１２・３１（木） 晴 冬休み７日目

晴天。少し雲があり寒い。
今日は風が強くて冷たい。
広島県では、雪が降って、２０台の車が玉突き事故。
２００９年も今年が最後。
全世界が不況の中で、仕事が極端に少ない年でした。
来年もこの不況は続きます。
今朝は、いつも通りに起きて、洗濯、掃除をしております。
まりちゃんは、今朝は、体調がいいようで、手の痛みはありません。
掃除、洗濯を手伝ってゴミすてのお手伝いもして貰ってます。
お昼は、まりちゃんはうどん食べて、私は牛丼食べて満足。
ララガーデンに行ってマックでコーヒー飲んで一休み。
帰りにイトーヨーカ堂で色鉛筆を買って帰宅。
昼間は、お絵かきをして遊んだ。
今日も駄菓子屋のお店あけていたので、お菓子買って食べて、満足。
風が強くて冷たいので、昼間出かけただけで夕方から家にいた。
まりちゃんは、体調良くてお絵かきして遊んでいる。
夜になっても体調良くて元気。
外に長く出ないと調子いいのかな。
２００９年も、３時間３０分となりました。
２００８年９月９日にＳＬＥで清瀬小児病院を退院してから、
毎日、手が痛いと言って泣いているまりちゃんです。
毎日が地獄です。
どうして、手の痛みが副作用として残ったのか不明。
未だに原因がわかりません。
エンドキサン点滴を１年間続けている間は、気分悪いのと、手の痛みの
ダブルで、毎日苦しんでいました。
抗ｄｓ－ＤＮＡ抗体が４０～５０で下がらずに心配していました。
８月になって、プログラフにしてから急に下がりだして、今は、２４くらいです。
まりちゃんは、エンドキサンとほかの免疫抑制剤（アザニン、ブレディニン
（ミゾリビン））などとの相性が悪くて、手の痛くなる副作用がひどかった。
ループス腎炎はタイプⅢでＳＬＥで悪くなっていて、
入院当初は尿蛋白も出ていたが、エンドキサンが効いたようで、
尿蛋白が出なくなった。
腎臓の薬は飲まないので、プレドニンとプログラフだけで治療している。
手の痛みのない状態で推移してくれたらいいのだが。
９月は、だいぶ体調が良くなり、毎日自転車に乗って遊んでいたが、
家の近くの信号機の無い交差点で車と追突して、左足の太腿と全身打撲で
毎日、整形外科にリハビリしている。
今年も災難続きの１年でした。

１２・３０（水） 曇 冬休み６日目

曇。寒い。
今朝もいつも通りに起床。
昨夜は、ぐっすり眠っていました。
よく眠れたようす。
朝ごはん食べてお絵かきをはじめた。
昨日、色鉛筆を買ってきたので、創作意欲が湧いてるみたいです。
手の痛みはなく、体調いいようです。
午前中は、車のエンジンオイル交換して、イトーヨカ堂でラーメン食べた。
マルエツのマックでコーヒー飲んで帰宅。
色鉛筆買ってきて、お絵かきして遊んでいる、まりちゃんです。
ひらがなをたくさん覚えました。
昼間、駄菓子屋に行ってお菓子買って食べていたまりちゃんです。
今日も、色鉛筆を３本買ってきて、お絵かきをして遊んでいる。
ホワイトボードを買ってきて物の名前を書いては消しして名前を覚えている。
勉強熱心でよろしい。
夜まで元気に遊んでいる。
いつもこうだといいのに。

１２・２９（火） 晴 休み５日目

晴天。朝寒かった。雲が出ている。
朝ごはんにうどん作って食べた。
まりちゃんは、９時４０分になって手が痛いと言う。
我慢できなくて、布団で寝ている。
痛いので我慢できなくて大声でわめいている。
困ったもんだ。毎日だからかわいそう。
午前中は、駄菓子屋に行ってお菓子買って食べて満足そうでした。
お昼ごはん済ませて、ペンやへ色鉛筆買いに自転車で出かけた。
自転車で事故起こしてからはじめて自転車に乗せた。
駅に行く直線になるとスピードを出すまりちゃん。
事故の交差点では一旦停止を教えて。
ペンやの帰りにマックでコーヒー飲んで、
まりちゃんはチョコレートアイス食べて。
ロビンソンの前の女性物を売ってるお店で、毛糸の帽子を買ってきた。
はじめて入るお店。
店内は女性ばかり。
まりちゃんも普通だったら、友だちと買い物に来るお店なんだろうな。
毛糸の紫色の帽子が気に入ったみたいで帰りに早速かぶってきた。
午後も調子悪くて手をおしていた。
困ったな。何かいい方法はないかな。
夕方、イトーヨカ堂でラーメン食べて買い物して帰宅。
夜は、手の痛みはなくペンやで買った色鉛筆でお絵かきして元気に遊んでいる。
今日は、顔のほっぺが赤い。
プログラフ（免疫抑制剤）飲むと、朝元気がない。
いつも、朝起きて気分が悪いみたい。

１２・２８（月） 曇 冬休み４日目

曇。なんとなく寒い。
まりちゃんは、今朝は、元気に起きてきて、朝ごはん食べて遊んでいる。
今朝は体調いいみたいだ。
朝ごはんを食べた後に、みんなでお墓参りをした。
朝のうちは、曇で寒かったが、昼前から晴れてきた。暖かい。
その後、まりちゃんとファミレスでコーヒーを飲んでから、車の前輪のタイヤを
２本交換した。
７３５０円の出費。
タイヤがだいぶすり減っていたのでびっくりした。
午後は私は昼寝。
まりちゃんは、駄菓子屋に行って遊んでいた。
夕方、私は起きだして、まりちゃんと自転車でララガーデンまでお散歩。
正月用の飾り持ちを３箱買って子ども部屋と居間に飾った。
帰りにまりちゃんはラーメン食べて満足そう。

１２・２７（日） 晴 冬休み３日目

穏やかな晴天。
毎日晴天続きで暖かくて外出も気持ちいい。
まりちゃんは今朝も元気に起床。
寝る前にプログラフ（免疫抑制剤）飲み始めてから、朝の食欲が出ない。
食べ過ぎるとすぐに戻してしまう。
今朝も食欲無いので、白菜のホタテ煮を作って食欲をそそったら食べた。
午前中は体調いいようで、駄菓子屋にお小遣い持って出かけました。
駄菓子屋は午後からなので、コンビニでドーナツ買ってきて食べてる。
昼ごはんは、うどん作って食べて美味しかった。
午後もコンビニに行ってきたまりちゃんでした。
弟がララガーデンの映画館に映画観に行ったので、会員カードを作ってあげた。
中学生の場合は、９００円だそうです。
天気よかったので、散歩がてらに歩いて行った。
今日も元気なまりちゃんでした。
朝起きてから、気分が悪くなる。
前夜に飲むプログラフの影響かなと思う。

１２・２６（土） 晴 冬休み２日目

晴天。曇があるが晴。
まりちゃんは、朝起きてから、手が痛いと大騒ぎ。
落ち着くまで布団で寝かせた。
その後は、駄菓子屋に出かけて行き好きなもの食べて帰ってきた。
整形外科へリハビリに行ってきた。
今日も気分が悪く体調は不安定。
一人で出歩いているので、いいとしよう。
リハビリの帰りにコンビニでカップ麺を食べて帰宅。
まりちゃんは、駄菓子屋に直行。
元気があってよろしい。
私は３時頃からお昼寝。休みだしやること無いから。
まりちゃんも４時頃に帰ってきて一緒に昼寝。
夜は、元気に遊んでいる。
午後からは手が痛いと言わなかった。
昼寝したのがよかったのかな。でも、毎日昼寝だと困る。

１２・２５（金） 晴 冬休み１日目

晴天。暖かい。
今日から冬休みだが、いつもの時間に起床。
みんなで朝ごはん食べて普通の生活。
午前中は、まりちゃんは、お出かけ。何処にいったのかな。
まりちゃんは、朝の薬飲み忘れて、昼ごはん食べた後に飲んだ。
朝、薬飲んでないようなので。
食事の後に、まりちゃんはお出かけした。
お気に入りマフラーをして。
学校でみんながマフラーして登校するから、まりちゃんもマフラーで登校したかったのだろう。
マフラー買ってから、毎日マフラーしてる。
午後２時頃に私は出かけて４時頃に帰ってきたけど、まりちゃんは一人で昼寝していた。
出かけている間に手が痛くなったのかな。
４時半頃に起こして、整形外科にリハビリに出かけた。
リハビリの帰りに、ラーメンとアイスを食べて、お腹いっぱいのまりちゃんは満足そうでした。
昨日、クリスマスケーキ買わなかったので、今晩買ってきて、みんなで食べた。
お兄ちゃんが、クリスマスケーキは食べたいと言うので。
買ってきたケーキの批評をしながら、全部食べたのでした。
今日は、手が痛いと言わない、まりちゃんでした。
昼間出かけている間に、手が痛くなったかは不明だけど。
夜は、元気に遊んでいる。
今日は体調いいみたいです。

１２・２４（木） 晴 ２学期終了式

雲一つ無い晴天。少し暖かい。
今朝は元気に起きて、朝ごはん食べたが、食欲はなし。
みそ汁１杯とごはん食べてプレドニン飲んで、３０分ほど寝かせた。
着替えて、マフラー、手袋、帽子を被って登校。
春日部中学校２学期終了式で３時間で下校。
手の痛みと気分が悪くならないことを祈ってます。
今日も洗濯日和。朝から洗濯です。
１１時半に帰宅。
連絡帳
「今朝も落ち着いて登校できました。
１時間目、２時間目は色塗りをして過ごしました。
３時間目の大掃除は「エーン」と大声で騒ぎ、掃除をしようとしませんでした。
前期の通知表を渡します。よろしくお願いします。
学習の通知表を渡します。よろしくお願いします。」
弟も同じ時間に帰宅したので、お昼ごはんは、焼きそばを作ってみんなで食べた。
今日は体調がよくて、よく笑って遊んでいる。
私は、午後２時頃に出かけて、まりちゃんはお留守番です。
午後８時頃に帰宅して、遅い晩ごはんを食べにまりちゃんと出かけた。
帰りにガソリンを補給して帰った。
帰宅してから、まりちゃんは手が痛いと言って、「ウーウー」言っている。
手が痛いのが我慢できないようだ。
困ったな。どうすることもできない。
仕方ないので、パジャマに着替えて寝かせたが、布団の中で「ウーウー」言っている。
毎日、これだからかわいそう。
一生痛みが続くのか。

１２・２３（水） 晴 今朝も気分悪い

雲一つない晴天。寒くない。
今朝は朝寝坊した。
まりちゃんは、プレドニン飲んでから気分が悪くなり、
「ワーワー」大騒ぎした。
その後は、少し気分がハイになり遊んでいる。
プレドニンの副作用なんだ。
天気がいいので、午前中は朝から洗濯３回もした。
東側と南側の窓のあるところに洗濯棒を設置してあるので多めの洗濯物でも干すところは確保してある。
布団も干してある。
午前中は洗濯して終わり。
昼ごはんは、うどん。まりちゃんと一緒に作って食べた。美味しかった。
午後はきげんよく遊んでいる。
元気出てきたら、帽子被って外へ行こうと準備して待っている。
まりちゃんは、マフラーを買いたいと言う。
学級の友だちがマフラーしてるのをみてマフラーしたいと思ったのだろう。
イトーヨーカ堂でまりちゃんの気に入ったマフラーを買ってあげたら喜んでマフラーしていた。
色は白色で左右に、赤色でテントウ虫がありかわいい。
テントウ虫が気に入ったようだ。
午後からは、手の痛みもなく、気分もよくて一人でお絵かきして遊んでいる。
夜まで体調よくて笑顔である。
いつもこうだといいのだけど。

１２・２２（火） 晴 朝から頭痛学校休み

雲一つ無い晴天。寒い。
まりちゃんは、朝起きてきて朝ごはん食べて寝るという。
９時過ぎても起きてこないので聞いてみると頭痛がすると言う。
今朝は特に寒い。
顔の左半分が右に比べて暑い。
左側の頭痛だと言う。
無理しても、いいこと無いので学校休みにする。
もう少しすれば、治って起きだしてくると思うので寝かせておく。
交通事故の全身打撲もあり、序序に体調を良くしていこうと思う。
私は、洗濯して、布団干して、ゴミだして。いつもの通り。
まりちゃんは昼まで寝ていて頭痛が治ったので起こした。
昼ごはんは焼きそばを作ってみんなで食べた。
油を入れないでもテフロン加工鍋なので焦げ付かない。
焼きそばが美味しくできる。
まりちゃんも一人前食べて満足そう。
元気が出たまりちゃんは、駄菓子屋に行った。
元気になってよかった。ＳＬＥは突然いろんな症状が出るので困る。
午後は元気よくて駄菓子屋に行って遊んでいた。
その後、まりちゃんと一緒に日用品の買い物に行って、マックでホテトを食べて、まりはアイスクリームで私はコーヒーを飲んで帰宅。
今日の夕飯はうどん。
暖かいうどんが美味しい。
麺に腰がありうどんは美味しい。
まりちゃんは、今日は一日頭痛がするようで、頭が痛いと言って「ウーウー」言う。
交通事故の打撲なのか。
困った。
今は元気で遊んでいる。