2018年01月28日（日）今年初めて更新

年末、年始は、伝染病で苦しんでいました。
溶連菌かな？
ばい菌に感染ｓてい、抗生物質飲んで苦しんでました。
まりにうつしたのは、父親の私です。

今年は、まめに更新していこうかな。
まりちゃんは、施設に通っています。
車で送迎してくれるので助かります。

知的障害者になりました。
２０歳すぎているので。
膠原病のＳＬＥです。
中学２年の７月に、かなり重症になりました。
地元の病院では、原因不明で、埼玉の病院は診療拒否。
「病床が空いてません」
東京の清瀬小児病院は、受け入れ拒否できないので、緊急入院。
金曜日に入院したので、土日、祝日で３日間、苦しいまま。
ただ寝ていました。
火曜日に検査で、結果は３日後でした。
今でも、忘れません。
たいへん苦しい思いをさせました。
すぐに、ステロイドパルス。
ステロイドを、１リットルを３日間点滴
１回目は、不十分。
１週間後、2回目のステロイドパルス。
１か月半入院してました。
退院してからが、痛みとステロイドの副作用。
免疫抑制剤のエンドキサン点滴で、１年間の苦しい生活が始まります。

発病してから８年間、つらい病院通いです。
父親の気持ちは、なんとも虚しい。
中学に入学するまでは、風邪も引いたことがなく元気で遊びまわる子だった。
一輪車も上手に乗りこなす器用さだった。
病気してから毎日、元気が無くて寝てばかりです。

まあ、愚痴の日記になります。