2018年08月29日（水）曇り

昨日、２８日（火）に歯医者に行ってきました。
７月に、以前通っていた歯医者に１年ぶりに行ってきたけど
痛いので口を開けない。
治療できなので、知的障害の施設の歯医者に行ってきました。
最初なので、問診と治療の練習をしてきました。
歯の治療は、痛くないよーと教える練習。
次回も同じ。
歯医者まで、１時間かかるので。

2018年08月24日（金）曇り晴れ

台風２０号は、昨夜は、四国沖にいたけど、岡山から日本海に抜けて石川県沖を北上した。
朝には、能登半島沖を北上して、春日部は、台風の雲が流れる速さで渦巻いていた。
夕方には、晴れ渡り蒸し暑い。
まりちゃんは、生理で今週前半は体調不良でした。
通所施設では暴れて、途中退席が多かった。
今日は、一日中穏やかに過ごしました。
首の後ろは、湿疹ができている。
今日のように、静かに生活できたらいいんだけど。
重度の知的障害者なので、生活のリズムがわからない。
体調悪いと、暴れてしまう。
体調悪いと自己申告できないところに問題なんだけど。
困った。
でも、今日は、痛みもなくて穏やかに過ごすことができた。
幸せな一日でした。

2018年08月22日（水）ＳＬＥ定期健診日

１４時３０分にＳＬＥ定期健診の予約。
１４時に採血して、１５時に診察。
血液検査は異常なし。
56日分
プレドニゾロン　２mg/日（朝）
プログラフ　1.5mg/日（夜）
胃薬（ガスター２０mg）
痛み止めのカロナール300mg　摘宜　３錠
ファモチジン口腔腔内崩壊錠10mg（朝）－胃薬
クエン酸第一鉄（フェロミア後発）50mg（朝）
次回の定期健診日
１０月１７日（水）１４時１０分

８月は猛暑続きで、体調不良。
ほぼ毎日、朝６時ころから、頭痛、手首の痛み、指先の痛みで苦しんでいます。
今度の多摩医療センターの横川直人主治医は、ＳＬＥは安定している。
体の痛みについては、カロナールが効くようなら、飲ませて構わない。
薬で治せる方法はないのでしょう。
対処療法で我慢するしかないようです。
難病指定ということもあり、対処なしのようです。
プラケニル処方は、進めないようです。
失明するので、慎重にするということでしょう。
知的障害があるので。
精神科で、精神安定剤を処方していいそうです。
父親としては、これ以上薬を増やしたくない。
重症な副作用がなければ、精神安定剤を飲ませるしかないのかな。
何だか、悲しい。
通所施設で暴れて、他の人にけがさせると取り返しがつかなくなる。
困った。

2018年08月20日（日）涼しい

今日は風が気持ちいい。
２９度
日差しは強い。
まりちゃんは、指先が痛む。
ＳＬＥのレイノー症状です。
リュウマチ系の病気なので、頭痛がして体がだるい。
頭痛がすると、頭をガンガンたたく。
かわいそうです。
昼間は、特に指先が痛む一日でした。
なにもできないでみているだけ。

2018年08月13日（月）手の平が痛い

今日からお盆ですね。
昨日、お墓詣りに行ってきました。
菊の花、買って、お供えものと一緒に。
昼間の暑いときに行ったけど、多くの方はお墓参りにきていました。

まりちゃんは、先週は、体の調子は良くて、手の痛みは少なくてよかった。
このまま、痛みがないことを望んでいましたけど。
痛み止めのカロナールを飲むと、痛みが少し和らぐようです。
体の状態わからないので困っています。
体の調子が良いときと、悪くなったときの見分けがつかない。
通所施設で、ほかの利用者に手を出すので困っています。
まりちゃんは、体調が悪いのは、「なんでこうなるんだ」と表現しているだけなんだけど。
他の方に手をだすのはＮＧ。
理解できないのも困っています。

2018年08月05日（日）猛暑

今日も暑い。
夜寝る前にエアコンを止めて寝る。
朝になると、部屋が蒸し暑くなり寝苦しい。
エアコンを入れて、また寝る。
今朝も蒸し暑さで起きた。
まりちゃんは、ＳＬＥで頭痛がして、頭を自分でポカポカ叩いて、
大声でわめき、泣いている。
夏場は毎日同じ繰り返しです。
プレドニゾロン（ステロイド）を２錠飲ませて、
痛み止めのカロナールを２錠飲ませて、胃薬のガスター１０も飲ませる。
１５分くらいすると、痛みは少し和らぐ。
部屋の窓を開けて、空気を入れ替えて、エアコンを入れる。
毎日、同じことの繰り返し。
今月は多摩医療センターのリュウマチ膠原病科を受診する。
主治医医がすすめるＳＬＥの薬、プラケニル（ヒドロキシクロロキン）に替えようかな。
今のままだと何も変わらない。
ＳＬＥの頭痛がしなくなると、まりちゃんも楽になる。
通所施設でも、あばれて、他の利用者の頭の髪の毛をつかんで引きずり回したりしなくなる。
楽にしてあげたい。
今日は、朝から苦しい一日の始まり。
痛み止めが少しは効いたようです。
少し、ニコニコしている。
毎日、一緒に居て、痛みでわめくことを聞いているといたたまれない。

2018年08月03日（金）猛暑

今日の最高気温３６度
夜の最低気温２６度
エアコンなしで生活している人もたくさん居ます。
まりちゃんは、先週は生理で体調不良でした。
今週は、朝、頭痛がします。
頭痛がおさまると、元気になります。
洗濯するとすぐに乾きます。
量が多いので、干す場所がないので、コインランドリーで洗濯します。
まりちゃんは、４月から７月までに体重が６ｋｇ増えています。
ほとんど、毎日、夜外食に連れ出すので、太ってしまった。
膠原病のＳＬＥの症状は、相変わらず。
頭痛、レイノー症状、皮膚ＳＬＥで、頭の後頭部に吹き出物の湿疹ができて痛い。
朝起きると頭痛がする。
ステロイドのプレドニゾロン２ｍｇと免疫抑制剤のプログラフ１．５ｍｇ。
頭痛止めに、カロナール２００を１回２錠。
胃薬のガスター１０ｍｇ。
今日の夜は、コインランドリーに行ってきました。
シーツと布団カバーを洗濯してきました。
今日も外食してしまった。
太るのもばかり食べるんだな。

2018年08月02日（木） 猛暑

今日も、猛暑でした。３５度。
まりちゃんの通所施設で、面談でした。
市役所の福祉課、生活支援の方と通所施設の方。
まりちゃんが、施設で他の人の髪の毛を引っ張るので、精神安定剤を飲ませろという。
暴れるときは、家に帰す条件で預かるということでした。
精神安定剤は、飲ませない。
ＳＬＥの病気でたくさんの薬を飲んでいるので、これ以上薬を増やしたくない。
今、通っている多摩医療センターのリュウマチ膠原病科の主治医は、
プラケニルを飲ませることを進めている。
８月２２日に定期健診に通院するので、プラケニルを試してみることを主治医に話をする。
通所施設で、他の利用者に危害が及ぶと、まりちゃんをあずかれないという。
痛みを抑える薬を飲ませたいけど無い。
主治医が進めるプラケニルが効いてくれることを願うばかりです。