2022年05月28日（日）晴れ

晴れ
日差しが強くて蒸し暑い
風は涼しいが日差しが強い
11時の気温29度
冷房入れるので部屋掃除して
ほこりが舞うのをきらった
蒲団も干した
まりちゃんは24日（火）に体が痛いと言って大暴れ
髪ドライヤーを叩いて壊した
重度の知的障害で膠原病のＳＬＥ
知的障害で自分が病気だと言うことが理解できない
なんで毎日体が痛くなるのかわからい
私の顔を見つめて、うらめしそうに悲しい顔をする
私はとてもつらい
代わってやりたいけどできない
毎回のことだけど、泣けてくる
一生、死ぬまで続く痛み
まりちゃんは発病して病院で治療するまでの
死ぬ一歩前の状態だった
肺出血で、知的障害のまりちゃんは
自分の体の状態を医者に話すことができない
医者も経緯がわからないので困ってた
かなりの重症で入院・治療したので
体の痛みは重症で今でも痛みが続いている
ＳＬＥを発病してから13年になる
毎日、プレドニゾロン（ステロイド）とプログラフ（免疫抑制剤）を飲んでいる
薬を止めるとＳＬＥが再発する

2022年05月24日（火）晴れ ＳＬＥ定期検診日

晴れ
昼間の気温27度
日差しが強くて暑い
朝晩は風が涼しい
昼間とのギャップが激しい
今日は膠原病のＳＬＥの定期検診日
血液検査の結果で異常値があるもの
C反応性蛋白（ＣＲＰ）　0.34 （標準値　0.14）
補体　Ｃ３　152（標準値　65-135）
腎臓、肝臓の数値は平均値で問題なし
薬は前回と同じ
プレドニゾロン 2mg（朝）
プログラフ1.5mg（夜）
胃薬　ガスター10（14日分）
カロナール10（痛いとき）7日分
埼玉自治医科大学大宮医療センター
リュウマチ科
昼間受診した
あまりの暑さに帰宅して昼寝

2022年05月22日（日）晴れ

晴れ
今朝まで雨
昼間の気温21度
風が冷たくて気持ちいい
まりちゃんは
11時に朝ごはん食べて
10分くらい経ってから
突然、体の痛みが出た
痛みがひどくて
自分の頭をポカポカ殴りだした
重度の知的障害のまりちゃんは
膠原病のＳＬＥは発症していることをわからない
痛みがでると
「何で痛くなるんだ」と自傷行為を始める
大声でわめき、自分の頭をポカポカ殴り
まわりにあるものをたたく
私に訴える
何で痛いんだと
ＳＬＥの痛みをおさえる薬はない
痛み止めのカロナールやロキソニンは効かない
ただじっとして痛みを治るのを待つのみ
今日は、痛みがなおるまで30分かかった
かわいそうだけど
どうにもならない
ほとんど一年中、痛みは出る
温暖な日は、4-5日痛みの出ない日もある
膠原病のＳＬＥを発病したとき
重症な状態で入院した人は、治療後に痛みの後遺症が残る
まりちゃんは
重度の知的障害者で、自己申告ができない
話ことばで自分の意思を伝えることができない
中学生になって、膠原病のＳＬＥで症状で
体がだるい、元気がでない、体が痛む
いろんな症状が出ていたと思うが
親も周りの人も気が付かないでいた
私は、
まりちゃんが中学生になり、学校までの距離も歩いて3分で
通学にも気にしていなかった
小学校までは、まりちゃんを療育に通わせたりしたが
中学校になったので、油断した
私は、今までの分を仕事に集中して、残業して帰宅も遅くなった
こんな時に、まりちゃんは
膠原病のＳＬＥを春日部中学校で発病していたんだ
ほかにもいろいろな理由がある
残念だ

2022年05月21日（土）雨

雨
昼間の気温20度
空気が冷たくて気持ちいい
昼間出かけたけど
まりちゃんが
途中から体調不良になり帰宅
膠原病のＳＬＥを発病しているので
気候の変換に敏感
リュウマチ系の病気で、体のいたるところが痛くなる
死ぬまで治らない病気
ワーワーわめきながら泣いている
痛みがおさまるまで我慢するしかない
痛み止めの薬は飲んでも効かない
17日、18日、19日と天気が良くて過ごしやすかったことで痛みは無くて過ごしていた
大変やっかいな病気にしてくれたもんだよ春日部中学校のときに
まった

2022年05月15日（日）曇り雨

午前中曇りえ夕方から雨
昼間の気温19度
夕方の気温16度
まりちゃんは
昼に手が痛いと言って大泣き
ものすごい痛みで苦しんだ
リュウマチ系の病気の膠原病のＳＬＥ
一年中この痛みに苦しんでいる
ほぼ毎日
春日部中学校の特別支援学級の担任のせいで、
膠原病のＳＬＥになり
死ぬまで苦しんで死ぬ膠原病のＳＬＥにされた
苦しんで死ぬために生まれてきたのか
まりちゃんの面倒をみている親として
あまりにもせつない

2022年05月14日（土）午前中雨、午後晴れ

午前中雨、午後晴れ
昼間の気温26度
あさは20度
午後から蒸し暑くなってきた
朝寝して10時頃に起きた
ごはん食べてお出かけ
午後は帰宅して
ゆっくりして過ごしている
まりちゃんは
膠原病のＳＬＥでプレドニゾロン（ステロイド）を飲んでいる
春日部中学校2年（14歳）の7月に入院してから
13年もの間、プレドニゾロンを飲み続けている
腸のカンジダ菌を減らすと思うので
MCTオイルを3日前から飲み始めた
昼間のごはんに小さじ3分の２混ぜて飲む（2g/日）
皮膚の強化、頭痛緩和、抗真菌作用（腸のカンジダを減らすのが目的
ネットをみてたら上記の記事があった
私も一緒に飲んでいる
私の場合は、頭痛緩和、頭皮の荒れを治す、喉の痛みを緩和
3日飲んで症状がかなり改善してきた
これはすごいと感じている

2022年05月13日（金）雨

昨日の夜から雨が降り続いている
沖縄にある梅雨前線が北上してくるため
昼間の気温20度
暖かいけど日が射していないので涼しい
まりちゃんは
仕事も無くて、毎日朝寝している
適当に気晴らしして過ごしている
膠原病のＳＬＥは、悪さをしないでおとなしくしている
体の痛みは無くて楽でいい
私が元気なうちは
まりちゃんの体の調子を観察しているのでいい
私はまりちゃんより早く死ぬのは間違いない
まりちゃんは、その先をどう生きるのか
まりちゃんに選択肢はない
何処かの介護施設に送られて、精神安定剤を飲まされて
俳人同様の生きた屍の生活が待っている
膠原病のＳＬＥになっていなければ
まともな生活も送れたのに
非常に残念だ

2022年05月08日（日）曇り

曇り
昼間の気温21度
曇りで暑くなくて過ごしやすい
今日の朝寝
まりちゃんは
2年前に通所施設を止めて
毎日家にいる
膠原病のＳＬＥで毎日体が痛くなるので
通所施設での作業は無理がある
痛みが出ると、痛みに耐えられなくなり大声でわめく、暴れる
毎日同じ繰り返し
2年前から家でゆったりした生活を送っている
それでも毎日痛みが出るので、まりちゃんはかわいそうです
死ぬまで続く地獄の痛みです
ＳＬＥの病気は小康状態ですが、痛みはあります
膠原病のＳＬＥを完治させる薬はない
ＳＬＥを抑えるためにステロイド（プレドニゾロン）服薬する
免疫異常をおこす病気で免疫抑制剤を飲む
今日のまりちゃんの状態は
痛みは無くて過ごしている
なにもしないで、ただ家でまったりしてるだけ
晴れた日差しの強い日は、外出できない
ステロイドの副作用で皮膚が弱くなっているので
直ぐに日焼けして体がだるくなる
困った

2022年05月03日（火）晴れ

晴れ
昼間の気温26度
風が冷たくて気持ちいい
毎日、朝寝して一日の睡眠時間は14時間
朝晩の気温変化についてで手が痛くなる
ほぼ毎日痛みがある
重度の知的省があるまりちゃんは
膠原病のＳＬＥという病気が理解できない
体が痛くなると、また痛むとばかりに大声でわめき泣き出す
健常者でも痛みは我慢できないという
この痛みが出るのが膠原病のＳＬＥの特徴
発病した時に、軽い程度の発病者は痛みも少ない
まりちゃんは、中学校の2年生の7月に、血痰を吐いて入院した
レントゲンの結果では、肺の中が真っ白でかなりの重症だった
1が月半の入院
その後のエンドキサン（抗がん剤）の治療で苦しんだ
月1回のエンドキサンの点滴で4日入院が終わると
ぐったり疲れて1か月を過ごす生活を送った
学校に行ってもぐったりしてたと思う
学校はｍ親に対して不誠実な対応で臨んだので
親は学校には行ってない
学校側にいいように教育委員会に報告書をあげているんだろう
生徒に怪我など起きても、学校側は一切責任は取らないようにしている
教師はやりたい放題