２００９年１月３１日（土） 雨

２００９年１月３１日（土）雨

今日も朝から雨です。
土曜日で休みなので、８時半頃まで朝寝してました。(^^)/
まりは、関節痛で腕が痛いと大騒ぎです。
布団では寝ては、起きてきて関節痛で騒ぐ繰り返しです。
まりは熱が出ません。熱が出るときは37度くらいでダウンします。
頭痛は言わないけど、毎日関節痛です。

毎日、関節痛とだるさ。
症状を表現出来ないので、「ワーワー」とわめくだけ。
たぶん気分が悪いのだと思う。
お昼近くなって、気分が良くなったのか一人で遊び始めました。

今朝は、イカとダイコン、長ネギ、玉葱の煮付けを作りました。
お兄ちゃんと弟に、イカを一匹ずつさばかせて、長ネギ、玉葱を切らせて。
お兄ちゃんは面倒くさいと言って、文句ばかりです。
買ってきてあったタレを入れて３０分くらい煮込んでできあがり。
美味しかったのか、文句言わずに食べていた。

昨日、イカ一匹１００円だったんだよね。二匹で２００円。
大根、玉葱も安いので、イカと大根の煮付け。
野菜は火が通るように小さく切ったので、味がよくしみて美味しかった。
イカは表面のぬるぬるした薄い皮をはいで煮ると味がしみて、
食べたとき柔らかくて美味しい。

まりは、９時頃に気分が悪いと「ワーワー」と言って暴れ出した。
困った。
どういう状態になっているのかわからない。

２００９年１月３０日（金） 雨

２００９年１月３０日（金）雨

朝から雨です。
今朝は起きても暴れるほどの関節痛はなく、朝ごはんを食べて登校した。
今日も４時間授業で早退にした。
まあ、無理しても仕方ないので。
１３時頃に帰宅するので、もうすぐかな帰るか頃かな。
雨が小降りになったので、ズボンの直しを頼んでいたので自転車で取りに行った。
帰りに買い物をした。
まりが帰っていたので、カップ麺を作って食べさせて、まるは焼きそばを作って食べた。
まりが寝ると言って布団の部屋に行ったので、一緒に昼寝した。
外は雨で寒いし、こんな日は寝るに限る。
関節が痛むのかしびれるのか、まるに腕とか太腿とか言って自分の腕を指さす。
退院してから毎日、一日に朝昼晩、痛みがしびれをうったえる。
かわいそうだけど、まるにはどうすることもできない。
気分が悪くなると、「ワー、ワー」と言って怒鳴るようにわめく。
気分が悪いという言葉を言えないので怒鳴る。暴れる。

病気をする前は、食べても運動してエネルギーを使っていたので太らなかったけど、今は、食べた分だけ太るようだ。
夜は不快感が少ないのか、おとなしくしている。

２００９年１月２９日（木） 曇り

２００９年１月２９日（木）曇り

今朝は、気分が悪いらしく布団で暴れた。
一緒に朝寝してそのまま寝かせたが３０分した起きてきて学校に行くと言って着替えを始めた。
教室まで送っていった。
体調悪いので今週は４時間授業、給食後早退。
まるは、昼間出かけて１５時に帰宅したが、まりは外で遊んでいた。
一緒に買い物に出かけた。
買い物先で関節痛をうったえた。
今日の夕飯は焼きそば。
紫キャベツが不評だった。安かったので買ってみたのだが。

２００９年１月２８日（水） くもり

２００９年１月２８日（水）くもり

朝から曇りだけど、雲の切れ間から薄日が射しています。
雨は降らないような天気。

まりは、今週は４時間授業で早退です。
エンドキサンパルス治療の後は、関節痛がひどく、気分が不安定になる。
無理させないでおきます。
昨日は、帰ってからまりと２人で昼寝してました。
関節痛も言わないで午後からは穏やかでした。(^0^)/
今朝は、関節痛をうったえないので少しは楽なのかな？
学校まで送っていきました。
いつもこんな体調いいと楽なんだかなー。

昼間はおとなしく遊んでいたが、夕方出かけたときに、外の寒さで
股関節が痛いと言い出した。
ちょっとした変化で関節痛が出るのかな。
夜、風呂場で関節痛で騒いでいた。
ちょっとした気温の変化で痛むのかな。
困ったな。

２００９年１月２７日（火） はれ

２００９年１月２７日（火）　はれ

いつも通り起きて朝食、着替えをした頃に関節痛が出た。
しばらく家に居て、少しよくなった頃に登校したが、
途中で関節痛をうったえた。
腕をさすりながら、教室まで行って、担任に話して
今日は、午後から歯医者に行くので給食済ませて早退。
学校から帰ったら、関節痛をうったえたので、まりと
一緒に昼寝をした。
寝ているときは、痛みが和らぐようで、静かに寝ていた。
３時半頃に起きて、洗濯物を取り込んでから、まりを歯医者に送って行った。
まるは、そのまま買い物に出かけた。
焼きそばの生麺を買ったので、夕飯に子どもたちの分も作って食べた。
キャベツ、玉葱、長ネギを入れて作ったけど、野菜の水分のためか
味が薄いとの評でした。
まるは後で作って食べたけど、少しソースが少ないかな。
でも、美味しかった。
子どもたちも、もんく言いながら全部食べてしまった。
焼きそば一番安いのだったから、節約して買ったけど。
どの商品が美味しいのかな。

２００９年１月２６日（月） 晴れのち曇り

２００９年１月２６日（月）晴れのち曇り

まりは、今朝は寝ると言ってしばらく寝ていた。
いつもは７時前には起きるのだが。
エンドキサンパルスは、強い薬なんだな。

８時頃起こして、朝ごはん食べて薬飲ませてまた寝た。
９時半頃に起こして、学校の準備をした。
学生服を着て、登校ちなったとき、手の平、関節痛を
うったえてマッサージした。
そのまま、学校まで送って行った。
体調悪いし３時間目だけ授業受けさせて帰宅させるように
先生にたのんだ。
お昼前に下校したので、昼食はラーメン作って２人で食べた。
昼間は陽気もいいので、散歩してスーパーで即席麺を買って
３時に即席麺を作って食べた。
５個入りで209円。モヤシ26円。アメリカ産の豆腐50円。
５時頃、まりが関節痛で気分が悪くなり暴れた。
かわいそうだけど、まるでは、どうにもできない。
近頃は、少し痛みはがまんしてるようだ。
夜、風呂出てから痛いとうったえていた。
ふとんに入っても、しばらく起きていた。

２００９年１月２５日（日） はれ

２００９年１月２５日（日）　はれ

朝から晴天です。
いままで天気悪かったので、洗濯物溜まってる。
洗濯して、おにいちゃんと弟の干させてます。
まりちゃんは、朝から調子悪くて、気分が抑揚して暴れてます。
コンソメスープの暖かいのを作って飲ませたら少しはおとなしくなりました。

日中は少し暖かかったので、コジマ電気にプリンターのインクを買いに出かけた。
まりは、携帯ストラップを当てた。柔らかいビニールでできたもので、押すと
プニョプニョして面白い。
午後からも少しイライラするようだが暴れるほどではない。
痛みとかしびれ、だるさが無いと楽なんだろうけど。

２００９年１月２４日（土） 曇り

２００９年１月２４日（土）　曇り

曇りの日は、日中のなっても寒い。
まりは、朝いつも通りに起きてごはん食べて、少ししたら
寝ると言って寝てしまった。
エンドキサンパルスはかなり強烈に強い薬なんだな。
起きていても寒いので、まるも一緒に寝たら、まりが、腕、太腿、背中が
痛いというので、軽く揉んであげると何回もリクエストする。
３０分くらい同じ事の繰り返し。
３時間くらい寝たら、元気になったのか、起きだしてきたので散歩に出かけた。

ブレディニン（ミゾリビン）は、体が怠くなるのかな？
今回は退院してから元気がない。
一日中寝ている。
入院前のような食欲がない。
もう少し様子をみてみよう。
夜は、夕飯済んでから、元気なく寝てしまった。

２００９年１月２３日（金） 曇りはれ

２００９年１月２３日（金）　曇りはれ

朝は雨降ってたのに、午後からは晴れてきて、温かくなってます。
とりあえず、洗濯しとこう。

まりは、今朝からブレディニン（ミゾリビン）25mg×６錠を服用になりました。
ブレディニンがＳＬＥを抑えてくれることを期待して。

今日は、退院したばかりで、学校は休みにしました。
無理しない。
足の巻き爪で病院に行きます。
かなり良くなってきたのでもう少しかな。
昼間、少し寝るというので、３０分くらい寝ていたが、その後はおきだして
遊んでいる。
やっぱ、少しだるいのだろうな。

午後３時頃に、足の巻き爪の治療経過を診察して貰ってから
５時頃に自宅に帰ってから、まりが、腕、太腿、肩など全身が
痛いと言い出して暴れ出した。
昨年の１０月に暴れて２階のドアのガラスをたたき割って手を大けがしたので
それからは、学習したのか物は叩かないようになった。
今は、ふとんとかまくらなどを壁に投げつけている。
大声で「わーわー」と言って騒いでいる。
体全体の痛みだかしびれが我慢出来ないのだろうと思う。
エンドキサンパルス治療で帰ってから１週間くらいが一番ひどく暴れる。
ゆうママさんの書き込みにあるように、気分が悪くなるのだろう。
どういう状態の時に痛みとかしびれがくるのかな？

首とか背中とか少し強く押しただけで痛いそうだ。
かわいそうだけど、まるの力ではどうにもできない。
ただ、見守るだけ。

２００９年１月２２日（木）

２００９年１月２２日（木）　雨

今日は、朝から１日中雨。
今朝、医師から病状について説明があった。
まりの場合は、補体のC3　と抗ＤＮＡ抗体の数値を
重視するとのことです。
補体C3が、１１月、１２月、１月と横ばい状態なので
ＳＬＥが暴れているとのことです。
再発の基準までは悪くなっていないので、プレドニンは
今の量を維持する。
前回までのアザニン（免疫抑制剤）に替えて、
ミゾリビン（ブレディニン）を服薬してもらうことに
なりました。
副作用は、腎臓結石が出来やすくなるそうです。
それを治す薬をまた飲むことになるそうです。
薬の名前、覚えきれなくなりますね。

まりは、帰ってから腕、太腿などの関節が痛いと言う。
エンドキサンパルスをすると痛みが強くなることが
わかった。
このまま、補体のC3が上がることを祈って。
４日間の入院が終わりました。
病院まで、電車で２時間かかるので、冬の寒さはつらい。

娘のまりは、入院して点滴をしている間、病院に置いてある
ほうじ茶を１日に１５杯くらい飲んだ。
１回３００cc。
１時間おきにおしっこしていた。
まりが点滴してるので、まるはおしっこを貯める当番でした。
まるの娘なので、ただ、機械的に処理してるだけ、
夜中は、まるは寝入ってしまって、看護師さんがやったのか
夜中は娘も眠ってしまったのか不明。
たぶん、眠ってしまってたと思う。