多病息災発達障害者こよりの日常

両手で数えきれない障害と持病を抱えつつ毎日元気に活動中。発達障害の息子たちの子育ても終え、悠々自適の毎日です。

発達障害が治るという事

2019-03-21 16:28:45 | 発達凸凹
発達障害が治る、というと、


「嘘だ」「でたらめを言うな」と言われる。


私は自己流で子育てをし、いわゆる療育とは無縁である。


2人の息子達は 発達障害と診断され、様々な発達のヌケや遅れがあった。


自己流の子育てを続けるうちに、息子達は発達のヌケを埋め、


睡眠障害や偏食、自傷行為などが無くなっていった。


きょうだいであっても それぞれ違う。個性を活かし、


自分達で 進路を決め、社会人として働くようになり、


休日は 家事をこなしたり、友人と出かけたり、余暇を楽しむ。


家族で 食事に出かけたりもする。


発達障害ゆえの 困り事がなくなり、行動の幅が広がった。


「治す」というと 「子どもの個性を潰すのか」と言われたりする。


わが家の息子達は、公私ともに充実した毎日を送っていて、


親が見ていても 楽しそうである。仕事の悩みももちろんあるが、


それは 働く以上当然の事である。


偏食は治ったが、味覚が鈍感になったわけではなく、


個性を潰したとは思わない。外食に行き、いいなと思った料理を、


息子達で 再現してくれたりもする。


聴覚過敏が治り、CDでしか楽しめなかった音楽も、


生のコンサートに行くようになった。


睡眠障害が治り、体力が付き、フルタイム勤務も可能になった。


息子達は 充実した日々を送っているが、


それでも 私に「無理をさせないほうがいいのでは」と言ってくる人もいる。


私は親であるが、成人した以上、問われもしない意見を息子に言うつもりはない。


でも やたらと「無理をさせないほうが」と言われるので、発達障害の界隈では、


それが当たり前なのだろう。兄ちゃんや自閉っ子の主治医であった医師でさえ、


息子達の進路については、口を出さなかったが、息子達に会った事もない人が


「一般企業で フルタイム就労なんてさせて、二次障害が起きますよ」と


言ってくるのは不思議である。


DSMー5で、発達障害は「神経発達障害(症)」となった。


神経発達障害は、生まれつきではなく、脳障害でもなく、一生治らないものでもない。


私は 医師や専門家の診断より先に、息子達の発達のヌケに気付き、


家庭で 様々な関わり方をしてきた。


「治らない」とは夢にも思わなかった。今できない事があったとしても、


子どもの未来や将来を悲観しなかった。


自閉っ子は、睡眠障害や自傷や弱視、知的障害、様々な困難を抱えていたが、


どれも治り、高等特別支援学校を卒業後、障害者枠で就労し、現在も勤務している。


IQで言えば、知的障害の範疇に入るが、日常生活では不自由はしていない。


職場でも、一般の人と同じ仕事をこなしている。


幼い頃抱えていた 困難さは、もうない。


兄ちゃんは、不登校生活の後、高校を卒業し、


一般枠で就職をした。現在は正社員として、役職にも就いている。


発達障害ゆえの特製や、そこから来る困難さがあっても、


息子達は大事な子どもであり、発達のヌケがなくなっても、それは変わらない。


大事な可愛い子どもだからこそ、他の人にも可愛がられるようになって欲しいと思った。


それを親のエゴと取る人もいるようだが、「無理をさせてはいけません」と意見を下さる人が、


私の息子達のサポートをしてくれるわけではない。


私は息子達を治す事に私の出来る範囲で取り組んだ。それが我が家での最良の選択だったから。


私が出会ってきた親御さんで、家庭でできる取り組みをしつつ、お子さんを治した方を


何人も知っている。行った方法は勿論そのご家庭ごとで違うのだが、


「一生治りません」と言われたお子さんが治り、ご本人もご家族もお幸せそうであるが、


周囲から否定的な言葉を掛けられることが何度もあったそうだ。


私自身、発達障害を始め複数の障害や持病があるが、不便さは少ない方が暮らしやすいし、


治るものは治したいと思う。



息子達に私が与えた環境が もし本人たちの望みと違ったとしても、


今 息子達は 自分の人生を自分で選んでいけるのだから、


私という不出来な親に育てられた穴埋めを自分でしていけると思う。


どんな場合でも、自分で選択した道を歩むことが一番の幸せだと思う。


それは障害のあるなしに関係がないと思う。















NEURO 神経発達障害という突破口
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診断名に合う仕事は無いと思う

2019-03-19 09:30:00 | 労働
私自身 発達障害を含む複数の障害を持ち、


息子達も 発達障害である。


様々な人に、「発達障害に合う仕事は何でしょう?」と聞かれる。


私も 息子達も 発達障害ではある。似た部分もあるが、


違いの方が大きい。


就いている仕事、していた仕事も 皆別である。


その人に合った仕事、向いている仕事というのはあるかもしれないが、


診断名で「これが向いている」というのは 無いように思う。


自閉っ子が通っていた高等支援学校にも、たくさんの生徒さんがいたが、


選んだ仕事は 様々である。



「発達障害だからOOは向いていない」「OOを選んだ方がいい」と


本人が経験から判断するのではなく、周囲に言われて


進路選択をする事が当たり前になってきているようで、


コワイなあ、と思う。


私は 発達障害であるが、これまでに 販売の仕事しか経験がない。


これを話すと 驚かれる事が多いのだが、発達障害だからといって


販売や接客業に向いていないという事はない。


向いている仕事、やりたい仕事は その人その人で違うのが当たり前なのに、


「発達障害だから」とひとくくりにしないほうがいいと思う。









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懐かしのマルシンハンバーグ

2019-03-14 08:42:20 | 
減薬中につき、体調不良。

しかし 家にずっといるのも良くないので、


先日 スーパーに買い出しに出た。


バスを降り、スーパーに行き、まずはベンチで一休みである。


バスに揺られて数十分。立ち上がって降りて入口まで歩くというだけで、


血圧が上昇と下降を繰り返し、吐きそうになった。


しばらく一定の姿勢を保ち、血圧が安定してから、買い物である。


カートを押しつつ、売り場でも 何回か休憩をした。


ワゴンの中に高く積まれた商品。「よりどり4個で300円」のPOP.


ワゴンの中は 加工肉である。ウインナの小袋やら、ハムのパック、


そして「マルシンハンバーグ」である。


夫が 入浴中に「マルシン、マルシン、ハンバーグ」とCMソングを歌っている。


私が知っているメロディーとは違う。


夫が 子どもだった時代は、昭和30年代である。


私が生まれていない時代に 子どもだった夫。多分その頃のCMソングだろう。


嫌いなもののCMソングを歌うはずがないので、マルシンハンバーグは夫の好物に違いない。


で、私はマルシンハンバーグを4個カゴに入れた。


周囲を見渡すと、「赤いウインナー」があった。


それもカゴに入れて、会計を済ませた。


帰宅して またまた一休みをして、


洗濯物を入れて 夫の帰宅を待つ私。


帰宅した夫の顔を見てから、マルシンハンバーグを焼き、赤いウインナを炒める。


私の口には美味しいものではないが、亭主の好きな赤烏帽子である。


焼き上がったハンバーグに野菜と赤いウインナを添えて、夫に出してみた。


目が違う。キラキラである。


「これ、食っていいのか?」「どうぞ」


「全部食っていいのか?」


あー、やっぱり言うと思った。


「全員分買ってあるから、大丈夫」


うまい、うまい、と平らげる夫であるが、


ハンバーグ一切れと、赤いウインナを一個残した。


どうするのかなあ、と思ったら大事そうに冷蔵庫にしまっている。


懐かしい味なんだろうなあ。遠足のお弁当とかに、ねだって買ってもらったのかも。


その様子を見ていた息子達。


「マルシンハンバーグと赤いウインナがごちそうなら、ステーキハウス連れてっても意味ないな」


「お父さんなんでこれが好きなの?」


「味が好きっていうより、思い出を味わってるのよ」


続いて 息子達にも マルシンハンバーグ定食を出しました。


「これはこれでジャンクな味でうまいな」


「これってショーワの味?」


わが家の梅が、ようやくほころび始めました。


春が来ます。お花見の季節になったら、


「マルシンハンバーグ弁当」を作ってみようかと思います。


「お花見に行こう」は断られそうですが、


「お弁当作ったから、外で食べよう」なら


「うん」と言ってくれそうな気がします。


マルシンハンバーグに、赤いウインナ。


卵焼きに お浸しと煮物。


おにぎりは梅とおかか。


子どもだった夫が食べていたであろうお弁当を作って、


二人で出かけようと思います。楽しみです。




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服薬量が、一番多かった頃

2019-03-10 09:20:06 | 精神疾患
服薬量が一番多かった頃の、お薬手帳が出てきた。


今から数年前。


精神科だけで、一日15錠の薬を服用していた。


他の持病もあるから、一日の服用量、34錠。


目薬や ぬり薬などは除き、飲み薬だけ数えても、かなり多い。


その後 神田橋先生の診察を受けに行き、減薬の相談をした。


「減薬は難しいけれど、減らした方がいい」と言われた。


かかりつけ医とも相談を重ねながら、


減薬を開始した。


複数の持病があり、どの病気の主治医も、


「これだけの薬を服用し続ける事は、リスクが大きい」という意見。


病気の治療に最善と思われる処方も、他の薬との飲み合わせで、


敢えて 他の薬にしたりと、医師も薬剤師も私の為に工夫をしてくれた。


どんどん持病が増えていた頃なので、どの医師も


診察に出向くと 他の病気の治療の進み方や、


検査の結果なども聞いてくれた。


そういった体制のもとで、少しずつ確実に治療が進み、


病状が良くなった、検査結果で異常値がでなくなった、


そうした段階まで進んでから、減薬が進められた。


様子を見ながら、少しずつ。


数年がかりで、薬が減っていった。


私の場合、一生飲み続けなければならない薬が、いくつかある。


必要な薬は飲むけれど、必要のない薬は、減らしたい。


たくさんの主治医のおかげで、病気のコントロールができ、


心身共に状態は良くなっている。


通院や検査を続けながら、薬を減らせる状態まで来た事がうれしい。


薬が増え続け、しかも病状が安定しない時期もあったのだから。








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減薬生活中

2019-03-09 19:46:17 | 精神疾患
不調が続きます。


原因が血圧にある事がわかったので、


対処しつつ生活しています。


姿勢を変える時はゆっくりと。


血圧に影響しそうなことをする時は注意して。


私の診察結果を知った長男から、いろいろ聞かれました。


「食事は普通でいいのか?食べていけないものあるか?」等。


私が食べやすいものを伝えると、


「じゃこと梅の混ぜご飯」を作って出してくれました。


塩味と酸味がおいしく感じます。


残りを朝食に食べるつもりでしたが、


先に起きた夫が全部平らげていました。


普段は 梅や紫蘇なんて、自分から好んでは食べない私です。


夫が気がつかないのも無理ないです。


血圧が 上下しやすいので、入浴やトイレもゆっくり。


浴室をリフォームしたので、手すりがある事が


今回本当にありがたいです。出入りがラク。


トイレと室温の温度差には、気をつけなくても大丈夫ですが、


短時間に姿勢を変えるので、注意がいります。


水分も一度に取らず、こまめに。これはいつもと同じ。


介護経験があってよかった。血圧変動を起こしやすい事、


調べなくても頭に入ってます。










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