2022年01月16日（日）晴れ

晴れ
昼間の気温11度
風は冷たいけど日差しが暖かい
朝ごはんは卵焼きみそ汁
帰ってパソコンで歌聴いた
昼寝
毎日同じ生活の繰り返し
無理しないので体調は異状なし
膠原病のＳＬＥなので
ちょっと無理したり、強い日差しに当たると体調が悪くなる
毎日、風呂上がりに保湿液を全身にぬる
風呂のときに体中がかゆくなる
プレドニゾロン（ステロイド）、プログラフ（免疫抑制剤）で皮膚が弱くなっている
右手の薬指の根元に赤いぶつぶつの塊ができている
なかなか治らいので真菌の薬（ケトコナゾール）を塗ってみた
ぶつぶつが消えて皮膚がよくなってきた
真菌なのかな？

20220115日（土）晴れ

晴れ
昼間の気温9度
風が冷たくて寒い
昼ごはんは中華丼
パソコンで歌聴いた
お腹いっぱいになってうたた寝してた
午後は昼寝
今日も全身に保湿ローションをぬる
毎日の日課

2022年01月12日（水）晴れ

晴れ
昼間の気温8度
風が強くて冷たい
午前中朝寝
昼間はコインランドリーで洗濯
昼ごはんは長崎ちゃんぽん
パソコンで歌聴いた
昼寝して少し出かけた
風が強くて寒いのですぐに帰宅
無理しないで過ごしているのと
体が冷えないように暖かくしている
手の痛みは今日はない
後頭部の赤い湿疹はダラシンTローションをぬる
ＳＬＥでプレドニゾロン（ステロイド）飲んでいるので
皮膚が弱くなっている
毎日、全身に保湿剤をぬる

2022年01月11日（火）雨

一日雨
昼間の気温8度
寒い一日
午前中朝寝
朝寝は気持ちいい
昼ごはんはカレーライス
コーヒー飲んで帰宅
パソコンで歌聴いた
昼寝
無理しないで過ごしているので
体の痛みはないようだ

2022年01月10日（月）晴れ曇り

晴れ曇り
昼間の気温11度
空気が冷たい
３連休最終日
午前中朝寝
今朝は冷え込んでいる
昼ごはんはタンメン
野菜炒め
昼間はパソコンで歌聴いた
午後は昼寝
膠原病のＳＬＥで
プレドニゾロン（ステロイド）の副作用で皮膚が薄くなり弱い
全身に保湿剤をぬる
死ぬまで繰り返す
朝起きて体が急に冷えると痛みが出て気分が悪くなる
毎日の繰り返し
ちょっと無理すると疲れる
健康な人にはない体の倦怠感
病気になった人しかわからない痛み

2022年01月09日（日）晴れ

晴れ
昼間の気温14度
今日は風もなくて
日差しが暖かい
午前中は朝寝
昼ごはんは中華丼
暖かい日差しの中で
公園で一休み
午後は
パソコンで歌聴いた
昼寝
蒲団干した
全身に保湿剤をぬる
生活するのに無理してないので
まりちゃんの体調は安定している
時々、急に手の痛み、体が痛くなるので困っている
服薬は
朝　プレドニゾロン（ステロイド）　２ｍｇ
夜　プログラフ（タクロリムス）　1.5mg

2022年01月08日（土）晴れ

晴れ
昼間の気温8度
風が無くても空気が冷たくて寒い
午前中は朝寝
昼ごはんは中華丼
公園でお休みして帰宅
パソコンで歌聴いた
午後も昼寝
後頭部の赤い湿疹は治らない
ダラシンTローションをぬるとかゆみが少なくなる
全身に保湿剤をぬる
今日は午前中、午後昼寝したけど
手が痛いので大声でわめいた
痛いのは我慢できないので痛みが去るのを我慢するのみ
今日も膠原病のＳＬＥに悩まされた
痛みをなくす方法はないのか

2022年01月07日（金）晴れ

晴れ
昼間の気温8度
昨日の雪が固まりアイスバーンになっている
気温が上がらず寒いが昼間は日が射しているので
暖かく感じる
午前中は朝寝
昼ごはん食べて
午後は病院
保湿剤と湿疹の化膿止めの薬を処方してもらった
一生病院通いの生活
一番つらいのはまりちゃん
膠原病のＳＬＥは体が痛くなる病気なので
一生痛みが続く
生き地獄
生まれてから自分の家の生活で無理などさせてない
中学校生活で担任が無理なことばかりさせて病気にしている
担任は何が無理な生活なのか、検証もしないで
まりちゃんが勝手に病気になったと言って処理している
今の学校の教師はこんな人間ばかり
知的障害者のまりちゃんは自分を自分で守ることはできない
親としては申し訳ない気持ちでいっぱいだ
せめてＳＬＥを発病しなかったら
もっと楽しく人生を生きていけたのに残念だ

2022年01月16日（木）雪

昼から雪が降り出した
5時頃にはやんだ
かなり積もった
明日のあさは道路がアイスバーンになっている
今日の気温は0度
午前中は朝寝
昼に行きだして
ラーメン食べた
雪がふる中をお出かけ
直ぐに帰って
パソコンで歌聴いた
午後は昼寝
全身に保湿剤をぬる

2122年01月05日（水）晴れ

晴れ
昼間の気温8度
風が強くて冷たい
午前中はコインランドリーで洗濯
昼間はパソコンで歌聴いた
午後は昼寝
夕方出かけたときに
大声で泣いてわめいた
手が痛い
手が痛いのはほぼ毎日に繰り返し
まりちゃんの意思疎通ができないので
未だに原因不明
膠原病のＳＬＥを発病してから
毎日手が痛い
まりちゃんは急に手が痛くなるので
大声でわめく
手が痛くなる予兆がわからない
困っている
なんとか治してあげたいけど