まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2020年04月21日(火)晴

2020-04-21 23:26:28 | Weblog
今日は、3か月ぶりのSLE敵機健診でした。
午後からなので、少し早めに行って、採決して、
昼ごはん食べてました。
コロナの影響で、受信者が少ない。
普段の3分の1くらい。
予約時間に診察開始。
特に変わりなくて終了。
検査値
SLEのC3は103
C4は19.9
抗核抗体(RIA)20200129日は<2.0
ALP 309
ALPの基準値(※)
JCSS法・・・100~325IU/L
肝機能障害や骨、小腸、胎盤などの異常によりALP値が上昇しやすい
ALP値は胆汁の流れがストップしたときに大きく上昇する
LDH 142
測定法:JSCC標準化対応法 120~242 IU/l
肝障害、心疾患、溶血性疾患などが疑われるとき
血清LDH活性とアイソザイム分析結果から障害された臓器と障害の程度を推測できる。
クレアチニン 0.47
基準値の範囲 女性 0.4~0.8
       男性 0.6~1.1
クレアチニンとは、筋肉運動のエネルギーとして代謝される「クレアチン」の代謝後に残る老廃物のことです。
クレアチニン測定数値は腎臓病・急性腎不全・慢性腎不全の指標となる
尿蛋白定量 <10
目安はあくまで「腎障害」と尿蛋白の関係です。
正常な場合、(−)〜(±)<15
軽度な異常の場合、(−)〜(2+)16~100
高度な異常の場合、(1+)〜(3+)30~300
ネフローゼ※の診断基準として、(3+)〜(4+)300~1000

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2020年04月14日(火)晴

2020-04-14 22:18:12 | Weblog
昨日は、土砂降りの雨が一日中降っていた。
傘がおれるくらいの強風でした。
風の強い場所は、傘をたたんで、濡れてきました。
雨が冷たくて寒い。
今日は、朝から晴れて、見晴らしもよくて、夜になると星も輝いています。
普段は、空気汚れているのがわかります。
まりちゃんは、今日は穏やかに過ごしました。
思いだすのは辛い。
膠原病を発病したのが、10年前。
中学2年生の夏休み前の7月20日ころ。
5月に運動会があり、予行演習と、運動会当日に
日射病で倒れたそうです。
学校からは、連絡なし。
後日の話では、担任が言ったことは。
少し休ませたら、元気になったので、そのまま帰宅させた。
運動会の練習の間、いつも外で、一人で置き去りにされていた。
極度の日光過敏になりました。
ちょっとてんきのいい日は、顔が真っ赤になり、だるくてぐったりします。
模範となる膠原病発病の経過でした。

膠原病ということばも知らなかった。
膠原病について、いろいろ調べるにつれて、わかってきた。
太陽の暑さに耐えられるのは、個人差があります。
まりちゃんのように、自分の意志に反して、
運動会のときに、半日も外に置き去りにされて、耐えられる限界を超えた。
これが、まりちゃんが、膠原病を発病した原因です。
知的障害者でもある、まりちゃんは、倒れるまで外で座っていた。
座らされていた。というのが事実でした。
今、思うと、残念、無念です。
担任の教師は、他人のことのようにふるまい。
責任転嫁ばかりしている。
学校の中で起こったことなので、責任を取ってほしい。

不治の病。
膠原病は、特定疾患である。
膠原病になった人の治療費は、
学校の教師3人は雇える病気の治療費がかかる。
こんな、無責任な教師は、解雇すべきだ。
責任逃れの言い訳ばかりする。




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