朝から雨で涼しい一日でした。
２１℃くらいでした。
まりちゃんは、夜風呂のあとに、
パソコンで文部省唱歌を聴いて、一緒に歌いました。
歌が好きなまりちゃんです。
アメリカ民謡のリパブリック讃歌を聴きました。
２１℃くらいでした。
まりちゃんは、夜風呂のあとに、
パソコンで文部省唱歌を聴いて、一緒に歌いました。
歌が好きなまりちゃんです。
アメリカ民謡のリパブリック讃歌を聴きました。
２週間前までは、猛暑だったのに、今週は秋のような感じです。
今週は、過ごしやすいようです。
夜は、風呂に入り、パソコンで文部省唱歌の「春よ来い」を聴きました。
「冬景色」、「花」（春のうららの隅田川で始まる、滝廉太郎）
まりちゃんは、パソコンで音楽を聴きながら歌っていました。
そのまま寝てしまいました。
歌がすきです。
今週は、過ごしやすいようです。
夜は、風呂に入り、パソコンで文部省唱歌の「春よ来い」を聴きました。
「冬景色」、「花」（春のうららの隅田川で始まる、滝廉太郎）
まりちゃんは、パソコンで音楽を聴きながら歌っていました。
そのまま寝てしまいました。
歌がすきです。
土曜日でお休みなので、朝食は、ガストでモーニング食べました。
クリーニング行って、洗濯して、少しお休みしました。
昼前に、春日部イオンに行って昼食。
まりちゃんは、醤油ラーメン＋半チャーハンを平らげました。
その後、サーティーワンのアイス食べて、きなこパンとジュース飲んで帰りました。
３時半頃までイオンで過ごしました。
帰って夕方６時まで昼寝。
夕飯は、冷やし中華にしました。(*^。^*)
風呂に入り就寝。
今日は、何事もなく平穏な一日でした。
体の痛みもなくて楽ちんのようです。
ここ２年くらい、ＳＬＥは落ち着いていて、プレドニン朝２ｍｇ、夜、プログラフ（タクロリムス）１．５ｍｇ。
頭痛、手首の関節痛が毎日ように痛むので、カロナール２０ｍｇ×２錠を２０日分処方してもらっています。
痛みが続いたり、痛みがない日が続いたりを繰り返してます。
食欲があり、食べすぎるので、体重がかなり増えてきました。
今日も、車の中で、まりちゃんと歌を歌ってきました。
歌は好きで、体をゆすってリズムをとります。
ニコニコして歌っていました。
まりちゃんは、話をするのが苦手なので、一日中でも黙ってます。
静か、居るのかいないのかわかりません。
一緒に出掛けたときに困るのは、何処に行ったのか探すときです。
いいところは、静かでおとなしいので、手がかかりません。
指示が通るので安心です。
融通が利かないので、まりちゃん自身がかわいそうです。
クリーニング行って、洗濯して、少しお休みしました。
昼前に、春日部イオンに行って昼食。
まりちゃんは、醤油ラーメン＋半チャーハンを平らげました。
その後、サーティーワンのアイス食べて、きなこパンとジュース飲んで帰りました。
３時半頃までイオンで過ごしました。
帰って夕方６時まで昼寝。
夕飯は、冷やし中華にしました。(*^。^*)
風呂に入り就寝。
今日は、何事もなく平穏な一日でした。
体の痛みもなくて楽ちんのようです。
ここ２年くらい、ＳＬＥは落ち着いていて、プレドニン朝２ｍｇ、夜、プログラフ（タクロリムス）１．５ｍｇ。
頭痛、手首の関節痛が毎日ように痛むので、カロナール２０ｍｇ×２錠を２０日分処方してもらっています。
痛みが続いたり、痛みがない日が続いたりを繰り返してます。
食欲があり、食べすぎるので、体重がかなり増えてきました。
今日も、車の中で、まりちゃんと歌を歌ってきました。
歌は好きで、体をゆすってリズムをとります。
ニコニコして歌っていました。
まりちゃんは、話をするのが苦手なので、一日中でも黙ってます。
静か、居るのかいないのかわかりません。
一緒に出掛けたときに困るのは、何処に行ったのか探すときです。
いいところは、静かでおとなしいので、手がかかりません。
指示が通るので安心です。
融通が利かないので、まりちゃん自身がかわいそうです。
今日も憂鬱な一日のようでした。
昼間、気分が不安定で痛み止め飲みました。
帰ってからは、家で暴れています。
夜は落ち着いています。
風呂に入りすぐに寝ました。
東京の秋葉原は、午後は雨が降りました。
夕方にはやんでました。
真夏にして涼しかったです。
昼間、気分が不安定で痛み止め飲みました。
帰ってからは、家で暴れています。
夜は落ち着いています。
風呂に入りすぐに寝ました。
東京の秋葉原は、午後は雨が降りました。
夕方にはやんでました。
真夏にして涼しかったです。
朝から曇りで、涼しかった。
今までの猛暑に比べらたらのことですよ。
まりちゃんは、今、一番憂鬱な日々を送っています。
気分が不安定です。曇りの天気と同じ。
晩ごはん食べて、風呂に入り、寝てしまいました。
私は、、毎日忙しく働いています。
仕事があるだけ感謝です。
「土曜日は、お出かけしようね。」と話しかけたら、にこにこしてました。
背中kの吹き出物は、少し良くなってきました。
後頭部の髪の生え際がかぶれて、湿疹ができるので、ＶＧローションを塗ってます。
リンデロンＶＧローション（かぶれ、かゆみを和らげる）
べたつかないのでいいです。
８月８日は、
閲覧数 訪問者数
１４０１ ３４８
ただの、日記のブログなのに。
今日は、訪問者数 ７１でした。
閲覧数は、３倍くらい。
今までの猛暑に比べらたらのことですよ。
まりちゃんは、今、一番憂鬱な日々を送っています。
気分が不安定です。曇りの天気と同じ。
晩ごはん食べて、風呂に入り、寝てしまいました。
私は、、毎日忙しく働いています。
仕事があるだけ感謝です。
「土曜日は、お出かけしようね。」と話しかけたら、にこにこしてました。
背中kの吹き出物は、少し良くなってきました。
後頭部の髪の生え際がかぶれて、湿疹ができるので、ＶＧローションを塗ってます。
リンデロンＶＧローション（かぶれ、かゆみを和らげる）
べたつかないのでいいです。
８月８日は、
閲覧数 訪問者数
１４０１ ３４８
ただの、日記のブログなのに。
今日は、訪問者数 ７１でした。
閲覧数は、３倍くらい。
朝から晴れでした。
月一のがきたので、少し憂鬱かも。
土日のプールが楽しかったようです。
ニコニコしてます。
「春よ来い」の文部省唱歌を車内で、プールの行きかえりに歌いました。
まりちゃんは、歌詞を覚えていないので、体をゆすってリズムをとっていました。
昨日、寝るときに一緒に歌いました。
そしたら、２番だけ覚えていました。やったー！。
歌詞二番から歌います。
春よ来い
春よ来い 早く来い
おうちのまえの 桃の木の
つぼみもみんな ふくらんで
はよ咲きたいと 待っている
まりちゃんも、一緒に歌いました。
歌詞も覚えていました。
歌詞一番は、
春よ来い 早く来い
あるきはじめた みいちゃんが
赤い鼻緒の じょじょはいて
おんもへ出たいと 待っている
解説
歩き始めた「みいちゃん」って誰？
歌詞に登場する「みいちゃん」とは、
相馬御風の長女「文子（ふみこ）」がモデルとされている。
「じょじょ（草履）」「おんも（表・外）」などの幼稚語をうまく取り入れつつ、
「あるきはじめた」ばかりのみぃちゃんの視点を通して、
雪に閉ざされた越後の冬で静かに春を待ち望む人々の強い思いが伝わってくる。
『春よ来い（はるよこい）』は、大正時代後期に作曲された童謡。
作曲は、『鯉のぼり』、『浜千鳥』、『雀の学校』
などで知られる弘田 龍太郎（ひろた りゅうたろう/1892-1952）。
作詞は、早稲田大学校歌「都の西北」を手がけた
新潟県糸魚川市出身の詩人相馬御風（そうま ぎょふう/1883-1950）。
月一のがきたので、少し憂鬱かも。
土日のプールが楽しかったようです。
ニコニコしてます。
「春よ来い」の文部省唱歌を車内で、プールの行きかえりに歌いました。
まりちゃんは、歌詞を覚えていないので、体をゆすってリズムをとっていました。
昨日、寝るときに一緒に歌いました。
そしたら、２番だけ覚えていました。やったー！。
歌詞二番から歌います。
春よ来い
春よ来い 早く来い
おうちのまえの 桃の木の
つぼみもみんな ふくらんで
はよ咲きたいと 待っている
まりちゃんも、一緒に歌いました。
歌詞も覚えていました。
歌詞一番は、
春よ来い 早く来い
あるきはじめた みいちゃんが
赤い鼻緒の じょじょはいて
おんもへ出たいと 待っている
解説
歩き始めた「みいちゃん」って誰？
歌詞に登場する「みいちゃん」とは、
相馬御風の長女「文子（ふみこ）」がモデルとされている。
「じょじょ（草履）」「おんも（表・外）」などの幼稚語をうまく取り入れつつ、
「あるきはじめた」ばかりのみぃちゃんの視点を通して、
雪に閉ざされた越後の冬で静かに春を待ち望む人々の強い思いが伝わってくる。
『春よ来い（はるよこい）』は、大正時代後期に作曲された童謡。
作曲は、『鯉のぼり』、『浜千鳥』、『雀の学校』
などで知られる弘田 龍太郎（ひろた りゅうたろう/1892-1952）。
作詞は、早稲田大学校歌「都の西北」を手がけた
新潟県糸魚川市出身の詩人相馬御風（そうま ぎょふう/1883-1950）。
今日も暑い一日でした。
まりちゃんは、お迎えの車で元気に施設に行ってきました。
毎日、内職で頑張っています。
今日は、気分がいいようです。
まりちゃんは、お迎えの車で元気に施設に行ってきました。
毎日、内職で頑張っています。
今日は、気分がいいようです。
朝起きたら、雨が降っていました。
まりちゃんは、また１週間、日中預かりの施設に通います。
土日のプールが楽しかったようです。
私が仕事に出かけようとしたら、「パパ」と言ってきました。
片言の言葉しかしゃべれない、まりちゃんが、何かを伝えようと
一生懸命に話かけてきました。
「今日から、１週間頑張ろうね。」と言って仕事に出かけました。
★★★
下記のコメントをいただいていました。
2015-07-20 13:38:30まりちゃん そしてお父様
★★★
ブログは、毎日でも更新できるのですが、しばらく更新をしないでいました。
まりちゃんのＳＬＥの状態は安定しています。
プレディニンは、朝２ｍｇ（２錠）、夜、プログラフ １．５ｍｇ
まりちゃんは、手首が痛い。時々、頭痛がする。状態が続いています。
（痛々しいけど、どうすることもできません。）
カロナール２０ｍｇを、１５日分処方してます。
季節の変わり目、暑さ、寒さに頭痛、手足の関節痛がでるようです。
そのときは、カロナールを飲ませます。
まりちゃんは、プログラム（タクロリムス）が効いたので
プレディニンを減らすことができました。
免疫抑制剤のセルセプトが保険適用になったと、だれかのブログに書いてました。
私は、まだ、確認していないです。
プログラフ（タクロリムス）と比べると、セルセプトのほうが、ＳＬＥを抑えるらしいです。
ＳＬＥは個人差があるので、いろんな免疫抑制剤を試して、その人に効くものを探すしかないかな。
まりちゃんは、プログラフが効いているけど、効かない人のほうが多いようです。
発病時には、いろんんな麺気抑制剤を試しました。
エンドキサンパルスを２クールしました。
その後の経過は、予想してたほどにはなりませんでした。
幸運なことに、プログラフが効いてくれました。
まりちゃんは、また１週間、日中預かりの施設に通います。
土日のプールが楽しかったようです。
私が仕事に出かけようとしたら、「パパ」と言ってきました。
片言の言葉しかしゃべれない、まりちゃんが、何かを伝えようと
一生懸命に話かけてきました。
「今日から、１週間頑張ろうね。」と言って仕事に出かけました。
★★★
下記のコメントをいただいていました。
2015-07-20 13:38:30まりちゃん そしてお父様
★★★
ブログは、毎日でも更新できるのですが、しばらく更新をしないでいました。
まりちゃんのＳＬＥの状態は安定しています。
プレディニンは、朝２ｍｇ（２錠）、夜、プログラフ １．５ｍｇ
まりちゃんは、手首が痛い。時々、頭痛がする。状態が続いています。
（痛々しいけど、どうすることもできません。）
カロナール２０ｍｇを、１５日分処方してます。
季節の変わり目、暑さ、寒さに頭痛、手足の関節痛がでるようです。
そのときは、カロナールを飲ませます。
まりちゃんは、プログラム（タクロリムス）が効いたので
プレディニンを減らすことができました。
免疫抑制剤のセルセプトが保険適用になったと、だれかのブログに書いてました。
私は、まだ、確認していないです。
プログラフ（タクロリムス）と比べると、セルセプトのほうが、ＳＬＥを抑えるらしいです。
ＳＬＥは個人差があるので、いろんな免疫抑制剤を試して、その人に効くものを探すしかないかな。
まりちゃんは、プログラフが効いているけど、効かない人のほうが多いようです。
発病時には、いろんんな麺気抑制剤を試しました。
エンドキサンパルスを２クールしました。
その後の経過は、予想してたほどにはなりませんでした。
幸運なことに、プログラフが効いてくれました。
お盆休みはお墓詣りに行ってきました。
昼間は暑いので、屋内プールに行ってきました。
水着を新調してきました。
パンツと上着を別々で買いました。
昨日、今日はお盆なのかプールは人が少なかった。
今月は、ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）の検診月なので
行ってきました。
今年は、プレゾニゾロンは朝２ｍｇ、夜はプログラフ１．５ｍｇ
血中濃度は ４．４
補体Ｃ３ １０４
補体Ｃ４ １６
体重がふえているので、痩せるように頑張りましょう。
昼間は暑いので、屋内プールに行ってきました。
水着を新調してきました。
パンツと上着を別々で買いました。
昨日、今日はお盆なのかプールは人が少なかった。
今月は、ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）の検診月なので
行ってきました。
今年は、プレゾニゾロンは朝２ｍｇ、夜はプログラフ１．５ｍｇ
血中濃度は ４．４
補体Ｃ３ １０４
補体Ｃ４ １６
体重がふえているので、痩せるように頑張りましょう。
