まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2022年07月31日(土)晴れ

2022-07-31 12:51:08 | Weblog
猛暑
昼間の気温35度
湿度が高くて蒸し暑い
まりちゃんは
朝、左手の平が痛いと言って大泣き
自分の頭をポカポカ殴る
手が痛くなるのは、自分が悪いと思っているようだ
手が痛くなると自分の頭を殴る
条件反射になっている
可愛そうで泣けてくる
恨めしい顔をして私を見つめる
ほぼ毎日痛みがでる
膠原病のSLEの特徴

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

2022年07月29日(金)晴れ

2022-07-29 11:54:10 | Weblog
猛暑
昼間の気温33度
焼け付くよに暑い
まりちゃんは
ごはん食べてくつろいでいた
体調不良を訴えて大泣き
重度の知的障害で伝えることができないので
何処が痛いのかわからない
困った
対処のしようがない
膠原病のSLEにした学校が憎い
授業を理由に、職員室の前の庭の草ぬむしり
体育館前のたたきの掃除など
特別支援学級の生徒にばかりやらせいていた
午前中の炎天下で汗を流しながら
我慢を強要してやらせていた
特別支援学級の担任の栃木教諭
知的障害児(者)を物扱い
普通の生徒と同じように
痛い、かゆい、暑い、疲れるは障害児の同じなんだよ

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

2022年07月27日(水)晴れ

2022-07-27 17:15:46 | Weblog
晴れ
昼間の気温32度
焼け付く暑さ
SLEになってからステロイド服薬の副作用で皮膚が薄くなり弱くなった
風呂に入ると体全体が痒くなる
掻いた後の皮膚はミミズ腫れになり、痛みに替わる
そのために保湿剤、リンデロンVGローション、ヒスタミン薬のかゆみを抑える薬を塗る
頭の皮膚も弱くなっているので、湿疹がひどい
風呂上がりに、毎日湿疹を抑えるクリンダマイシンゲルを塗っている

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

2022年07月18日(月)晴れ

2022-07-18 20:15:54 | Weblog
晴れ
蒸し暑い
昼間の気温33度
まりちゃんは
今朝起きて、体が痛くて大泣き
朝起きると、いつも体が痛くなる
手が痛いと言う
知的障害のまりちゃんは、具体的に表現できないので
痛い箇所がはっきりわからないので困る
膠原病のSLEを発病してから、ほぼ毎日手が痛いと言う
拷問ですよ。オイ見ているんだろうクズども。
痛い箇所が特定できないので、主治医も困惑している
私の見立てでは、頭痛、体の痛みが出てくると、まりちゃんは手が痛いと言う
SLEを発病して点滴をしているときに点滴が外れて左腕が真っ青になった時がある
まりちゃんが暴れるの、体を縛って固定して点滴をした
こんな痛みの繰り返して、痛みのトラウマになっているだろう
SLEは日光過敏で病気が悪化する
夏場は、日に当たらいようにして、部屋で過ごす
通所施設での作業はさせない
通所施設に行ってない
私が元気でいる間は、まりちゃんお健康管理はする
SLEは、発見が早くて症状が軽いうちに治療を始めると痛みの後遺症が少ない
まりちゃんは重度のSLEで入院して治療を始めたので
後遺症に苦しんでいる

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

2022年07月17日(日)朝雨、昼間曇り

2022-07-17 10:43:29 | Weblog
朝雨、昼間曇り
10時の気温26度
まりちゃんは
朝の6時頃から体が痛いと言って大泣き
膠原病のSLEは気圧の変化に体が敏感に反応する
リュウマチ系の病気で、神経が刺激されるのだろう
SLEは免疫異常をを起こして発病する病気だから一年中体が痛い
まりちゃんは肺出血をして病院を受診したので
かなり悪い状態で入院した
担当の主治医が言っていた
肺出血で入院したので、呼吸器内科の受診となった
「大病を発症した時に
都内の近くだと、すぐに病院に入院できるので助かる確率が高い」
と言っていた
地方に住んで居るとこうはいかないと言っていた
中学2年でSLEを発病して原因を調べてみた
春日部中学校の特熱支援学級での生活に
発病する原因があったのは事実だ
当時、学校側は何の対応もしなかった
まりちゃんは、SLEの病気で今も苦しんでいる
これからも死ぬまで一生苦しみ続ける
入院したときに重症で治療したので、退院後に体の痛みが残った
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

2022年07月14日(木)雨

2022-07-15 03:33:54 | Weblog
13日の夜から降り続いた雨
14日は昼間止んだが午後も雨
まりちゃんは
朝から体調不良
手が痛いと言う
本当に手が痛いのだろう
春日部中学校の2年の7月に膠原病のSLEを発病した
1か月半入院した
退院してエンドキサン(抗がん剤)治療に切り替えてから
体がだるくて、体がだるい、体が痛いと言い出した
それから毎日痛みは続いた
毎日体が痛い、頭痛、吐き気
まりちゃんは、重度の知的障害であり、口に出して、痛みを表現できない
大声を出すと、周りの人は驚いて異様に思っている
つまり危ないと思う人がほとんど
いつも損ばかりしている
7月14日(木)は、朝から体が痛くて
「ウーウー」唸ってばかり
手が痛いと言う
まりちゃんが言う手が痛いは、体調不良を訴えていること
夕方には元気になった



コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

2022年07月10日(日)晴れ

2022-07-10 23:23:37 | Weblog
晴れ
昼間の気温32度
日差しが強くて頭が痛くなる
まりちゃんは
昨日は痛みが無くてニコニコしていた
今日は夜中に、大声だして泣きだした
頭をホカホカ殴り泣いている
頭痛がする
頭の痛いところに、にリンデロンVGローションを点ける
しばらくすると痛みが治まる
膠原病のSLE発病した時に
頭の頭頂部に大きな丸いリング状の紫色に光る輪が2つできた
頭が割れるように痛いと言った
その時は、何がなんだかわからず、ステロイド入りの軟膏を塗ってみた
その時も激しい頭痛だったが、ステロイド入りの薬を点けたら、痛みが治まった
日光による熱中症で膠原病のSLEを発病した瞬間だったのだと思う。
死ぬまで続く痛み

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

20220年70月05日(月)雨曇り

2022-07-04 20:57:19 | Weblog
朝は雨、昼間は曇り
昼間の気温28度
雨が降り蒸し暑い
今日は、膠原病のSLEの更新書類で医師の診断書を取りに行った
更新は13回目
毎年夏になると更新書類を提出する
診断者は4400円、毎年このような金額をドブに捨てている
SLEになった人は、生きるのがつらい
薬は飲む、病院代はかかる、体がだるくて、痛くて仕事はできない
楽しいはずの人生が台無し
それでも生きていく
まりちゃんは、
7月1日、2日、3日と夕方になると体が痛くなり、大声だして泣いている

夏の暑さと、大気の変化でSLEの痛みが出てくる
血液検査は、痛みは検査できない
SLEによる内臓疾患を検査して、SLEが悪くなっているかを検査する
主に抗核抗体検査で抗DNA抗体、C3抗体、C4抗体を基準値異常を検査する
膠原病になって苦しむのは、体の痛み、日光に当たると少量でも日光過敏で体がだるくなる
膠原病を発病するのは、日光の浴びすぎにより起こる

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする