2024年06月27日（木）晴れ 歯医者を受診

晴れ
昼間の気温29度
蒸し暑い風と涼しい風が交互に吹いている

歯医者で歯の手入れ（歯磨き）した
右下の奥歯の根っこの治療は先月終わりかぶせて終了

毎日、膠原病のＳＬＥ対策はいつもと同じ
風呂上がりにふてロイド入りの軟膏を体にぬり
保湿液をぬる
朝はプレドニン２錠、ユベラルカプセル１００ｍｇを服薬
夜はプログラフ１．５ｍｇ、ユベラルカプセル１００ｍｇを服薬
死ぬまでの飲み続ける
一生治らない不治の病
難病指定の膠原病のＳＬＥ

2024年06月21日（金）病院受診

23度
朝から夕方まで雨
今日から梅雨入り

今日は病院でステロイド入りの外用薬を処方してもらった
膠原病のステロイドの副作用で皮膚が弱くなっている
風呂の時に体が痒くなり赤く湿疹がでる
中学2年に発病してから毎日同じ繰り返し
リンデロンＶＧクリーム（ステロイド入り）を湿疹箇所にぬる
その上に保湿剤をぬる（かゆみ止め）
頭の湿疹にはリンデロンＶＧローションをぬる
ニキビのような吹き出物にはアクアチムクリームをぬる
膠原病のＳＬＥの症状で手足の指先が赤紫になり腫れて出血する箇所は
リンデロンＶＧクリーム（ステロイド入り）をぬり、ガーゼテープを巻く
この作業を風呂上がりに毎日、一年中行う
毎月、病院を受診して薬を処方してもらう
死ぬまで続く作業だ

2024年06月10日（月）曇り 膠原病の更新手続き書類

曇り
昼間の気温27度

特定難病医療給付継続申請用紙が6月3日に届いた
今日は主治医に診断書を書いてもらうために病院を受診
春日部中学校2年の7月に発病して2か月の入院生活
中学校3年から毎年、特定難病医療給付継続申請を行い
今年で15回目
毎年、この時期になると悪夢を思い出す
腐った教師の集まりが、毎年不幸を生み出すシステムを作っている

2024年06月03日（月）曇り晴れ雨 膠原病定期検診

朝は曇り、昼間は晴れ、夕方から雨
昼間の気温24度
風が涼しい
膠原病ＳＬＥ定期検診日
指先が赤く腫れて血がにじむ
中学2年の時に日射病で倒れたときに頭を直射日光で焼かれて
日差しに当たると
頭痛がする
円形脱毛になることを医師に伝える
治ると次には場所がかわり円形脱毛するの繰り返し
今日の診察は現状報告のみ
採血検査は7月
毎日、風呂上がりにリンデロンＶＧローションとＶＧクリームを塗り包帯で巻く
これを毎日繰り返してる
死ぬまで続く