まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2・28(木) 霧&晴 プレドニン3mgに減量

2013-02-28 08:29:31 | Weblog
早朝は霧で、車のガラスが水滴で見えないが晴れてきた。
暖かい。

朝ごはんを納豆で食べました。

今日からプレドニン4mg→3mg(3錠)になりました。

登校時間までお休みしています。

今日は、まりちゃんの学校に行ってきました。

介護支援作成の聞き取りでした。

帰りにマックでハンバーグとポテト、ブルーベリーシェイクを食べてきました。

晩ごはんは、お腹いっぱいでチャーハンを半分しか食べませんでした。

はしかの予防接種は受けられません。

免疫抑制剤のタクロリムス(プログラフ)を飲んでいるためです。




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2・27(水) 雨 SLE定期検診

2013-02-27 07:54:58 | Weblog
朝は雨です。
風が冷たくて寒い。

朝ごはん食べて、採尿しました。

今日は、SLE定期検診のため、西国分寺駅下車で都立小児総合医療センターに診察に行きます。

8時半の東武伊勢佐木線で新越谷駅で武蔵野線に乗り換えて、西国分寺駅まで行きました。

病院で採血して、検査結果が出るまで、院内のローソンでカップ麺買って食べてからお休みしてました。

12時にお呼びがかかり診察。

今回も補体が上昇しること。

1月の検診より体重が4kgも減っていること。

先生、まりちゃんの顔を見るなり、「やせたねー」。

プレドニンを1mg減量になりました。

1月に飲んでた鉄分の値は158(100)でかなり上昇していてOK。

次回の検診は2ヶ月後になりました。

補体
C3 102
C4  15
CRP定量 0.01
IgG 1222
タクロリムス 3.1(3.0~3.5)
抗核抗体 X40(1月の結果)
抗DNA抗体(RIA) 3.1
抗ds-DNA抗体IgG:ELISA <10
抗ss-DNA抗体IgG:ELISA 139(高め)

その他の数値は、ほぼ基準値内でした。

次に、精神科で最近のまりちゃんの様子を話して

特に問題なしということで終了。

会計を済ませて帰宅。

新越谷駅構内の蕎麦やで蕎麦を食べてきました。

家に帰宅して、薬局で薬を処方してもらい、市役所で医療費の立て替え分を請求してきました。





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2・26(火) 晴

2013-02-26 08:25:43 | Weblog
晴天。
今朝もマイナスです。寒い。

朝ごはんを納豆で食べました。

登校時間までお休みしています。

昨日は、卒業式に着る洋服を探しに行きました。

卒業式のみ着るので、店長に頼んで見立ててもらいました。

黒のブレザーに、中に着るピンクのカーデガン風と、白、黒、赤のチェックのスカート。

体育館は寒いので、黒のパンストにしました。

下着は、綿の丸首シャツを着せます。

9時にバス痛学しました。

卒業式練習をしました。

3時半に帰宅。

カップ麺食べてから、卒業式用に買ったブレザーの袖が長すぎるので

折り曲げて、ボタンを付け替えました。

まりちゃんに裁縫してもらいました。

夕方は、おでんとチャーハンを買ってきてたべました。

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2・25(月) 晴

2013-02-25 08:39:00 | Weblog
晴天。
風が冷たくて寒い。

朝ごはんを納豆で食べました。

昨日、鼻水がでていたので、薬局で風邪用の栄養ドリンクを飲んで様子を見ています。

少しは元気になったようですが、手足が冷えてます。

朝、洗濯物を干してもらいました。

9時にバス登校しました。

食欲もあり、一日元気に過ごせました。

高三年生を送る会の練習もニコニコしながら演技しました。

卒業アルバムもまりちゃんらしく仕上がりました。

3時に帰宅。

カップ麺食べてニコニコしています。



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2・24(日) 晴

2013-02-24 09:05:31 | Weblog
晴天。
風が冷たくて寒い。

朝ごはんを納豆で食べました。

寒いので布団でお休みしています。

午前中、ララガーデンに行ってきました。

ポップコーン買ってきました。

風が強くて吹き飛ばされそうです。

ファミレスでモーニング食べようと思って行ったけど10時半までだったので、

普通のランチメニューにしました。

昼間、鼻水と咳をしているので、マツイモトキヨシ薬局に行って、

風邪をひいたときに飲む栄養補給、滋養強壮のファイティードリンクを買ってきてのませました。

午後からは体を休めて昼寝です。
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2・23(土) 晴

2013-02-23 09:33:51 | Weblog
晴天。
風が冷たくて寒い。

朝ごはん食べてお休みしています。

午前中は洗濯して干しました。

空気が乾燥しているので、布団干しました。

強は¥ふかふかの布団でお昼寝です。

昼ごはんは、新越谷駅のそば屋にそば食べに行ってきました。

その後、プレープ食べてました。

冬用の帽子をバーゲンやっていたので、まりちゃんの帽子買いました。

電車で帰宅して、駅のケンタッキーフライドチキンでコーヒー飲んできました。

入間は、風が強くて冷たくて寒いです。

日が差しているので、昼間はまだいいです。



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2・22(金) 晴

2013-02-22 08:40:19 | Weblog
晴天。
寒い。

朝ごはんを納豆で食べました。

コーヒーを飲んでから登校します。

9時にバス痛学します。

学校では、朝の運動とアルバム作りは意欲的にやりました。
給食前に教室が騒がしいと言って、椅子を投げようとしたり、机を倒そうとしたりしました。
給食のラーメン食べられないと言ってなだめました。
ラーメン食べたいので静かになりました。
3時に帰宅。

ヤマダ電機に買い物して、コジマ電機でゲーム機見てきました。

ばんごはんは、おでんと鮭ごはんにしました。


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2・21(木) 晴

2013-02-21 14:02:53 | Weblog
朝から晴天。
朝は寒かったけど、昼間は日差しが強くてまぶしいけど、風が強い。

朝ごはんを納豆で食べました。

9時にバス痛学しました。

学校では、体育館で卒業式の練習をしました。

流れはよく分かっています。

歌の時は手でマイクを作って12時のところに持っていくとしかkり歌うことができました。

三送会の練習を体育館で行うと、「ウーウー」言って泣きました。

三送会をやる意味が分からないのでしょう。

3時に帰宅。

どんべえ食べてお休みしています。


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2・20(水) 晴

2013-02-20 10:17:49 | Weblog
朝から晴れです。
風が強くて寒い。

朝ごはんを納豆で食べました。

9時にバス痛学しました。

学校では、卒業式の練習でした。

証書授与、卒業生の言葉、入退場を一通りの流れを練習し、みんなと一緒にできました。

給食後は少し声だし、泣く、髪を引っ張るがありました。

最近、給食後が多い。

3時半に帰宅。

カップ麺食べて、歯磨いて、歯医者に行きます。

新しい歯医者に馴れるために歯の掃除をしてきました。

化膿止めを入れてあるのでしばらくはもつそうで、急いで治療しなくても大丈夫。

いずれ、削って直すそうです。

まりちゃんは、歯医者から帰ってお休みしていました。

頭痛がするというのですが、ちょっと心配です。

晩ごはんは、おでんと炊き込みごはんにしました。



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2・19(火) 曇

2013-02-19 08:07:03 | Weblog
朝は曇り。午後は雨の予報。
寒い。

朝ごはん食べて、登校時間までお休みしています。

9時に学校まで送りました。

午前中は、卒業制作の掲示板仕上げで板を貼りました。

板ねのねじ取り付け、ボンド塗りを上手にできました。

3時半に帰宅。

カップ麺食べてお休みしています。

強は昼間も寒い。

晩ごはんはチャーハンと焼きそばにしました。

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