2022年06月28日（火）晴れ

晴れ
昼間の
気温35度
25日（土）から真夏日で焼け付く暑さ
27日（月）夕方17時頃に
まりちゃんは出かけるときに気分が悪くなる
手が痛いと言って大暴れ
頭痛がして暑さで
膠原病のＳＬＥが発病してきた
少しの体調不良で体が痛くなる
重度の知的障害のまりちゃんは
ＳＬＥの病気を理解できない
外に出ると顔が真っ赤になり
ぐったりして頭痛がする
ＳＬＥの特徴で
少しの日差しでも体調が悪化する

2022年06月24日（金）晴れ

晴れ
昼間の気温30度
蒸し暑い
日差しが強くて、刺す日差しで顔が痛い
まりちゃんは
昨日の夜は、頭痛、手が痛い、体が痛い
大泣きせ暴れました
体調不良になると顔が真っ赤になり
大声を出して暴れる
中学2年のときの運動会で
直射日光で日射病でぐったりして
強い日差しで頭を焼かれて放っておかれて
頭が痛くなった
学校から帰って、頭痛がすると言うので
頭を見たら、頭の上部で大きな丸い輪かで出来て
ネオンの七光りのようにクルクル回っている
私はビックリして、しばらくじっと見ているだけだった
ピカピカ光っている大きな2個の輪
咄嗟にステロイド入りの軟膏を塗ってみた
痛みを和らげたいと言う思いからだった
膠原病のＳＬＥの治療薬はステロイド剤だからステロイド成分が効いた
一時的だけど、紅い2個のリング状の光は消えた
痛みが弱くなり、我慢できるまでになった
後日、まりがＳＬＥを発症して入院した時に
その時の状況を主治医に話したら、うなずいていた
肺出血で入院するまで、膠原病のＳＬＥという病気は知らなかった

2022年06月20日（月）晴れ

晴れ
風が涼しいけど
日差しが強くて蒸し暑い
昼間の気温30度
昼間に出かけたけど暑くて大汗かいてきた
まりちゃんは
2日前の夜に、頭痛、体が痛いと言って大泣き
どうすることもできないので
ただじっと見守るだけ
時間がたてば痛みもひく
毎回の繰り返し
免疫異常をおこしているので、痛みがでるのがわからない
こまったものだ

2022年06月16日（木）曇り

一日曇り
夕方の気温23度
日差しがないので涼しい
まりちゃんは
昨日から手が痛いと言って大泣き
どうして痛くなるのか不明
体の体調不良が原因だと思う
膠原病のＳＬＥは、リュウマチみたいに体が痛くなる
まりちゃんの場合は強い日差しを浴びて倒れた
2回も日射病にされて、免疫異常をおこした

2022年06月12日（日）晴れ曇り雨

午前中は晴れ、午後は曇り、夜は雨
午前中の気温24度
午前中は天気が良くて涼しい
まりちゃんは
膠原病・ＳＬＥの薬
プレドニゾロン２ｍｇを飲み忘れると体調が悪くなる
これからは日差しが強くなるとＳＬＥが暴れだす
体がだるい、頭痛、体が痛くなる
屋内で過ごす
今は無理しないで屋内で過ごしているので
ＳＬＥは安定していて、体調の悪化はでていない
痛みが出ないのが救いです
ＳＬＥは痛みを抑える薬がない
痛み止めを飲んでも効かない
通所施設には３年通っていない
毎日、家で過ごしているので無理をしてないのが
ＳＬＥを安定させている
親の私が死ねば、まりちゃんを守ってくれる人がいなくなる
膠原病のＳＬＥの病気を理解してくれる人はいない
どうすることもできない
まりちゃんは苦しんで死ぬだけだろう
何故なら、重度の知的障害者で、自分の病気を理解できない
病気の対処の仕方もできない
他人の言った通りのことしかできないから
痛くても、苦しんでいるときも自己表現できないから
他人はわからないから
かわいそうだけど、どうすることもできない
こんな病気にした中学の担任が悪い
この担任は罪の意識がまるでない

2022年06月04日（土）晴れ

晴れ
昼間の気温27度
日差しが強くて暑い
今日は部屋のかたづけをした
昼間はお出かけ
昨日の夕方は雷雨で雹が降った
大粒の雪の塊
家の周りの駐車場の屋根は大きな穴がたくさん空いた
大変な被害状況
まりちゃんは
MCTイオルを飲み始めてから体の調子がいい
気候の温暖になり過ごしやすく
日差しの強い昼間は外出しない
少し日差しを浴びただけで顔が真っ赤になり
体がだるくなり痛みがでる
梅雨開けまでは元気に過ごせるようにしたい