2021年11月30日（火）晴れ

晴れ
昼間の気温15度
風がなくて日差しが暖かい
まりちゃんは
朝5時に頭痛がすると言って大声で泣いていた
痛み止めのカロナール２錠飲ませた
昨日は夜に頭痛で泣いていた
中学2年の時に膠原病のＳＬＥを発病して
入院し治療して退院して、
毎日体が痛い
頭痛、体がだるい、元気がでない
頭痛薬、保湿剤、湿疹を抑えるためのリンデロンＶＧローションを使う
難病の特定疾患認定病
中学生のなって、運動会の練習の時に外に一人ポツンと自分の席に座らせられて
直射日光の強い日差しを3時間以上浴びて、体がぐったりした
2回も同じことをさせられてる
知的障害のまりちゃんは教師の指示通りに、ただ座っていた
頭が日に焼けても意識がもうろうとしてぐったりしてもただ座っていた
担任は薄いハンカチ一枚頭にかけただけで、ずっと座らせていた
知的障害のある、まりちゃんがなにも言わないことをいいことに
学校では、午前中卯の日差しの強いときに、
学校の花壇に草むしりを日常的にさせている
特別支援学級の生徒だけで
暑さで汗をかきながら、黙々と草むしりを1時間させている
ほとんど日常的に拷問を繰り返している
授業だといういじめ
担任は、危機意識がまったくない
自己評価を上げるための授業
担任は反省する意思はなくて
指摘した私を攻撃してくる
学校側も校長、教頭はじめ、担任を庇護する行動、言動を繰り返している
まさに学校内の密室での虐待
特熱支援学級の保護者には何も発言させない
これが中学校だ
学校を卒業して10年以上経つのに、保護者にたいして
学校の教師からの嫌がらせが続いている
こいつらは、公金をもらってこんなバカげたことをしている
こちらは何もしないのに勝手に嫌がらせをしてくる

2021年11月28日（日）晴れ

晴れ
昼間の気温15度
風が強くて冷たい
午前中は朝寝
起きて体全身に保湿剤ぬった
腕、背中、足のふとももがかゆい
うどん食べた
まりちゃんは昼間はパソコンで歌聴いていた
昨晩は寒いのでエアコンを暖房で入れた
関西あたりまで、上空にマイナス27度の寒気が流れ込んでいる
今晩も寒い

2021年11月27日（土）晴れ

晴れ
昼間の気温16度
風が強くて寒い
午前中は朝寝
昼前に起きて
まりちゃんの全身に保湿剤をぬった
肌が乾燥してかゆい
後頭部に湿疹ができて痛い
リンデロンＶＧローションをぬる
赤いブツブツの湿疹が少し良くなる
中学2年のＳＬＥ発症してから
後頭部の湿疹は毎日赤く腫れている
リンデロンＶＧローションを12年塗り続けている
毎月、皮膚科でリンデロンＶＧローションを処方してもらっている
死ぬまで繰り返す
私が死んだら、まりちゃんの病気のケアしす人はいない
まりちゃんは重度の知的障害があり、自分では何もできない
痛みとかゆみ、湿疹が悪化して死ぬほど苦しむのだろう
でも、どうすることもできない

2021年11月26日（金）晴れ

晴れ
昼間の気温18度
ヒンヤリして涼しい
空気が乾いて気持ちいい
起きて布団干した
まりちゃんは
かゆみをおさえるために体全身に保湿剤をぬった
朝起きて頭痛がする
痛み止めの薬は飲まないで少し様子見をした
気温に体がなじんできたみたいで
頭痛もよくなった
朝ごはんは
野菜たっぷりタンメン食べた
コーヒー飲んで一休み
昼寝
パソコンで歌聴いていた
午後もお散歩に出かけた
昼間も頭痛がすると言っている
今日は我慢できる痛みで
大声でわめかない

2021年11月25日（木）晴れ

晴れ
昼間の気温18度
ヒンヤリして気持ちいい
昼間は日差しがあり、空気が冷たくて涼しい
午前中、布団干した
朝、うどん食べた
帰って昼寝
まりちゃんは
パソコンで歌聴いていた
朝起きて、保湿剤をぬり
リンデロンＶＧローションクリームを湿疹のひどいところにぬる
今日は頭痛がするので、時々大声でわめいている
なるべく痛み止めの薬は飲まないようにしている
今日は、朝、昼、晩と頭痛がする
体調不良
かわいそうだけど原因不明で対処できない

2021年11月24日（水）晴れ

晴れ
昼間の気温16度
北陸、北海道では雪
風が冷たい
午前中はまりちゃんの皮膚科の病院
リンデロンＶＧローション、保湿剤を処方してもらいました
午後はコインランドリーで洗濯
出がけに布団干していった
今晩は暖かいフワフワの布団で眠ります
まりちゃんは
朝起きて
体全身がかゆいので、保湿液ぬります
湿疹がひどいところはリンデロンＶＧローションを塗ります
薬がなくなったので病院で処方してもらいました
風呂に入ると湿疹がミミズばれになる
保湿液をぬり、しっかりケアします
毎日の繰り返し
プレドニゾロン（ステロイド）を飲んでいるので
皮膚がうすくなり、すぐに湿疹になる
免疫抑制剤と併用しているのでとても体によくない

2021年11月23日（火）晴れ

晴れ
昼間の気温15度
今日は寒い
まりちゃん
朝起きて
体全体に保湿剤をぬった
背中、お腹、腕、足にかゆみがあり
全身に保湿剤をぬる
昼前にごはん食べて
頭痛がすると言うので帰宅して寝ていた
午後になり頭痛が治り、パソコンで歌聴いた
その後、お出かけしてきた
今日のような大気が不安定な日は頭痛がする
ＳＬＥはリュウマチ系の病気で
体全身に痛みがでる病気
まりちゃんの場合は、
発病のしたのが、運動会の炎天下で外に置き去りにされたことで
ぐったりして日射病になったことが原因だから
それも2回も
体の免疫機能が壊れてしまった
膠原病のＳＬＥが強い外的な刺激を受けて、体の免疫機能が壊れる病気

2021年11月22日（月）雨

一日雨
昼間の気温18度
朝から雨で寒い
夕方の気温は13度
まりちゃんは朝起きて
体全身がかゆい
保湿剤ぬった
保湿剤をぬるとかゆくなくなる
風呂出てから保湿剤をぬった
風呂に入るとかゆいのでかく
赤く湿疹ができてミミズばれになる
痛そう
午前中は車でお出かけ
ちゃんぽん食べた
昼に帰ってパソコンで歌聴いた
午後は昼寝
頭痛がするようです
体がかゆいのか体調不良
気分が悪いようです
わめいていました
暑さ、寒さに弱くて
体が反応する

2021年11月21日（日）晴れ曇り雨

午前中晴れ、昼間曇り、18時から雨
昼間は暖かい
昼間の気温18度
まりちゃんは
朝起きて全身かゆいので保湿剤とリンデロンＶＧローションをぬった
風呂をでてから寝る前に保湿剤をぬる
かゆいと眠れない
かいた後が傷になり化膿する
朝ごはん食べて一休み
パソコンで歌聴いていた
昼間はちょうどいい気温で出かけてきた
夕方から雨になり傘をさして出かけた

2021年11月20日（土）晴れ

晴れ
昼間の気温18度
風がなくて涼しくて気持ちいい
まりちゃんは
朝起きて
体全体に保湿剤をぬった
ステイロイドの服薬で皮膚が薄くなりかゆい
少しかくと赤くなり湿疹でかぶれる
ＳＬＥの病気なのでステロイドをやめることはできない
ＳＬＥの病気が再燃するからだ
一生保湿剤は離せない
一日に朝晩2回ぬる
午前中は朝寝
昼に出かけてかるく食事した
午後はパソコンで歌聴いていた
今朝は出かけに布団干したので
ホカホカで温かい