朝は晴れています
蒸し暑いので目が覚めました
エアコン入れました
まりちゃんはお休み中です
今週も頑張って施設に通いました
手首の痛みは、ほとんど毎日です
かわいそうです
今日も頑張って施設で過ごしましょう
蒸し暑いので目が覚めました
エアコン入れました
まりちゃんはお休み中です
今週も頑張って施設に通いました
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それでなくても夏は紫外線に気を遣い
また汗をかくので背中の吹き出物も辛いと思います。
私の息子（26歳）はSLE発病から5年目ですが
ステロイドと免疫抑制剤を服用してきました。
特に ステロイドの副作用で
全身の皮膚炎（特に顔と背中）
過食（かなり体重増加）
不眠 （定期的に就眠導入剤を必要とする）
ムーンフェイス
この4つが大きな副作用ですが
他は一般的に言われている 骨粗鬆症ですよね。
先週 多摩総合医療センター（旧・都立府中病院）で
今後の薬について主治医からお話がありました。
来年1月からステロイドや免疫抑制剤を将来的に無くして
プラケニル （ヒドロキシクロロキン）
という薬に変える方向になりました。
欧米では50年前から承認されている薬のようですが
日本では2015年7月3日から製造販売が
承認されたそうです。
ネットで調べてみるとプラケニルは下痢・頭痛
また
視力障害が ごく少数あるようです。
ステロイドと比べて ムーフェイスと過食と不眠の
副作用が無いようで
凄く期待しています！
もちろん人それぞれなので 副作用は
服用を開始してからでないと何とも言えませんが
前向きに考えているところです。
2週間前に高熱が出て2日間で下がりましたが
下痢が2週間も続いて 今 やっと治ってきました。
風邪にしても ちょっとした怪我でも
何をしても普通の人の何倍も回復までに時間が掛かるので
会社も休むしハラハラの日常ですが
ステロイドから別の薬に変わることで
これらの問題も軽くなるといいなと思っています。
マリちゃんが痛みのない毎日でありますように。
そして お父さまも夏バテに気をつけて下さいね。
貴重な情報です
ありがとうございます
８月１０日に小児医療センターに行ってきました
まりちゃんのＳＬＥ定期検診でした
主治医から、クロロキン服薬の話がありました
来年の初め頃から、まりちゃんも服薬するようにしてはどうですかと打診ありました
クロロキンについて
かなり昔、日本ではマラリアの薬で厚生省が承認したようです
基準値の服薬の量を多くすると、目が見えなくなる副作用が出て使用中止ななった経緯がある薬です。
クロロキンの薬効は、関節痛を和らげる
ＳＬＥ患者は、関節痛、倦怠感がでる
薬の服薬量を調整すれば副作用は少ない
目が見えなくなることもないようです
ＳＬＥの薬として、日本でも承認するようです
ある一人の日本の女性が、外国でＳＬＥを発症して、病院でキロロキンを処方された人がいます
ブログで読んだのですが、関節痛み、倦怠感が和らいで。日常生活が楽になったそうです。
プレドニンのような副作用は無くて快適？に生活できているようです。
この服薬している人は、何故？日本でキロロキンが承認されないのか不思議に思ったそうです。