２００９年２月２８日（土） 曇り

２００９年２月２８日（土）　曇り

朝から曇り。
晴れの予報なので、洗濯をした。
まりちゃんは、朝ご飯を食べて、しばらくして、暴れ出した。
頭をポカポカ殴って、「ワーワー」大声出して。
なっとかしてくれーと言っている。
困った。かわいそうで、どうしようもない。
まりの体の中で、何が起こっているのかわからない。
頭がずきずき痛むのか、ドクドクして気分が悪いのか。
なんとか言って貰わないと処置のしようがない。
困った。
今朝は、９時頃から９時３０分頃まで暴れてました。
誰か、このような症状の出た方教えてください。
久しぶりに、知人と会うので、車で移動する。
まりは布団で寝ていたが、家に誰も居ないので、まりと一緒にドライブ。
鎮痛剤のコカールを飲ませて。
待ち合せの店で、パスタと焼きめしを食べてから、まりちゃんが頭をポカポカしはじめた。
そして、大声で「イヤーイヤー」と怒鳴る。
まわりの客が、何事かと一斉にこちらを見る。
まりちゃんは、お構いなしで暴れる、騒ぐ。
手の平、顔には熱が出ているので、ビックリ。
昨日、咳していたので、もしや風邪では？
帰りに病院に寄って診て貰ったときには、熱は下がって平熱。
医者は、薬は出せないので、以前に処方した化膿止鎮痛剤を飲んで様子を診てくれ。
プレドニンの副作用かも。エンドキサンパルス後の２週間くらいまでは、免疫機能が落ちているので、清瀬小児病院に問い合せした方がいいと言う。
明日まで様子をみることにした。

２００９年２月２７日（金） 雨のち雪

２００９年２月２７日（金）　雨のち雪

朝は雨が降っていたが、雪になった。
まりは、いつも通りに起きて、朝ご飯食べて、少し様子をみていたら、
８時５０分頃に、手が痛いと言い始めた。
「ワーワー」わめき始めたので、布団で寝かせた。
自分の頭をポカポカ殴って、涙を流している。目は普通にして、瞳孔は開いていない。
９時半頃まで続いた。今回は１０分ほど長い。（いつもは３０分くらい）
暴れるのが治まって、そのまま、布団で寝ていた。
１１時過ぎまで寝ていたので、学校はお休み。
学校に、お休みの連絡を入れた。
お昼には、焼きそばを作って、お兄ちゃんとまりちゃんと３人で食べた。
焼きそばには、キャベツ、玉葱、じゃがいも、人参、竹輪を入れて、具たっぷりにして作ったので美味しかった。
雪がやみそうにない。
夕方になると冷え込んでくるかな。

手の痛みの原因は、エンドキサンパルス後にアザニンを服薬すると、発作が始まる。
前回５回の入院でアザニンを使ったときは、いつも同じパターンで暴れている。
薬が強すぎるのか。
１ヶ月くらいしてから、アザニンを使ってみるとどうなるか。
ブレディニンを使うと、微熱が出て、体がだるい、昼間ボーッとしている。
アザニンは、毎朝、暴れるが、一時的なもので、治まると普通に生活している。
手の痛みは、一日の内に数回、痛みはあるが、微熱、だるさは無い。
どちらにするか困った。
午後５時頃にまりと買い物に出かけたが、お店で、手が痛いと言う。
そのうち、頭を拳でポカポカ殴り始めた。
しばらく、椅子に座らせていたが、治まらないの帰ってきた。
今日は２回目の発作。参った。
しばらく、アザニンを止めることにする。
副作用の様子見。

２００９年２月２６日（木） 曇り

２００９年２月２６日（木）　曇り

曇りで午前中は雨は降らない。
まりちゃんは、朝起きて御飯食べて、８時３５分頃から「ウーウー」言って、頭をポカポカ叩いていたがすぐに治った。
退院してから初めての登校日となる。
今日は、２時間目から登校して、４時間で終了、給食を済ませて下校させる。
学校で昼まで発作は起きないだろうか？
今日は、可燃ごみの日なので、不要な段ボールを潰してゴミに出した。
お兄ちゃんは、木、金休みなので、お兄ちゃんに手伝いさせた。
そろそろ、まりちゃんは帰ってくるかな。
昼間、寒かった。まりちゃんは、体、顔が冷たくしていたので、布団で寝かせた。
午後３時頃にお出かけ。
外は寒い。
午後８時にアザニンを飲ませた。
１９時に、気分が悪くなって、「アーアー」とわめき始めた。
恐るべしアザニン。困った。

２００９年２月２５日（水） 雨

２００９年２月２５日（水）　雨

朝から雨。寒い。
まりちゃんは、いつも通り起きて、朝ご飯食べて、しばらくゆっくりしていたが、８時１０分頃になって、手が痛いから始まり、足。「ワーワー」大声でわめきはじめて、自分の頭を拳でポカポカ殴る。顔を真っ赤にして、涙流しながら頭を殴る。
呼吸が荒くなり、顔は紅潮している。
布団で寝かせたが、足をばたばたさせて暴れている。
背中をさすってあげて、気分を散らしてあげる。
８時４０分頃になった。
何でもなかったかのように、起きあがって、布団から出て居間へ行き、普通に戻った。
やれやれ、やっと落ち着いた。
いつも、３０分くらいすると落ち着く。

手が痛くなるときは、手の平が熱くなる。熱を出している。
頭をポカポカ殴るときは、呼吸が荒くなって、頭が熱い。
症状が出るのは、朝起きてからと、午後３時、４時頃、夜７時すぎが多い。
８時１５分頃に鎮痛剤飲ませたけど、効き目があるか不明。
鎮痛剤の効き目はあるように思う。
昼間、手が痛いと言う。手が熱を持っているが、暴れない。
夕方も手が痛いと言う。
お絵かきをしていて、
夜の９時１０分頃になって、「ウーウー」うなっていた。
暴れる前の状態。
まりちゃんと声をかけたら、２階の布団に行くという。
「ワーワー」わめいて、頭をポカポカ殴る。
涙を流しながら、頭をポカポカ殴る。
今日は。朝と夜の２回。
いっしょに寝ていたら、９時２０分頃になって落ち着いてきた。
治まったようだ。
夜の薬飲ませるときに気が付いた。今日は、アザニンを朝飲ませた。
昨日の夜と、今日の朝飲ませたので薬が効きすぎたために、発作がひどかったのかも。夜は飲ませないでおく。
これから風呂に入って寝る。

２００９年２月２４日（火） 曇りのち雨

２００９年２月２４日（火）　曇りのち雨

朝から一日中小雨。
昨夜、学校から電話があり、今日は合同学習会を武里中学校で行うとのこと。
エンドキサンパルスの後で、まりの体調が悪いので、今日は休み。
午前中、手が痛いと言うので、まりと寝ていました。
体が痛み出すと、手の平、頭、体がカーッと熱くなり、暴れ出す。
これがいつものパターン。
寝ていると手の痛みが和らぐのか、痛いと言うが暴れない。
午後からは、用事を済ますために、車でまりと出かけた。
ララガーデンのMACで、紅茶とポテトでお茶した。
お茶してるときに、手が痛いと言い出して、大声で「ワーワー」とわめき出す。
どうしようもないので、店を出た。
手が熱を出している。
野菜を買い、フランスパンとチョコレートジャムを買って食べさせた。
堅くて歯ごたえのあるフランスパンはうまい。
午後３時半から、歯医者で治療のため病院へ。
帰ってきたのが、午後６時前。
予約していくけど、１時間くらい待たされて治療開始は、いつも１時間後から。
なんとかして貰えないかな、歯医者さん。

近頃、夜になると、熱が出る。
１９時半に、37,2度。
昨日も同じくらい熱が出た。
まりは、入院時も37.5度くらいまでしか熱出てないので、37度越えるとかなりつらい。
元気なくて、放心状態でグッタリしている。
エンドキサンとアザニンのダブル免疫抑制剤でダメージ受けているのだろう。

２００９年２月２３日（月） 雨

２００９年２月２３日（月）　雨

朝から雨。
お兄ちゃんを学校まで送って、帰りにガソリンを補給。
まりちゃんは、ごはん食べてから、手が痛いと言う。
気分が悪いらしく「ウーウー」言っている。
だんだん我慢出来なくなってきたので、寝かせている。
今日は、学校休み。
足の巻き爪が少し化膿しているので、病院に行く。
もう一度、手術しないとダメみたい。
前に手術した医師が、水曜日にくるので、診て貰う。
今日は、病院の帰りに、ガストで小うどんとドリンクバーで、遅めの食事。
間食が多いから、軽めにして。
帰り際に、手が痛い、足が痛いと言って、病気が再発した。
手が熱くて。新陳代謝が活発になるとＳＬＥも一緒に活動し始めるのかな。
１５分か、３０分くらいすると治る。
まりちゃんは、エンドキサンパルスした後、しばらくはだるそうにして、調子悪い。

夜、６時頃に、アザニンを飲んだ。
８時半頃に、手の平が異常に熱を出している。自分で腕を叩いている。
そして、拳で頭を叩き始めた。
興奮して体全体が熱い。
大声を出して、「ワーワー」わめきだした。
布団に寝かせて、布団で暴れさせた。
ドッタンバッタン、足をばたつかせて、頭を拳で叩いている。
気が狂ったように。目は、見開いているが、瞳孔は普通に見える。
体全体が熱くなって息苦しいように見える。
２０分くらいすると、手の平の熱がひいてきて、気分も落ち着いてきた。
そして、そのまま、疲れて布団をかぶってじっとしている。
エンドキサンとアザニンのダブル免疫抑制剤の副作用が強烈に効いているのだろう。
今までは、アザニンの服薬を止めると暴れる症状が少なくなる。
今回も、一時期止めてみるかな。
あまりにもかわいそう。

今日は、午前中１回、午後１回、よる１回症状がでた。

２００９年２月２２日（日） はれ

２００９年２月２２日（日）　はれ

夜から天気悪くなるそうなので、頑張ってたくさん洗濯しました。
まりちゃんの入院で使ったパジャマとかも全部洗いました。
布団干して。
午前中に、コカール錠200（鎮痛剤）１錠を飲ませた。
手に痛みから関節痛をやわらげるため。
午前中に手が痛いと言ってたが、暴れない。
我慢できたのだろう。良かった。
今日は、一日中元気がなかった。午後４時頃に布団で休ませて様子をみた。
少し横になったら元気になったので、買い物にでかけた。

２００９年２月２１日（土） はれ

２００９年２月２１日（土）　はれ

朝からいい天気。
洗濯してお兄ちゃんと弟に干させて、
早めに病院に来てくれとのことなので、これから出かけます。
まりちゃんも待ってることだし。
午前１０時頃に病院に到着。
まりちゃんは、顔を真っ赤にして寝ていたので、熱は測ったら３７.２度。
まりちゃんにしては、高熱。
昨日から食事をほとんど食べていない。今朝も１割程度だという。
手の腫れは少しひいているので、３０分くらい様子見ることにした。
入院の会計済ませて病室に帰ったら、まりちゃん、着替えして帰る準備している。
そのまま、退院してきた。
熱があっても早く退院したいんだな。
帰りの経路は、西武池袋線・清瀬駅－秋津乗換－武蔵野線・新秋津－南越谷乗換
東武伊勢崎線・新越谷－春日部。片道１１０分。
まるはお金無いから、まりちゃんと、ガストでランチして一息入れました。
まりちゃんは、ガストでうどん食べたけど、全部平らげて、スープ３杯お代わりして、ドリンクバーで、オレンジジュース、日本茶飲んで元気になったかな。

手が痛いと言うので、３０分くらい、手の平、指先をマッサージ。
その後、トイレットペーパーなどの家庭用品を買いに車で出かけた。
１週間振りの我が家なので、まりちゃん、嬉しそうにニコニコしている。
エンドキサンパルス入院は、もう終わりだからね、まりちゃん。
よく頑張りました。
ＳＬＥが再燃しないように祈るだけです。
主治医は、「また、再燃します。免疫抑制剤で状態を良くしてプレを減らしたい」と。
まるは、何ともしようのない、返事に困りました。

今後の薬
朝　　プレドニン　１錠（5mg）、ファモスタジン（ガスター胃薬）Ｄ　２錠、
　　　コカール（鎮痛剤）１錠
夜　　プレドニン　１錠（5mg）、ファモスタジン（ガスター胃薬）Ｄ　２錠、
　　　アザニン（免疫抑制剤）　１.５錠（75mg）
寝前　リスパダール（精神安定剤）　半錠（0.5mg）

２００９年２月２０日（金） 雨

２００９年２月２０日（金）　雨

朝から雨。
今日は、まりちゃんの退院日です。
重大な副作用が無いので予定通り退院予定。
１１時半頃、清瀬小児病院に着いて、病棟へ。
点滴済んでいた。
まりの帰り支度をしようと思って、点滴した手を見たら、ふくれあがって、むくんでいる。肩当たりまで。
すぐに、医者を呼んで診て貰った。
「点滴の針が血管にちゃんと入ってなかったので。」
自然に、はれ、むくみはひくので心配ないという。
「心配だと、もう一日入院しますか？」
そりゃ、心配ですよ。という訳で、もう一日入院することにしました。
まりちゃんは、かわいそうだけど、もう一日辛抱して。
夜の７時頃に、暴れ出しました。
手が痛いから始まって、関節痛、そして、暴れる。
血管が収縮して、ゾクッ、ゾクッとして、ＳＬＥが暴れているのか。
まりちゃんは、自分の体の中で起きている現象に、対処できなくて
暴れることで助けを求めているのだけれど。
どうにもならない。
２０分くらいすると、治り、何でもなかったように普通にもどる。

まりちゃんは、今日も食欲がなく、お昼と夕飯は、箸つけただけで食べませんでした。
５時半に風呂に入れて、気分転換したところで、６時の夕食にしたけど、食欲なし。
子どもようのビスケット買ってきて食べさせたら、食べた。
まあ、いいか。

２００９年２月１９日（木） はれ

２００９年２月１９日（木）　はれ

関東は、夜から雨になる予報。
昼間は晴れで洗濯日和。
いつも通り、洗濯して、そろそろ病院にお出かけします。
面会開始は１１時なので、早く行っても面会できない。
まりちゃんは、昨日のエンドキサンパルスで、ぐったりしていると思う。
パルスの次の日は、食欲もなく、熱がでる。
さて、でかけます。

１１時半に清瀬小児病院に着いて、病室に行ったら、看護師さんがいた。
手、関節のMRIを撮って、骨粗鬆症とか大腿骨壊死になってないか検査のため、睡眠剤を飲ませたが、なかなか寝てくれないと言っていた。(^0^)/
しばらくして眠ったので、MRI撮影に行った。
帰ってきてから３時間くらい眠ったままだった。
午後３時に起こされたがオヤツも食べないで眠った。
午後４時頃起きて、ボーッとしていた。
そして、手が痛い！と言ったのでマッサージ。
午後６時の夕飯は、箸つけて味見しただけで食べない。
お茶も飲まない。
ぐったりしている。
明日の朝までは、だるいようにしていると思う。
プレドニンの副作用で出る、精神症状には、リスパダール0.5mgのませている。
夜８時頃に、手が痛いというので、リスパダールを看護師が飲ませた。
そして、無理に消灯。

MRIの検査結果は、異常なし。詳細は後日ということでした。
今日のところは、骨に異常なしが解って、ほっとした。