４月のＳＬＥ定期検診

朝から雨。寒くはない。

朝７時に電車で出発。

９時に小児総合医療センターに到着して、血液採取して待機。

１０時１５分に診察。

特別支援学校の担任２人がきた。

学校での日常生活をする上での注意することを確認したい。

血液検査結果

Ｃ３　９７←９２←９１

Ｃ４　１５←１６←１５

ＩgG　１０７１←１０２７←１１２１

APTT　２７．５←２８．８

WBC（白血球数）７．５５←６．５５

HGB（血色素量）１２．７←１２．７

PLT（血小板数）２５．４←３６．５←３６．２

タクロリムス　５．４（基準値：４）←４←７．１

タクロリムスの血中濃度が少し高いので、今回、０．２mg減量。

１錠と０．８ｍｇにして様子を見る。

朝起きて、だるいのと朝の食欲なし、午前中元気がない。

どれだけ緩和できるかみる。

帰りのバスは府中駅行きに乗ったので、府中駅から武蔵野線の乗車。

新越谷駅で蕎麦食べて、パン食べて帰宅。

今日は、一日中雨なので、少し昼寝しよう。

４・１１日（日） 曇 今朝はふつう

曇。暖かい。
少し朝寝坊して起きて、プレドニン飲んで、パンにジャムとヨーグルト
つけて半分食べた。
今朝は、手の痛みはなく、体調いいようだ。
朝は曇っていたけど、晴れて、温度が上がり暑い日中だった。
午前中、新越谷駅まで行って蕎麦を食べてきた。
暖かくて快適な電車の中だった。
午後は、気分が悪くなるのか、布団で休んでいた。
夕方からは、気分よく遊んでいたので安心。
スーパーに散歩がてらに歩いて行った。
今日は暖かくて、気分良く生活できたようだった。

４・１０日（土） 曇 午後は頭痛がする

曇。朝日が差していたが曇になった。
気温は少し暖かい。
布団干して、洗濯した。
まりちゃんは、少し遅くに起きて朝ごはん食べた。
プレドニン飲んでも気分は悪くならないようだ。
お休みしないで遊んでいる。
昨夜は風呂に入ってから、肩に湿布薬を貼って寝た。
昨日の昼間は、頭痛で昼間お休みしていた。
天気が良くなってきたので、お出かけしました。
今日もお昼はラーメンでした。
ララガーデンまでお散歩して、春日部シネマで映画をチェックしてから
途中買い物して帰宅。
帰って、頭痛がするのでお休み。
肩に湿布薬を貼ってあげたら、少し楽になったようだ。
晩ごはんは、ネギ味噌炒め（モヤシ、人参、玉葱、キノコなど）。
野菜を摂取できるので、いいです。
味がいいので子どもたちも残さず食べた。
まりちゃんは、晩ごはん食べて元気がでてきた。

４・９日（金） 晴 朝、体調不良

朝のうちは晴、のち曇。気温はふつう。
いつも通りに起きてプレドニン飲んで、
お茶漬け食べてから、手が痛いと言って大声出して泣いている。
２０分くらいで治まった。
今朝は体調不良。
通学バスの時間が９時なので、それまでお休み。
時間間違えて、８時５０分にバス停に行った。
９時５分にバス到着。
朝は天気だったので、古利根川の桜が、朝日に輝いてきれいだった。
今日は、９時に行って１１時半に下校。
バス亭に１１時半に行ったが、１１時４５分にバス到着。
まりちゃんは、一人で交差点渡ってきたので、途中から一緒に帰ってきた。
お昼食べてから、昼寝して４時頃に起きた。
交通事故で、打撲した後遺症で、頭痛がするので受診。
２００９年１０月だから、もう半年になる。
夜はラーメンとチャーハン食べてから、手が痛いと言って泣いている。
今日は体調不良。

４・８日（木） 晴 朝、ほっぺが痛い

晴天。寒い。
朝、左のほっぺが痛いと言う。
お腹も痛いと言う。
湿布貼る。冷すと言って自分でやっている。
ほっぺの痛みは、虫歯が痛いのかな？
お腹は、プログラフの副作用。
朝ごはんは、胃茶漬けで食べた。
そしてお休み。
今日は、午後から春日部特別支援学校、高等部の入学式です。
まりちゃんも高等部に入学です。
持ち物を準備しよう。
午後１時５０分から入学式。
まりちゃんのＳＬＥの病気について、担任に５時頃まで、説明していた。
今年の新入生は、５２人。６クラス。
まりちゃんのクラスは９人で先生は３人。
防災ずきん、毛布、体操着の長袖、半袖を持参。

４・７日（水） 曇 寝起きは体調不良

雲。午後から雨の予報。寒くなる。
いつも通りに起きて、プレドニン飲んで、気分悪い。
胃のあたりに違和感がある。
薬飲んで、お休み。
３０分くらいして起きてきて、朝ごはんのお茶漬けを食べた。
プレドニン飲んで、胃薬飲んで少し体調よくなるのかな。
午前中は布団でお休み。
外は雨だし寝ているのが一番。
お昼は、少し早めに、買い物に行ったときに、ラーメン食べて
家で焼きそばを作って食べた。
お昼すぎはお留守番で、一人で遊んでいた。
散髪に行って髪を短くして、毛布を買ってきた。
午後になると体調もよくなるのできげんもいい。
夕方は少し休んで快調回復。

４・６日（火） 曇 朝だるい

曇。朝は寒い。
朝は曇で、明け方に雨が降ったようだ。
いつも通りに起きてプレドニン飲んで寝た。
交通事故の打撲で頭痛がする。
肩に湿布して寝ると少しは和らぐようだ。
このところ頭痛が３日続いている。
朝は、食欲無くて寝てしまったが、３０分したら起きだして
朝ごはんにお茶漬けして食べ始めた。
午前中は曇で寒かったので、まりちゃんは朝寝。
昼前に起こして、東武伊勢崎線新越谷駅の蕎麦屋でそばを食べた。
昼から晴れて、気温も上がり暖かい昼間になり、気分も良くなったので
電車の散歩も気晴らしにいい。
昼から桜の花見も良い天気になった。
夕方は、家でお留守番。
午後は体調も良くて気分よく過ごせた。
夕方は買い物のついでにらーめん食べてきた。
夜も調子良くていい。

４・５日（月） 雨 寒くて体調不良

雨。寒い。冬に逆戻り。
いつも通りに起きてプレドニン飲んで、お茶漬けで朝ごはん食べて。
手が痛いと言う。
外は雨で寒いので、布団で寝るように言った。
朝寝している。
朝起きたとき、手が冷たい。ごはん食べてしばらくすると暖かくなってくる。
両手の甲、親指の付け根あたりに、湿疹ができている。
マイクロＰ軟膏を塗ると少し赤みがなくなるが、また赤くなる。
今日は寒い。
まりちゃんは、寒いので午前中寝て過ごした。
昼ごはんは、野菜たっぷりの焼きそば。
まりちゃんは、毎日麺類でもいい。
昼間は、ロビンソンの隣のマックまでお散歩して、紅茶飲んできた。
まりちゃんは、アイス食べたら、一人でさっさと帰ってしまった。
家でお留守番していた。
近頃は、朝ごはんにお茶漬けで食べることができるようになった。
薬に慣れてきたのかな。
プログラフの血中濃度は、２月は7.1と高めで減らすことを検討していた。
３月は4.1と正常値になっていた。
晩ごはんは、マーボー豆腐を作って食べた。
夜は、工作して遊んでいる。
寒かったり、暖かかったりすると、体調不良になる。

４・４日（日） 曇 朝、手が痛い

朝は曇。寒い。
朝、寒いので花見は、寒い中でする？
いつも通りに起きて、プレドニン飲んで、手が痛いと言う。
「ウーウー」言っている。手が冷たい。
寝てるときに腕出して寝てるから冷えるのだ。
のり茶漬けで朝ごはん食べて、パン焼いて食べた。
午前中は、お留守番。
お昼食べて、本買うついでにお散歩。
１時間くらい歩いてきた。
家について、暖房入れて、しばらくしたら、「ウーウー」言いだした。
外が寒いので、暖かい部屋に入ると気分が悪くなるのかな。
体が慣れてきたら、よくなって、一人でお出かけした。
たこ焼きを買ってきて食べていた。
まりちゃんは、毎日、体の調子が悪くて、調子悪いのを表現できないので、
わめいたり、泣いたりの毎日でかわいそう。
体の調子がいいときは、ほんとに楽しそうに笑っている。
親の気持ちは、申し訳ない気持ちで複雑です。
今以上に、良くなることはなく、いつまでこの状態を続けられるのかも分らない。
ステロイドは7.5mg。免疫抑制剤も服用している。
当分、薬は減らせない。
なんか、悲しい。わびしい気持ち。
ステロイド減らせて、痛みや気分も良くなり、気分よくスカーッとしたい。
今の時間は、お昼寝している。
夕方までお休みしてたので少し元気になった。
晩ごはん食べて、お腹いっぱいで満足。
夜は、気分よく過ごすことができた。
風呂に入り気分転換して洗髪して、就寝。

４・３日（土） 曇晴 朝、頭痛がする

曇、午後晴。寒い。
２日前に暖かくて、桜も開花したのに、今日は曇で寒い。
桜の花見も寒さで半減。
今日もいつも通りに起きて、プレドニン飲んでお休み。
昨晩から頭痛がするので、額に湿布薬貼って就寝。
朝も頭痛がする。
梅茶漬けで朝ごはん食べた。
少し元気がでたようで、着替えて遊んでいる。
午前中は曇で寒かったのでお休みした。
午後から晴れて、暖かくなったので、花見に出かけた。
内牧アスレチック公園の桜は、５分咲き。
暖かくて、天気も良かったので桜がきれいだった。
気分転換にはいい外出だった。
午後からは体の調子もよくて、一緒に散歩して良かった。
夕方は、散歩を兼ねて買い物に出かけた。
夜も体の調子がよくて遊んでいる。
風呂に入って、洗髪して気分もよくなり楽しそう。
いつも体調いいと、楽なんだけど。