まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

3・31日(水) 曇 今朝も元気がない

2010-03-31 08:30:53 | Weblog
曇天。寒い。
日は差しているが曇空で寒い。
午後からは曇になる予報。
いつも通りに起きて、朝ごはんは、梅茶漬けとパンを焼いて半分食べた。
そしてお休み。
昨日の晩におでこをぶつけたのか、目の上のおでこが痛いという。
氷で冷している。どうしたんろう?
手の湿疹も気になる。
今日もゆっくり休んでもらいましょう。
午前中はお留守番でした。
近くのたこ焼きやでたこ焼きを買ってきて食べました。
3時頃からお昼寝をして夕方起きだして、晩ごはんはラーメンです。
ラーメン大好きなまりちゃんは、毎日でもOKです。

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3・30日(火) 晴 寒くて体調不良

2010-03-30 08:52:40 | Weblog
雲一つない晴天。寒い。冬に逆戻り。
朝は天気いいけど、昼間は暖かくなるのかな?
まりちゃんは、いつも通りに起きて、プレドニン飲んで、
朝ごはんは、お茶漬けでごはん食べた。
4日前から朝ごはんをお茶漬けで食べられる。
ごはんの後、遊んでいると、手が痛いと言う。
手の甲にぶつぶつが少しできていたが、今朝は、痛いのかかゆいのか
気にしているので、ヒルドイド軟膏をつけた。
治ればいいけど。
寒いと痛みがでるようだ。
まりちゃんは、午前中はだるいようで布団で寝ていた。
お昼に起こして、ラーメンも食べないと言う。
大好きなラーメンを食べない。
朝ごはんは食べたのにどうしたのかな?
午後から知人と会うために、電車でお出かけした。
まりちゃんも一緒に行って、掛け蕎麦を食べた。完食。
うまいそばです。値段も他より安い。
喫茶店で知人と夕方まで話しした。
まりちゃんは、飲み物を飲んで一人で外へ出て行った。
出たり、入ったりを何回か繰り返して遊んでいた。
晩ごはんは、スーパーでホッケの焼いたのを買ってきて食べた。
子どもが食べたいと言うリクエスト。
まりちゃんは、夜、深爪して右足の薬指先が痛いという。
手の親指の付け根に点々と湿疹のようなものができている。
かゆいという。原因不明?
ちょっと心配。
最近、疲れるのかな?
今晩も布団で寝ている。

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3・29日(月) 雨 朝、雨で寒い

2010-03-29 07:20:07 | Weblog
雨天。早朝、雨で寒い。冬に逆戻り。
少し早めに起こしてプレドニン飲んで、またお休み。
春休みなので、ゆっくり休んでおきましょう。
外は、雨で寒い一日となりそう。
私は午前中、買い物に出かけた。
まりちゃんは家で留守番すると言うのでお留守番。
今日の昼ごはんもラーメンです。
野菜たっぷりの味噌ラーメンを作ってみんなで食べました。
今は、体の調子がよさそうで、手の痛みはない。
12時頃に少し日が差して、暖かくなったが、1時前に雲が出てきて
風が強くなった。
やっぱり今日は寒い。
お昼食べたら眠くなってきた。少し休むかな。
まりちゃんは、手の痛みもなく、体調いいので、電車の旅でもして
気晴らししてくる。
電車賃高いので、近くの駅まで行って、お菓子とかちょっとだけ買って
帰ってくる。
昼間に出かけないと寒くてダメだ。
昼までも寒いので、まりちゃんは、駅のホームで、手が痛いと言う。
SLEだと急に冷えたりすると痛みが出るんだ。
東武伊勢崎線の東武動物公園駅まで行って来た。
まりちゃんは、今日も電車とエレベーターに乗って満足。
交通事故で打撲のリハビリに行ってきた。
晩ごはんは、野菜をたくさん入れたマーボー豆腐。
子どもたちも完食。
夜、家に居るときは手の痛みはない。
ふつうに遊んでいる。
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3・28日(日) 曇 今日は寒い

2010-03-28 08:56:35 | Weblog
曇。今日は寒い。真冬に逆戻り。
曇空で、寒いので出かけるのは控えたい気分。
いつも通りに起きて、朝ごはんは、のり茶漬けを少なめに食べた。
今朝は、手の痛みはないようだ。痛みがないので気分がいいのかも。
まりちゃんは、午前中お留守番。
昼ごはんは、オリジン弁当のけんちん汁と五目ごはん。
けんちん汁は美味しい。まりちゃんは完食。
昼間、ララガーデンに車でお出かけ。
寒いので、早々に帰宅。
まりちゃんの洋服だけ洗濯。
夕方、カップ麺、たこ焼きを食べたので、お茶漬けにした。
朝食欲がなく、お昼ごはんから食欲がでる。
寝る前に飲むプログラフの効きが弱くなると食欲がでてくる。
今日も昼寝してお休み。
SLE以外の病気にならないように生活させたい。

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3・27日(日) 晴 今朝も手が痛い

2010-03-27 08:29:42 | Weblog
晴天。雲一つない晴天。寒い。
曇、雨が続いていた。今日は晴。気持ちいい。
まりちゃんは、朝、布団の中で、手が痛いと騒いだ。
「ウーウー」言って、手の平が痛いと言う。
いつも通りに起きて、朝ごはんは、梅茶漬けで食べた。
食欲ないようだけど、お茶漬けにしたら食べることができた。
食欲減退はプログラフの副作用。
免疫抑制で、朝、元気がでないのだ。
午前中、東武動物公園まで電車に乗って散歩した。
まりちゃんは、満足そうで、にこにこしていた。
東武動物公園の近くの宮代町役場の広場で、コスプレの催し物が
あったので、写真を撮った。
今日は風が冷たいのに、おへそ出して短パン履いている。
コスプレしてる人は、主人公になりきっているのだろうな。
まりちゃん、手の痛みを忘れてくれるといい。
昼間、太陽の光で気持ちいいが風が冷たい。桜はつぼみのまま。
お昼は、お弁当を買ってきて食べた。
けんちん汁と五目ごはんは美味しい。
これから、お墓参りに行ってこよう。
昨日、妻が貰ってきた花をお供え物として持っていこう。
お墓参りした後、車のキズをなおすために、オートバックスに行ったが
大黒屋に替わっていた?
リサイクルショップの店。
店員にオートバックスの事を聞いたら、16号線に開店したとのこと。
車で行ってみた。
キズをみて貰って、研磨剤で磨いてから、同色の塗装をするといいらしい。
同色の塗装は取り寄せのため注文。
研磨剤で磨いたら、大部分がきれいになった。
凹みは少ないので、目立たない。
横についたキズの部分を塗装するといいので入荷待ち。
夕方になったので、晩ごはんは焼きそばにする。
今日は、少し高めの焼きそばを買ってきた。
2人前×2袋で4人前作って3人で完食。
まりちゃんは、夜になると元気が出てくる。
プログラフの効き目が落ちるので、食欲がでて、元気もでる。
今日も風呂に入ってお休みだ。


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3・26日(金) 曇 元気がない

2010-03-26 08:06:53 | Weblog
曇。寒い。
今日も、曇で寒いので気分も、いまいちパッとしない。
朝いつも通りに起きて、プレドニン飲んで、
着替えて、食欲なく朝ごはん食べない。
プログラフが午前中効いている間は、食欲無く、元気がない。
交通事故で打撲した左足首が痛いと言う。
湿布薬貼っているが、痛みが続いている。
肩がはるなどの症状も出ている。困ったな。
午前中、病院に行ったが、今日の診察は午後2時からで、
予約だけして、途中、ラーメン食べて帰ってきて、家でお休み。
これから病院に行く。
今日はまりちゃんの病院ではなくて一緒に行くだけ。
私の病院の後に、まりちゃんの交通事故のリハビリ。
このところ、寒さが続くので、足が痛み、肩がこるようです。
晩ごはんは、マーボー春雨を一人前食べて、食欲はふつう。
食後は、工作をして遊んでいる。
風呂入って、髪の毛洗って、乾かしてすぐに寝てしまった。
今日、整形外科でリハビリして、首を引っ張って気分悪いのかな。
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3・25日(木) 雨 今日は寒い

2010-03-25 07:41:31 | Weblog
朝から雨。寒い。今日は日中の温度は8度くらいらしい。
いつも通りに起きて、プレドニン飲んでお休み。
今日は寒いので、終日休みもありかも。
お昼どきに、新越谷駅中でそばを食べてきた。美味しい。
駅中のそばにしては、美味しい。
まりちゃん、ストレス発散になったようだ。
出かけていたときに、気分悪いようで、少し騒いでいたので、
先に帰らせた。
家でごはん食べて少し落ち着いたようだ。
今日は、雨降って寒いので、まりちゃんと昼寝して過ごした。
こんな寒い日は、家で休むに限る。
休んでいても、お腹は減るので晩ごはんは、焼きそばを作って食べた。
まりちゃんは、寒くなると手が痛くなる。
気分が悪くなる。
難しい病気だな。
夜は、ふつうに遊んでいる。
風呂に入り気分転換できたようだ。

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3・24日(水) 雨 定期検診

2010-03-24 15:40:50 | Weblog
雨。寒い。
定期検診日。
朝7時に家を出た。
今回から西国分寺駅下車。バス5分で東京都立小児総合医療センターへ。
新築できれいな病院だった。
呼び出しの器具渡されて、受診時間に呼び出し音で診察室に行く。
待合いの間は、病院内のドトールでコーヒーを飲んでいた。
今回から主治医が替わった。
前の主治医は違う病院に替わるとのこと。
血液検査の採血量が多かった。6本分。
検査結果は全ての数値が安定してる。
プレドニン減量もOKだが、プログラフ飲んでるとき、朝食欲がない
状態が続いているので、来月まで様子をみることにする。
体重が51.5kgに減っている。
プレドニンを大量に飲んでたときの体重が63kg。
プレドニンが減ってきたので、食欲が減っているので体重も減ってきているとか。
発病前の体重が47kg。
プログラフは飲み続けるほうがSLEが安定している。
今回の検査値。
C3 97
C4 16
抗核抗体 80
腎臓 異常値なし。
これから、薬局に処方薬を貰いに行く。
今回の受診料3割負担で、8980円。
雨が降ってきて寒い中を薬局へ行った。
今日は、昼間、手が痛いと言って騒いでいた。
SLEが燃えているのかな。
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3・22日(火) 曇 朝元気がない

2010-03-23 07:45:49 | Weblog
曇。肌寒い。
いつも通りに起きてプレドニン飲んで、また寝た。
30分寝てから起きだしてきて遊んでいる。
朝ごはんは食べない。食欲無し。
昼間、入力したら、パスワードが違うという?
間違っていた。
何度繰り返してもダメだった。
やっとパスワードを思い出した。
午前中は、伊勢崎線新越谷駅まで行って来た。
駅の蕎麦やで蕎麦食べて、美味しかった。
帰ってから、マックでコーヒータイム。
蕎麦食べたら、まりちゃんも元気になって、帰りの電車では窓の外の景色をみて
楽しんでいた。
春日部駅を降りて、ララガーデンのマックでいちごシェイクを飲んでから一人で帰った。
途中、ケンタッキーでポテト買って食べたようだ。
左足の足首と右足の大腿部の骨が痛いと言う。
まさか、大腿骨壊死のはじまりではないだろうな。心配。
夕方、まりちゃんと一緒に買い物で出かけた。
今日もラーメン食べると言うので晩飯はラーメン。
晩飯の後は、工作して遊んでいた。

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3・22日(月) 晴 今日も電車でお散歩

2010-03-22 07:30:50 | Weblog
雲一つない晴天。朝寒いので暖房いれた。
昨日は、中国から吹いてくる黄砂が関西に降りそそいだ。
車のボンネットが少し黄色くなっていたので掃除した。
いつも通りに起きて、朝ごはん一口食べて、プレドニン飲んで寝た。
食欲ないけど、一口食べて、毎朝元気ないので、またお休み。
今日は、風もなくおだやかな晴れで、暖かいので、
東武線でお出かけしました。
知人と会ってファミレスで暇つぶし。(^^)
お昼にラーメンを食べに車で出かけました。
電車に乗るのが好きなまりちゃんは、今日も満足してました。
帰りに工作用のシールを買ってきて、家で工作をはじめました。
今日は、手が痛いと言わない。
暖かいから、気分もいいのかな。
寝る前に、風呂に入り、さっぱりして就寝。
今日は、体の調子はよかったようだ。

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