まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

10・31(月) 晴れ 学校で大暴れ

2011-10-31 08:04:12 | Weblog
朝早くは曇りでその後は晴れ。寒くはない。
朝ごはんを少し食べた。
2日前から免疫抑制剤のプログラフが、2mgから1.5mgに減量した。
今のところ元気。
今朝はバス停からバスで登校。
今日は帰りに学校で暴れて手が付けられないので、バス下校は無理で、学校からお迎えの電話があり。
今から学校までお迎えです。
帰りに学校で大暴れしたそうだ。
お迎えの帰りにヤマダ電機でヘッドフォンを買ってきた。
帰宅してララガーデンに行きそばとうどんを買い、パンも買って食べてきた。
帰ってからそばとうどんを温めて晩ごはんにして、おいしかった。
夜は元気になって遊んでいた。
風呂に入りさっぱりして就寝。





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10.30(日) 晴れ

2011-10-30 09:04:00 | Weblog
晴天。寒い。
日曜日で朝寝して少し遅い朝ごはんを食べた。
朝、手が痛いようだ。

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10・29(土) 晴れ

2011-10-29 09:05:28 | Weblog
晴天。朝は冷え込んで寒い。
今朝は朝寝坊して、朝はゆっくり休んだ。
弟は今日は授業参観で学校に行った。
遅い朝ごはんを食べた。
朝ごはんを食べてから手が痛いと言って、大声を出してわめいた。
1時間くらい頭をポカポカ殴って、手首を噛んで涙流して泣いていた。
途中痛み止めを飲んだが効かない。
かわいそうだが、どうしようもない。
知的障害の自慰行為のようにもみえる。
その後は、元気になり遊んでいる。
ヤマダ電機でポイントgetの後、ララガーデンでうどんを食べてきた。
午後は、昨日買ったPCをインストールした。
BACKPU用DVD-Rを作成しようとして、DVDがないのでヤマダ電機に
買いに行った。
microsoftOFFICEをインストールして、outlookメールを設定した。
ファイル共有して古いPCのファイルを移そうと思っている。
まりちゃんも一緒に、空き箱を片付けたりしてお手伝い。
夕方、お買い物で、晩ごはんに寿司を買ってきた。
まりちゃんはそば。
夜は元気に遊んでいる。



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10.28(金) 晴 校外実習

2011-10-28 07:58:18 | Weblog
朝から晴天。朝晩は寒い。
洗濯物がよく乾く。
まりちゃんは、校外実習3日目で、10時から3時まで作業です。
10時に作業所まで送迎します。
朝はゆっくりなので、10時までお休みします。
昨日の定期検診では特に問題はなくて、
プログラフの血中濃度が7.3と高めなので、0.5mg減らすことになりました。
体重は55kgと先月より1kg増えていた。
3時食べるカップメンを小さいのにしたら、今月は1kg増えていた。
今後は、間隔を置いて食べるようにしよう。
3時にオハナさんへまりちゃんをお迎え。
実習最終日なので学校の担任も来ていた。
作業所の方が作業はよくできたと褒めてもらった。
帰りに髪を短くするために散髪に行ってきた。
その後、ヤマダ電機にパソコンを見に行ってきた。
FRONTER(型番FRM912)プリインストールモデル
windows7
フロンティアカスタマーセンター
tel 0800-100-5046
PCを購入した。
後でゆっくり組み立てよう。
帰りに、そばを買ってきて食べた。
まりちゃんは、晩ごはんを食べた後に、気分が悪くなり
大声でわめいている。
今回は長い。
どうしてなんだろう?
原因不明。困ったな。
痛み止めを飲ませた。
夜になって痛み出したのは、昼間、実習作業でがんばったのが
無理だったのか。
痛みがが治まってからは、元気になり遊んでいる。
その後風呂に入りさっぱりして就寝。


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10・27(木) 晴 定期検診日

2011-10-27 07:40:35 | Weblog
日本晴れ。朝は寒い。
朝ごはんはお茶漬けとレタスのサラダを少し食べた。
今日は定期検診日で西国分寺まで行って来ます。
弟は学校に行く準備をしています。
まりちゃんと10時に病院に到着して採血、採尿。
今日の診察は12時20分。
精神科12時40分。
血液検査の結果は
補体 C3  94
   C4  16
タクロリムス  7.3(標準4)で高めなので
今までの2mgを、1.5mgに減らすことにした。
免疫抑制剤が効きすぎ。

IgG 1104
アルブミン 4.7(4.8~3.8)
クレアチニン 0.43(0.76~0.35)
先月のds-DNA抗体は24
そのほかは特に問題なしの数値との判定でした。
タクロリムスが減ってもSLEの状態が良くなれば、なお良いんだけどな。

新越谷駅構内のそば屋でそば食べた。
午後3時に春日部駅に到着。
ララガーデンに買い物に出かけて、ミスタードーナツでドーナツ食べてきた。

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10・26(水) 晴れ 今日から校外実習

2011-10-26 08:02:48 | Weblog
晴れ。北風が冷たくて寒い。
朝ごはんを食べてお休み。
今日26日から28日まで校外実習で、デイサービスをしている
オハナさんに実習に行きます。
朝は10時から午後3時半までの実習です。
車で10分くらいなので行き帰りの送迎は私がします。
朝10時に作業所に送迎。手続きをしてまりちゃんは作業。
午後3時にお迎え。
帰りにヤマダ電機に寄ってPCをみてきた。
今日は、朝晩は寒い。昼間は涼しい日で洗濯物がよく乾いた。
弟と昼間ファミレスで食事して、弟は午後は自分に部屋で休んでいた。
まりちゃんは、晩ごはんはそばを食べて満足。

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10・25(火) 曇り

2011-10-25 07:26:34 | Weblog
朝は曇り。昼間は26度まで上がる予報。
弟が11日(火)に家出して15日目です。
まりちゃんは、朝ごはんをお茶漬けで食べた。
今朝は痛みはなくて眠いようだ。
朝9時にバス停から登校。
学校では、頭をポカポカ叩いて暴れたそうです。
15時半にバス停に下校。
帰宅してカップメン食べてお休み。
まりちゃんが家」でお休みしている間に、弟を捜しにイトーヨーカ堂へ。
3階に居たのを警備員に監視してもらっているいる間に警察に電話して
警察に補導してもらった。
春日部警察に連行して1時間程度で、校長、学級担任、学級主任、私で
お迎え。
今回は、たいへんだったけど一応戻ったので終わり。
まりちゃんは晩ごはんは、山菜そばを食べて満足。
また、お休みしてます。
夜はお絵かきして遊んでから、風呂に入りさっぱりして就寝。
弟も晩ごはんを食べて、風呂に入りさっぱりして就寝。
やれやれ、これで一安心です。







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10・24(月) 曇り

2011-10-24 08:13:55 | Weblog
曇り。涼しい。
夜中の3時頃に、突然、まりちゃんが大声でわめきだした。
頭をポカポカ殴って、手首を噛んでいる。
痛み止めを飲ませても暴れている。
朝起きて、お茶漬け食べてお休み。
弟は11日に家でしてから14日目です。
先週の金曜日に父兄に捜索用チラシを配布しても情報提供はないです。
先週の17日、18日、19日はあったけど。
人違いだったのかな。不明です。
朝9時に学校まで送迎。
今日は元気に過ごせたようです。
14時40分にバス停に到着して徒歩で家まで歩き。
カップメン食べて夕方までお休み。
晩ごはんはうどんを温めてたべました。
こしがあって美味しかった。
学校で疲れたのか、寝てばかり。
夜は晩ごはんを食べてからゴロゴロしてお休み。
風呂に入りさっぱりして就寝。





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10・23(日) 雨曇り

2011-10-23 09:47:29 | Weblog
夜雨で朝曇り。涼しい。
朝ごはんはお茶漬けでした。
今朝は元気です。
駅前のコンビニにお菓子買いに行ってきた。
弟は11日(火)に家を飛び出して13日目です。
まだ帰ってきません。
今日は日曜日なので家で1日中ゆっくり昼寝してました。
まりちゃんは昼間、お出かけしてケンタッキーでハンバーグ食べたらしい。
ほかほか弁当は半分以上残した。
私はまりちゃんの残した分も食べたので、お腹が痛くなり午後は寝ていた。
夕方は、弟わ探しに出かけたが見つからない。
帰りにそばを買ってきて食べた。
夜もゆっくり過ごして風呂にはいりさっぱりして就寝。



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10・22(土) 雨 

2011-10-22 09:38:57 | Weblog
朝は雨。少し寒い。
朝ごはん食べてお休み。
弟が11日(火)から家でして12日目、西口で歩いているのを
見かけた人がいた。
人違いでなければ、西口の何処かで寝泊まりして、徘徊しているのか。
探しても見つからない。
まりちゃんは午前中は寝て過ごした。
昼はララガーデンにうどんを食べに行った。
午後も昼寝。
外は雨が降っているので外出はしない。
駄菓子屋にちょっと行ってきただけでお休み。
夜は風呂に入りさっぱりして就寝。


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