まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2020年02月29日(土)晴 

2020-02-29 22:30:24 | Weblog
2月も今日で終わります。
2月は凍えるような寒さはなくて、暖かい2月でした。
まりちゃんは、毎日家で過ごしています。
母親は、まりちゃんを外に出しません。
理由は、
まりちゃんは、体調不良になると、暴れるからです。
病気とは、無関係に、突然暴れだしたりします。
母親の力では、抑止できないからです。
毎日、家の中でぶらぶらしてます。
SLEの病気なので、体に無理もできないので。
重度の知的障害で、自分で自分をコントロールできない。
私は、仕事しないと、生活できないので。
貯えもないので、頑張って仕事しています。
日本国自体も30年不況を脱しきれないでいる。
消費税だけは、上げて、国民の生活を圧迫している。
GDPは落ちているのに、成長しているように操作して。
特に、若い人の収入が減っているので、消費が伸びない。
男女に収入格差もなくなっている。
男性も、女性も結婚して、苦労するより、独身を選択する。
年寄りは、年金額が少なくて、年金では生活できない。
年金もらう年寄りが多すぎる。
不況が30年も続いているのと、リーマンショックで、
投資していた年金などもなくなり。

今日は、午前中、洗濯して、イオンモールに行ってきました。
お昼ごはん食べて帰ってきました。
まりちゃんは、上機嫌です。
昼寝して、元気になって午後は自転車でお出かけしました。
夜は、早めにシャワーして寝ました。
まりちゃんが笑顔でいると安心です。
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2020年02月24日(月)晴

2020-02-24 23:09:48 | Weblog
朝から晴天で、暖かい一日でした。
昨日、今日と布団を干して、ふわふわの布団です。
この3連休は、まりちゃんと一緒に過ごしました。
今日は、午前中、イオンモールに行って、
パン焼き立てと魚のイタリア風に仕立てた魚調理を食べました。
焼きたてのパンが美味しい。
コヒーとオレンジジュースにあう。
夕方、ヤマダ電機にパソコンのマウス買いに出かけました。
スパゲッティのナポリタンが美味しそうだったので、
まりちゃんに食べさせました。
コーヒーとモンブランケーキを食べてきました。
ヤマダ電機のポイントが3500ポイント溜まっていたので
支払いは、ポイントで済ませてきました。
使わないと、無くなると思ったので。
まだ、700ポイントも残っている。
ドコモのスマホとタブレットの料金を見直しで、
4000円安くなる。
3連休のまりちゃんの体調は良くて、元気でした。
昼の暖かいときは、自転車で出かけています。
今日は、ほんとに暖かい一日でした。
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2020年02月23日(日)晴

2020-02-23 01:32:00 | Weblog
昨日の土曜日は、晴れで温かい一日でした。
昨日は、午前中は、イオンモールで、昼ご飯たべてきました。
暖かいので、昼間は自転車で出かけました。
コンビニでカップ麺食べて、ご機嫌でした。
午後は洗濯して、昼寝。
ゆっくりして過ごしました。
平日は、私は仕事なので、まりちゃんは、毎日、家で缶詰状態です。
母親が外出させません。
乾燥肌でして、風呂に入ると、背中がかゆくてミミズばれになります。
皮膚科で処方して、保湿薬を塗ります。
後頭部に吹き出物ができて赤くなるので、VGローションを塗ります。
SLEの薬は、プレドニゾロン朝2錠
夜、プログラフ(免疫抑制薬)1.5mg
体調悪い日は、手が痛む。
シェーグレン症候群かも。
でも薬はなし。
かわいそうです。


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2020年02月11日(火)晴

2020-02-11 22:55:20 | Weblog
今日も晴れ。風が冷たい。
私は昨晩、食べ過ぎで胃がもたれて調子悪い。
今日は、昼間も休んでいた。
まりちゃんは、ニコニコして元気に過ごした。
後頭部は、相変わらず、赤い湿疹ができて痛い。
ので、しきりに手で触っている。
風呂に入ると、背中にミミズばれのように赤くなってかゆい。
風呂上がりに、ローションぬると、皮膚が落ち着いてかゆみが引く。
2月いっぱいは、こんな状態。
乾燥して、全身がかゆいので、私もローションを塗る。
風呂上がりに、頭に、リンデロンVGローションを塗ると、
頭痛がしなくなる。
直射日光を浴びると、SLEが再発する。
まりちゃんは、昼間は、一緒に休んでいたので、体調は良かった。
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2020年02月09日(日)晴

2020-02-09 20:08:02 | Weblog
今日は、今年一番の冷え込みでした。
北海道は、-35度
日本海側は、雪。
太平洋側は、風が強くて冷たくて寒い一日です。
日曜日なので、朝寝坊して、10時頃に布団干しました。
布団は、空気が乾燥しているので、ちょうどいいです。
まりちゃんは、休んだり、起きたりしているので
体調は良くて、ご機嫌でした。
昼間は、春日部イオンモールに行って弁当食べてきました。
日中は、雲一つなくて、晴れ渡った青空で、清々しい気分になりました。
まりちゃんの体の痛みがなくて、ニコニコしているときは、
心が休まります。
布団干して、乾燥しているので、夕方は気持ちよく眠れました。

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2020年02月08日(土)晴

2020-02-08 19:14:19 | Weblog
今日は、冬らしく風が冷たい。
天気は良くても寒い。
朝から、私の病院に付き添い
病院の受付を済ませて、コンビニでカップ麺食べました。
診察を済ませて、コインランドリで洗濯。
クロネコヤマトで、荷物を受け取り、お昼もコンビニで
カップ麺食べました。
帰って、夕方までお休みしたりちゃんでした。
4日前の今年一番の寒さの日に、
頭痛がするといって頭をガンガンたたいていました。
かわいそうだけど、どうすることもできません。
一時間ほど、苦しんでいました。
SLEの病気の症状は、いまだにわかりません。
一日のうちで、適当に休みながら生活するのがいいようです。
夜は、パソコンで、歌を聴いて楽しんでいます。
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202年02月01日(土)晴

2020-02-01 21:10:15 | Weblog
今日から2月です。
先週末の1月25から1月27では、今年一番の寒さでした
春日部は雨でした。(予報では雪)
一転して、28日31日は、3月下旬の気温で暖かいでした。
1月29日(水)は、膠原病SLEの定期健診日で、
西国分寺の都立多摩医療センターのリュウマチ膠原病科を受診しました。
当日の朝7時頃に頭痛がすると言って、自分の頭をポカポカたたいたので、
痛み止めのカロナールを2錠飲ませて、
頭にVGローションを塗り痛みは落ち着きました。
1週間程度、頭にVGローションを塗ってない。
SLE発病のとき、炎天下の外で、座らされて、日射病を2回繰り返し。
その後、SLEを発病した。
中学の担任の無責任な指導が原因。
発病以来、毎日、頭痛がする。
頭が割れるように痛い。
ステロイド入りの、リンデロンVGローションを塗ると落ち着く。
毎日、この痛みの繰り返し。
1月は頭痛が少なくて、リンデロンVGローションを頭に塗るのを忘れていた。

アレルギー体質で、冬場は、背中の湿疹が毎日出る。
風呂に入りと、背中がみみず腫れになり、痛くて痒い。
風呂上がりに、保湿剤を塗り、落ち着かせるの繰り返し。

毎日、この繰り返しです。
こんな記事は書きたくない。
けど。
これがまりちゃんの体の様子。

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