取得」「朝7時、遅くとも7時半までの登校」


それと「携帯電話の所持禁止」でした。


我が家の場合、将来を見越して、苦手な乗り物に乗れるよう


幼児期から 修行していましたし、新しい行き先への行き方を教えれば


それでいいだけですから、親も子も大変な事とは 感じませんでした。


説明会や 体験入学の時も、親子で公共交通機関を使い、駅からは


30分ほど歩きました。


必要な書類等を 受け取ったり、記入の仕方を聞くために 私も行きましたが、


本人は 親と歩くのが 不本意のようで、さっさと歩き、私は置いてきぼり、という事が


しょっちゅうでした。


携帯電話は 子どもが料金を払えるまでは、持たせる気がなかったので、


逆に説明会で「他の子はみんな持ってるんだ」と知ってから、


しつこくねだられました。携帯代を捻出する余裕がないので


それを説明して放っておきました。学校の友人と固定電話で話すのが


不便だったようですが、それもいい経験だったと思います。


朝早い登校をするには、朝の早起きが不可欠で、バスの本数が少ない場所に


住んでいたので、本人はかなり気をつけて 遅刻をしないようにしていました。


通学にかかる時間が長いので、寮に入る事も勧められたそうですが、


入学前の何回かの面談で、本人が「家から通うので、寮には入りません」と


宣言したそうなので、私は「子どもの希望通りにしてください」と伝えておきました。


一時間半以上かかる通学時間、学校についてすぐに支度して 朝のランニング、


その後の授業。普通の椅子に座ってする授業だけでなく、立ったままの作業も


何時間もありました。危険な器具もあるので、先生の指導や指示に従えなかったら


怪我や 事故につながります。


そうした生活の中で、友人との楽しい時間もあり、今まで使うことのなかった


体の使い方を知ることで、得られたものは大きかったと思います。


私の子どもが 一番苦労したのは、知的に遅れがあったことで、


学習に 他のお子さんより時間がかかったことです。


授業を一回受け、テキストやプリントを見るだけでは 理解ができず、


テストの点数が悪い科目もあったのですが、


親に泣きつくことも 報告もせず、担任の先生に



「自分は一回では 覚えられないから、わかるまで教えてほしい」と


お願いし、その後の再テストでは 良い点数を取ったそうです。


私は そのことを全く知らず、先生との面談で 教えていただきました。


おそらく 同級生の中で、知的な能力は 一番低かったと思いますが、


努力を続け、叱られても めげずに 頑張れたのは、


「自分が選んでここに入ったんだ、入学したんだから 絶対に卒業して、


就職もするんだ」という 気持ちがあったからだと思います。



虚弱で、睡眠障害もあり、小学校時代には 遅刻が多く、登校しても


保健室のベッドや 教室の畳敷きスペースで 横になる事も多かったのですが、


体を 整え、家でできる関わりをしていくうちに


朝起きる事が 苦でなくなり、運動の面でも 学習の面でも、


進歩していきました。


無理です、と言われた 高等特別支援学校に合格し卒業し、


今 社会人として 頑張っている姿を見ると、


周囲から 「そこまで(障害のある子に)厳しくしなくても」と言われても、


家でのルール、社会のルール、園や 学校でのルールを


あきらめずに 一つずつ教えていったことも 今役に立っていると思い


良かったと思います。


「企業にとって 都合のいい 子どもに育てただけではないか」という声も


いただきましたが、土日はパートさんが 休みの事が多いので、土日は ほぼ出勤し、


月曜には そのパートさんからいただいたお土産などを 鞄につめて


持ち帰ってくる様子をみていると、いきいきしていて


頼もしく成長したと感じます。


会社からも 評価されて 見合ったお給料をいただき、


余暇は 友人との外出や 時には 泊りがけで旅行に行ったりもしています。


親には 言わない苦労もあったと思いますが、


体力がなく、朝起きられず、気が乗る事しかしない、親の車でしか


移動ができない、という 幼児期の状態のままでいたら、


今の 息子の 楽しさは 得られなかったと思います。


障害、と言っても様々ですから、すべてのお子さんが


わが家の息子と 同じ進路を選ぶ必要はないですし、


お子さんの適性や個性、親御さんの考えも入れて 学校やその後の


行き先を 決めて行かれればいいと思います。


「障害のある子に 無理はさせるな」も 一種の差別だと


私は 思います。「みんな ちがって みんないい」が


進路選択にも 職業その他の選択にも 反映されることを願います。





















支援者なくとも、自閉っ子は育つ 親子でラクになる34のヒント
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高等特別支援学校での3年間

2017-08-26 09:00:29 | 修業について
今回、特別支援学校で、「ランニングのタイムが遅い」という ペナルティを課せられて


校庭を走っていた生徒さんが、熱中症で倒れ 重体で 治療中という


ニュースを見ました。早く回復されることを願います。


その場の いきさつは それ以上わかりませんでしたが、


その生徒さんの 体力や 正しいフォームで走る事ができていたのか、


水分補給や その他、走る上での 知識や 自分のペース、というものを



学校の先生や 周囲の方が、どの位 把握して教えていたのか、が


気になりました。自分の体について、自己管理ができる事も


就労はもちろんですが、長い人生を生きていくために


必要な事だと思うからです。





ネットでは「軍隊的」だの「そもそも こうした学校の存在意義は」など


あれこれ 聞こえてきます。


「ゆっくりと育てるべき こうした子どもたちを、18歳で


職業に就かせる事自体が 無理ではないか」という意見も見ました。



人それぞれ 特性も いろいろですから、定型非定型にかかわらず、


適した進路があるわけで、義務教育ではない


「特別支援学校」に 本人の適性や 意志を無視して


入れる必要はないと 私も 思います。



私の息子は 「高等特別支援学校」を 見学して


体験入学もし、その上で「行きたい」といい


受験して 合格しました。


知能と 学力は 他のお子さんより はるかに下でしたが、


小さなころから そのハンディを補えるように、


家で できる事を探し、一つ一つ乗り越えていくうちに


まっすぐつま先立ちせず歩く事や 一生できないと言われた文字の


読み書き、その他に 成長を見せ、


支援学校の 3年を 楽しく過ごし、就労し、


今は 仕事をこなしつつ 休日は 同僚や 友人と


遊びに出たりして 充実した生活を 送っています。


わが家の場合は それで いい方向にいきましたが、


支援学校で よく言われる 「体力作り」や「自己管理」


「ルールを守る事」などに 抵抗を感じる方は、



他の進路を選ばれた方がいいのではと思います。


「企業に都合のいい子ども」を作るだけではないか、という


批判をしている方もいましたが、最低限のルールが守れず、


自己管理もできない状態で、体力もないのであれば、



一般の企業での就労は 難しいと思うので、


そのお子さんにあった場所を 選ばれるのがいいのではと思います。


適さない場所で 過ごすことは、ご本人も周囲にも


メリットがあまりないと 思います。


「就労できるから あの学校へ入れたい」ではなく、


お子さん本人が 「仕事をしたい」と思っているのか、


そのために 今の自分に何が 足りないか、学校は


その中の 何を補ってくれるのか、などを


しっかり 認識して 受験をしないと、入学後や


就労後が 大変だと思います。


「自分で 自分の人生に必要な事を選ぶ」という意識を、


障害のあるなしに 関係なく、持っていただきたいです。












発達障害、治るが勝ち! 自分の生き方を自分で決めたい人たちへ
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