2022年07月31日（土）晴れ

猛暑
昼間の気温35度
湿度が高くて蒸し暑い
まりちゃんは
朝、左手の平が痛いと言って大泣き
自分の頭をポカポカ殴る
手が痛くなるのは、自分が悪いと思っているようだ
手が痛くなると自分の頭を殴る
条件反射になっている
可愛そうで泣けてくる
恨めしい顔をして私を見つめる
ほぼ毎日痛みがでる
膠原病のＳＬＥの特徴

2022年07月29日（金）晴れ

猛暑
昼間の気温33度
焼け付くよに暑い
まりちゃんは
ごはん食べてくつろいでいた
体調不良を訴えて大泣き
重度の知的障害で伝えることができないので
何処が痛いのかわからない
困った
対処のしようがない
膠原病のＳＬＥにした学校が憎い
授業を理由に、職員室の前の庭の草ぬむしり
体育館前のたたきの掃除など
特別支援学級の生徒にばかりやらせいていた
午前中の炎天下で汗を流しながら
我慢を強要してやらせていた
特別支援学級の担任の栃木教諭
知的障害児（者）を物扱い
普通の生徒と同じように
痛い、かゆい、暑い、疲れるは障害児の同じなんだよ

2022年07月27日（水）晴れ

晴れ
昼間の気温32度
焼け付く暑さ
ＳＬＥになってからステロイド服薬の副作用で皮膚が薄くなり弱くなった
風呂に入ると体全体が痒くなる
掻いた後の皮膚はミミズ腫れになり、痛みに替わる
そのために保湿剤、リンデロンＶＧローション、ヒスタミン薬のかゆみを抑える薬を塗る
頭の皮膚も弱くなっているので、湿疹がひどい
風呂上がりに、毎日湿疹を抑えるクリンダマイシンゲルを塗っている

2022年07月18日（月）晴れ

晴れ
蒸し暑い
昼間の気温33度
まりちゃんは
今朝起きて、体が痛くて大泣き
朝起きると、いつも体が痛くなる
手が痛いと言う
知的障害のまりちゃんは、具体的に表現できないので
痛い箇所がはっきりわからないので困る
膠原病のＳＬＥを発病してから、ほぼ毎日手が痛いと言う
拷問ですよ。オイ見ているんだろうクズども。
痛い箇所が特定できないので、主治医も困惑している
私の見立てでは、頭痛、体の痛みが出てくると、まりちゃんは手が痛いと言う
ＳＬＥを発病して点滴をしているときに点滴が外れて左腕が真っ青になった時がある
まりちゃんが暴れるの、体を縛って固定して点滴をした
こんな痛みの繰り返して、痛みのトラウマになっているだろう
ＳＬＥは日光過敏で病気が悪化する
夏場は、日に当たらいようにして、部屋で過ごす
通所施設での作業はさせない
通所施設に行ってない
私が元気でいる間は、まりちゃんお健康管理はする
ＳＬＥは、発見が早くて症状が軽いうちに治療を始めると痛みの後遺症が少ない
まりちゃんは重度のＳＬＥで入院して治療を始めたので
後遺症に苦しんでいる

2022年07月17日（日）朝雨、昼間曇り

朝雨、昼間曇り
10時の気温26度
まりちゃんは
朝の6時頃から体が痛いと言って大泣き
膠原病のＳＬＥは気圧の変化に体が敏感に反応する
リュウマチ系の病気で、神経が刺激されるのだろう
ＳＬＥは免疫異常をを起こして発病する病気だから一年中体が痛い
まりちゃんは肺出血をして病院を受診したので
かなり悪い状態で入院した
担当の主治医が言っていた
肺出血で入院したので、呼吸器内科の受診となった
「大病を発症した時に
都内の近くだと、すぐに病院に入院できるので助かる確率が高い」
と言っていた
地方に住んで居るとこうはいかないと言っていた
中学2年でＳＬＥを発病して原因を調べてみた
春日部中学校の特熱支援学級での生活に
発病する原因があったのは事実だ
当時、学校側は何の対応もしなかった
まりちゃんは、ＳＬＥの病気で今も苦しんでいる
これからも死ぬまで一生苦しみ続ける
入院したときに重症で治療したので、退院後に体の痛みが残った

2022年07月14日（木）雨

13日の夜から降り続いた雨
14日は昼間止んだが午後も雨
まりちゃんは
朝から体調不良
手が痛いと言う
本当に手が痛いのだろう
春日部中学校の2年の7月に膠原病のＳＬＥを発病した
1か月半入院した
退院してエンドキサン（抗がん剤）治療に切り替えてから
体がだるくて、体がだるい、体が痛いと言い出した
それから毎日痛みは続いた
毎日体が痛い、頭痛、吐き気
まりちゃんは、重度の知的障害であり、口に出して、痛みを表現できない
大声を出すと、周りの人は驚いて異様に思っている
つまり危ないと思う人がほとんど
いつも損ばかりしている
7月14日（木）は、朝から体が痛くて
「ウーウー」唸ってばかり
手が痛いと言う
まりちゃんが言う手が痛いは、体調不良を訴えていること
夕方には元気になった

2022年07月10日（日）晴れ

晴れ
昼間の気温32度
日差しが強くて頭が痛くなる
まりちゃんは
昨日は痛みが無くてニコニコしていた
今日は夜中に、大声だして泣きだした
頭をホカホカ殴り泣いている
頭痛がする
頭の痛いところに、にリンデロンＶＧローションを点ける
しばらくすると痛みが治まる
膠原病のＳＬＥ発病した時に
頭の頭頂部に大きな丸いリング状の紫色に光る輪が2つできた
頭が割れるように痛いと言った
その時は、何がなんだかわからず、ステロイド入りの軟膏を塗ってみた
その時も激しい頭痛だったが、ステロイド入りの薬を点けたら、痛みが治まった
日光による熱中症で膠原病のＳＬＥを発病した瞬間だったのだと思う。
死ぬまで続く痛み

20220年70月05日（月）雨曇り

朝は雨、昼間は曇り
昼間の気温28度
雨が降り蒸し暑い
今日は、膠原病のＳＬＥの更新書類で医師の診断書を取りに行った
更新は13回目
毎年夏になると更新書類を提出する
診断者は4400円、毎年このような金額をドブに捨てている
ＳＬＥになった人は、生きるのがつらい
薬は飲む、病院代はかかる、体がだるくて、痛くて仕事はできない
楽しいはずの人生が台無し
それでも生きていく
まりちゃんは、
7月1日、2日、3日と夕方になると体が痛くなり、大声だして泣いている

夏の暑さと、大気の変化でＳＬＥの痛みが出てくる
血液検査は、痛みは検査できない
ＳＬＥによる内臓疾患を検査して、ＳＬＥが悪くなっているかを検査する
主に抗核抗体検査で抗DNA抗体、Ｃ３抗体、Ｃ４抗体を基準値異常を検査する
膠原病になって苦しむのは、体の痛み、日光に当たると少量でも日光過敏で体がだるくなる
膠原病を発病するのは、日光の浴びすぎにより起こる