まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

6・30(土) 晴

2012-06-30 09:15:08 | Weblog
晴れ。朝から暑い。
まりちゃんは、朝ごはん食べてお休みしています。
修学旅行の後なので、家に帰ってきて安心したようです。
午前中は朝寝して過ごしました。
昼間はララガーデンに行ってきました。
天気がいいので、人出が多くて、歌のイベントをやっていました。
まりちゃんは、うどんを買ってきて食べました。
昼間も昼寝。
3時過ぎに、100円のコーヒー。
まりちゃんは、オレンジジュースとアイストーストを食べて、100ショップで買い物して帰宅。
私は、マッサージして帰宅しました。
今日は、風は涼しいけど、日差しが強いので暑いです。


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6・29(金) 晴 修学旅行3日目

2012-06-29 08:45:06 | Weblog
雲の隙間から日が差して晴れています。
今日は暑くなりそうです。
北海道は、連日の猛暑で30度を超えた暑さのようです。
まりちゃんの北海道の修学旅行は、暑い北海道でした。
今日の夕方帰宅予定です。

まりちゃんは、午後6時過ぎに学校に到着しました。
修学旅行のあいだは、暑い日が続いたそうです。
車で学校にお迎えに行きました。

帰りに、晩ごはんにトロロそばを買って帰りました。
まりちゃんは、晩ごはん食べて、風呂に入りさっぱりしました。
旅行の興奮があるのかニコニコして過ごしています。
家に帰って、安心したようで嬉しそうです。



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6・28(木) 曇 修学旅行2日目

2012-06-28 07:30:06 | Weblog
朝は曇り。涼しい。
まりちゃんは、修学旅行で北海道に行ってます。
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6・27(水) 晴 修学旅行

2012-06-27 08:47:37 | Weblog
晴天。風は涼しくてからっとして湿度がひくいので快適。
まりちゃんは、朝6時に起きて、朝ごはんを食べました。
急いで支度して学校に行きました。
今日から、修学旅行です。
北海道に2泊3日で行ってきます。
朝6時40分にバスに乗り、岩槻インターから東北自動車道で東京に出て、
羽田空港から飛行機で旭川に行きます。
飛行機の機内で食事をします。
旭川動物園を見学します。

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6・26(火) 晴 

2012-06-26 09:24:01 | Weblog
晴天。朝は風が涼しいが日差しが強いくてまぶしい。
まりちゃんは朝ごはん食べて東湖時間までお休みしていました。
9時にバス登校。

学校では、朝の運動を公園でしました。
明日から修学旅行なので、お小遣いの数え方を勉強しました。

3時半帰宅。
カップ麺食べてお休みしました。
明日の持ち物の準備で筆記用具のノートを買いに100円ショップに行ってきました。
晩ごはんはチラシ寿司にしました。

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6・25(月) 曇 朝と夜、手が痛い

2012-06-25 07:27:31 | Weblog
朝は曇りで肌寒い。
まりちゃんは、朝ごはん食べてお休みしています。
朝、肌寒いので布団の中は気持ちいいです。
9時にバス登校しました。
学校で大騒ぎしてしまいました。
落ち着いてからは作業の学習ができたそうです。
3時に帰宅。
カップ麺とウインナー食べてお休みしています。
夕方までお休みして、晩ごはんの買い物してきました。
まりちゃんはお腹すかないようで半分残しています。


夜、手が痛いと言って泣いている。
SLEの人のblogで、手の骨が痛いという記事がありました。
痛みが治まるまで我慢するしかないということです。
手が痛いのではなくて、骨が痛むそうです。

医者に話すと、痛みはないといいます。
SLEを発病した人がで、治療後に全員が、手が痛くなならないので
医者は痛みの症状はないと言うのでしょう。

まりちゃんの場合は、退院してエンドキサン点滴治療を始めてから
毎日、手の平(の骨だと思う)が痛いと言って泣いている。
我慢できない痛みで、涙流して泣いている。
痛みは、1時間くらいで治まるようです。
前触れもなく、急に痛み出して、我慢できない痛みが20分~30分くらい続きます。
この痛みの強いときは、脂汗流して泣くときもあります。
また、痛みが軽いときもあります。

まりちゃんが、SLEを発病したのが、2008年7月17日で、
今日は2012年6月26日です。
発病して、丸4年になります。
他に痛みは、足の付け根が時々痛みます。
もしかして、ステロイドの副作用?

今飲んでいる薬は、プレドニン5mg(朝1回)
免疫抑制薬のプログラフ(タクロリムス)1mg+0.5mg
この2種類はズーッと飲み続けるのでしょう。

痛みの対して、痛み止めのカロナールが効いているかは不明です。
まりちゃんは、言葉が不自由なのでわかりません。

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3・24(日) 晴 昼間手が痛い

2012-06-24 09:21:28 | Weblog
朝、日が差しているが、曇りの間から日が差している。
蒸し暑い。
朝ごはん食べて食べて掃除しています。
午前中、ララガーデンに行ってきました。
人が多くて賑わっていました。

昼間、手が痛いと言って泣いていましたが、少しの時間で治まりました。
日中の日差しが強いときに、日差しをあびて自転車でララガーデンまで行ったのが悪かったのかな。
うどん食べてに行ったら長蛇の列だったので、
駄菓子屋でお菓子を少し買って長椅子で食べて時間をつぶしました。
1時間つぶしてからうどん食べに行きました。
トランペット演奏していたので、少し鑑賞してから帰宅しました。

昼間は日差しが強くて蒸し暑い。
急いで帰りました。

三国志のDVD鑑賞です。「刑州争奪」です。

まりちゃんは家でブラブラしています。
晩ごはんは、トロロそばにしたまりちゃんでした。(笑)
私は、しらすごはんにしました。
夜も手が痛いと言って泣いていました。
痛みの治まり、風呂に入りさっぱりしてから、背中の吹き出物のマイクロp蛮行を塗りました。
吹き出物が治らないので困っています。


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6・23(土) 曇 

2012-06-23 08:25:18 | Weblog
朝は日が差していたけど、曇りになっています。
涼しいです。
朝ごはん食べてお休みしています。

朝は、ゆっくり休んでいます。
今日の昼ごはんは、パスタを食べると言うのでガストでパスタにしました。
帰りにツタヤでDVD「三国志」の刑州争奪28話から31話を借りてきました。
1本100円なので借りて観る気になります。
前回は、借り出しされて無かったので、あるうちに借りてきました。
まりちゃんは、お絵かき帳を買ってきて切り絵して染んでいます。


昼間は、天気が良くて、風がなくて暑いです。

夕方、車のガソリンを入れて、晩ごはんの買い物に出かけました。
まりちゃんは、ビーフンとカニチャーハンと野菜サラダでした。
今日の夕食もおいしくいただきました。




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6・22(金) 雨曇 学校で大暴れ

2012-06-22 14:26:56 | Weblog
台風5号が熱帯低気圧になり、梅雨前線と合流して、
関西、九州では700mlの豪雨となっています。
関東地方の埼玉県春日部市は午前中8時頃まで大雨だったが
その後の曇りで涼しいです。

まりちゃんは、朝ごはん食べて登校時間までお休みしてました。
9時にバス通学しました。
学校で、大暴れしました。
廊下の出したら、廊下で体操していた子の顔を蹴りました。
顔が紅くなり腫れてきたけど、大事には至らなかったので許してもらえました。
困りました。
まりちゃんは力が強いので、女の教師では押さえられません。
男の先生に取り押さえてもらいました。
3時に帰宅。
今日はそうめんにしました。
量を少なくして食べました。

今日の天気は、午後から晴れて夕方には日が差してきました。
まりちゃんと一緒に買い物に出かけてきた。
まりちゃんの晩ごはんは、うどんでした。
私は、DVDで三国志を鑑賞している。
諸葛亮孔明を三顧の礼で迎えて、赤壁の戦い、刑州争奪のところです。
面白い!

まりちゃんは、背中に吹き出物ができて、痛くなるのでマイクロP軟膏をつけている。
SLEの薬でプレドニンの副作用です。
皮膚が柔らかくなり、日光を浴びるとすぐに日焼けして、背中と頭に吹き出物ができます。
吹き出物の先が赤くなり、服でこすれると痛い。
薬をつけると治まるけど、すぐに赤くなる。
困っている。

昨晩は、夜中に手が痛いと言って泣いています。
右手の平が痛いと言って、我慢できないので大声でわめいていました。
かわいそうだけど、どうすることもできません。






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6・21(木) 曇 太りすぎ

2012-06-21 07:31:59 | Weblog
朝から曇り。涼しい。
台風5号が台湾の近くにいる。
今朝は、5時半に起きて朝ごはんの準備をした。
早めに朝ごはんを食べてお休みしています。

9時にバス通学しました。
学校では、給食をほとんど残しました。
太り過ぎなので、家でのカップ麺はやめてくれとの伝言でした。
学校から、まりちゃんはかなり太りすぎてますと指摘されました。
3時に帰宅。

カップ麺食べてお休みしています。(笑)
午後3時頃から曇りになってきた。涼しい。

夕方までお休みして晩ごはんの買い物に出かけました。
今晩は、まりちゃんは寿司飯、私は焼きそば、他は寿司。

まりちゃんは、晩ごはん食べてお休みしています。
一寝入りして、風呂に入り、きれいに洗髪しました。




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