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まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記
日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。
8・31(水) 曇晴 体調不良
2011-08-31 13:04:51
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朝から蒸し暑い。台風接近中。
雲が出ているが日が差している。蒸し暑くて、汗がだらだら出てくる。
朝ごはんを食べて朝寝。
昼に起きてホカホカ弁当で昼ごはんを食べて昼寝。
体がだるいようだ。
寝てばかりいる。
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8・30(火) 晴 昼間手が痛い
2011-08-30 14:57:33
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朝から晴天。爽やかな暑さ。
朝ごはん食べて朝寝。
昼間、私が病院に行くので一緒に同行させて、
帰りにラーメン食べてきた。
家に帰り、急に手が痛いと言ってわめきだした。
痛み止めを飲ませて、しばらくして治まった。
今日も手が痛い日だったか。
プールに行こうと思ったけどやめて、家で昼寝することにした。
まりちゃんは、今日は体調不良なので家で休むことした。
気分がイライラしてすぐに自慰行為をする。
自分の手首を噛んだり、頭をポカポカ殴る。
大声出してわめき散らす。
晩ごはんを食べてから気分が高ぶってわめきだした。
手が痛いと言う。
痛み止めを飲ませたが効かない。
困った。
しばらくして治まってきた。
風呂に入りさっぱりして就寝。
今日も痛み止めを2錠飲んでしまった。
コメント
8・29(月) 晴 朝涼しい
2011-08-29 06:57:45
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晴天。朝は涼しくて、朝寝するのに最高。
まりちゃんは少し早く起きて、プレドニン飲んで、野菜サラダ食べてお休み。
私は、9時に特定健康診断を申し込んであるのでお出かけ予定。
まりちゃんは、家でお留守番でした。
昼間は、白岡町の海洋センターのプールに行って来ました。
一日中家にいるとストレスが溜まるので、息抜きです。
プールの帰りに、マックでハンバーグとポテトで遅いお昼にしました。
その後は、昼寝です。
午前中は手の痛みはなかったのかな?
晩ごはんは、そうめんを作って食べた。
ごはんのあとも休んで、風呂に入りさっぱりして就寝。
コメント
8・28(日) 晴 朝から手が痛い
2011-08-28 07:46:27
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晴天。早朝は涼しい。
早朝寝ていて手が痛いと言ってわめきだした。
痛み止めを飲ませて、効いてくるまでは痛いので
大声出してわめいていた。
かわいそうだが、我慢してもらって静かにしてもらい。
耐えること20分。やっと痛みが治まった。
野菜サラダと朝ごはんを食べて遊んでいる。
今日は、入所施設の「庄内」に、昼間だけ預ける。
10時に「庄内」に到着。
受付を済ませて、まりちゃんを預けた。
昼間、手が痛くならないといいけど。
3時までなので、午後2時半にお迎え予定。
3時前にお迎えに行ったら、みなさんはおやつを食べていた。
持っていった荷物の点検をして帰宅。
帰りにララガーデンのマックでアイスクリームとハンバーグを食べて満足。
お菓子屋さんでせんべいを買って食べたあとに、
ミスタードーナツで100円セールをやっていたので値段の高いドーナツを
4個買って食べた。
流石にお腹いっぱいになったので帰宅。
晩飯までお休み。
晩ごはんを食べて、またお休み。
風呂に入りさっぱりして寝ようかな。
コメント
8・27(土) 曇 手が痛い
2011-08-27 08:11:06
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朝は曇りで雨が降り出しそう。蒸し暑い。
朝は野菜サラダとごはんを少し食べたが食欲ない。
朝起きたときは痛みはなかったが、少し経ってから手が痛いと言うので
痛み止めを飲ませた。
昼間はヤマダ電機にプリンターのインクを買いに出かけて、帰りに
ララガーデンでうどんを食べてきた。
食べ過ぎて午後は昼寝で過ごした。
まりちゃんは、午後も手が痛いと言ってわめいたが、薬は飲ませないで
様子をみたら、30分くらいで痛みが治まった。
出かけると体が痛むのかな?
夜はそばを食べて満足。
コメント
8・26(金) 雨晴 朝手が痛い
2011-08-26 07:51:51
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朝にわか雨、その後晴れ。蒸し暑い。
朝ごはんを食べて、食欲なくて少しだけ食べた。
手の痛みはなくて休んでいる。
しばらくして、手が痛いとわめきだした。
プログラフの副作用で朝、食欲がなくてお腹が痛むようだ。
痛み止めを飲んで治まった。
昼間、新越谷駅に蕎麦食べに行きました。
ダイエーに寄ってクレープを食べてきました。
帰りに春日部駅でにわか雨が降り出してきた。
電車に乗ったので、まりちゃんは元気でニコニコしていた。
コメント
8・25(木) 雨 登校日
2011-08-25 07:19:44
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朝雨が降っていた。蒸し暑い。
野菜サラダを食べてからお腹が痛いようだ。
その後手が痛いくなり、大声でわめき泣いている。
顔を真っ赤にして、涙を流して、頭をポカポカ殴っている。
かわいそう。
痛み止めを飲ませて様子をみるしかない。
困った。
今日は、登校日。
朝ぼバス通学は無理かな?
学校でプールがあり、まりちゃんも一緒に泳いだみたいです。
昼間雨が降ったので、帰りはバス通学で、バス停までお迎えに行きました。
昼ごはんはうどんを食べてお菓子食べて帰りました。
午後は昼寝。
今日は一日曇りで過ごしやすい。
夜は買い物ついでにラーメンを食べてきた。
ラーメン食べた後に、まりちゃんが失跡してしばらく探したてたら
車の戻っていた。
帰宅して風呂に入り就寝。
コメント
8・24(水) 晴
2011-08-24 08:16:44
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晴天。日が差して暑くなりそう。
まりちゃんは、今朝は元気で朝ごはん食べた。
元気に遊んでいる。
こんなに元気なのはめずらしい。
毎日、こんなに元気ならいいんだけど。
午前中11時頃に電車で新越谷駅までお出かけして、
蕎麦を食べてきた。
少し気分が悪くなったようだが、手の痛みは軽くてすんだ。
午後は家で昼寝。
私は昼間は出かけて夜帰宅。
帰ってから車でコンビニに、まりちゃんとお出かけ。
うどん食べて帰宅。
今日は昼間は手の痛みはなかったのかな?
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8・23(火) 雨 涼しい
2011-08-23 08:13:33
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朝から雨。涼しい。
今朝は痛みはなく、起きてプレドニン飲んだ。
朝ごはんを食べた後に気分が悪くなることがあるけど。
朝、病院に行くので、まりちゃんも一緒に車で連れて行った。
病院の帰りにファミレスでモーニングを済ませた。
ヤマダ電機にプリンターのインクを買いに行った帰りにお腹が痛いと言って
泣き出した。
急いで帰宅して、家で休んでいたら治った。
その後一人で、自転車でコンビニに買い物に出かけている。
急にお腹が痛くなるんだな。
昼過ぎたら、日が差して眩しくなってきた。
昼間は家で昼寝。
出歩いて手が痛くなるよりは痛みが無くて寝ていたほうがい良い。
夜は我慢できる痛みで過ごしているようだ。
今のところは痛み止めを飲んでいない。
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8・22(月) 雨曇 朝から手が痛い
2011-08-22 14:10:46
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朝は前で、その後は曇りです。涼しくて気持ちいい。
朝起きてプレドニン飲んでから、手が痛い、お腹が痛い、頭痛がすると言って
大声で涙流して、顔を真っ赤にして泣きわめいている。
痛み止めを飲ませ、しばらくして治まった。
その後は元気になって朝ごはんを食べて遊んでいる。
昼ごはんを食べて、洗濯物干しを手伝って貰った。
自転車で、近くの駄菓子屋に行ってお菓子を買ってきて食べている。
午後3時から私が病院に行くので、まりちゃんも一緒に病院に行った。
胃薬を処方してもらうために胃カメラを飲んだ病院へ。
今日はすぐに診察できてよかった。
外は涼しくて気持ちいい。
車の窓を開けて風を入れると気分いいでした。
夕方になってから、急に手が痛い、気分が悪いと言って大声で泣き出した。
困った。
しばらく様子をみていたら、静かになったので、痛みが治まった。
晩ごはんの準備のお手伝いをして貰った。
晩ごはんを食べてから少しお休みしています。
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まり 発病は中学2年生(女)
1994年生まれ 住まい:埼玉県
2008年7月17日に肺出血で入院SLEと診断。知的障害児。薬:プレ2mg プログラフ(1mgと0.5mg)
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