2022年09月30日（金）晴

晴れ
昼間の気温29度
今日も暑い一日でした
まりちゃんは
朝の3時頃から
手が痛いと言って大泣き
膠原病のレイノー症状が出ている
指先が痛くなる
指先がジンジンすると言う
膠原病の二次的な発病症状
二次性レイノー症候群の主な原因（鑑別診断）
膠原病（全身性強皮症、全身性エリテマトーデス、混合性結合組織病、関節リウマチ、多発性筋炎・皮膚筋炎）
指先の痛みが治まらなくて
朝の3時から8時頃まで大泣きした
痛み止めの薬は効かない
手を温めて、血行を良くするために指先をマッサージしたりする
血流が良くなると指先に熱を持ち、少し赤味を帯びてくる
たとえるなら
寒い冬に指先がかじかんで温めると熱を帯びて赤くなる症状
まりちゃんは、膠原病のＳＬＥを発症してから
毎日レイノー症状で苦しんでいる
主治医に話しても解決策はなくて、指先をお湯で温めると言うことだけ
困った

2022年09月23日（金）雨

雨
朝の気温20度
ヒンヤリして涼しい
台風の発生で雨
まりちゃんは
今朝6時過ぎに起きて
膠原病のＳＬＥの薬（プレドニゾロン）を飲んだ
トイレの後に、頭痛がおきて大泣き
リンデロンＶＧローションを後頭部にぬった
30分くらい大泣きして落ち着いた
膠原病を発症してから、頭の後頭部に湿疹ができる
枕でかぶれる
ステロイドの副作用で皮膚が弱くなっている
リンデロンＶＧローションは、湿疹を抑えるための外用薬
ステロイド入りの薬なのであまり使いたくないけど

2022年09月16日（金）晴

晴れ
昼間の気温30度
蒸し暑い
まりちゃんは
今朝の4時に大泣き
手首が痛いと言って泣いている
中学2年生の7月に肺出血で入院
埼玉県では受け入れ病院がなくて東京都の小児病院で受け入れ拒否できないので入院
膠原病のＳＥＬを9月に退院してから
毎日、手首が痛いと言って暴れる
家出は、障子のさんを叩いて壊す
部屋の窓付きのドアを叩いて窓を割り、ガラスの破片で手を切って3針縫う大けがもした
ほぼ毎日手首が痛む
知的障害のまりちゃんは、自分が膠原病のＳＬＥを理解できない
手首が痛い原因がわからない
どんな時に痛くなるのか
痛くなるときに体の具合いはどんなになっているのわからないので治療もできない
痛み止めのカロナールを飲んでも治らない
湿布薬を貼ってみても治らない
死ぬまで続く痛み
私が一緒に居るから、まだ何とか対処しているが
一人になったら、痛くても誰にも言えない
介護施設の人は、精神安定剤を飲ませろ言うが
膠原病のＳＬＥのことは何も知らない
ステロイドと免疫抑制剤を飲んでるまりちゃんの肝臓、体に悪影響を及ぼすことは無視している
介護施設の人は、
うるさいので、ただ、黙らせればいいと言う考えだ
介護施設には、もう通わせない
生涯、死ぬまで痛みで苦しむのか

2022年09月15日（木）曇

朝から昼間も曇り
昼間の気温は25度
曇りで涼しい
少し蒸し暑い
まりちゃんは
昼間、出かけて、
出先で突然、手が痛いと大泣き
急いで帰宅したが、痛みが治らない
痛み止めも効かない
ただ、じっと我慢して痛みをやり過ごすしかない
可愛そう
困ったな
肩こりをほぐす塗り薬を薬局で買って塗ってみたけど
気休めで痛みには効かない
膠原病のＳＬＥ。恐るべし病気。
一生生き地獄

2022年09月13日（火）曇

曇り、蒸し暑い
昼間の気温27度
夜中2時頃に、多が痛いと言って大泣きした
左手首を冷やしてみた
ちょっとは良くなったようだ
昨日の夕方も大泣きした
毎日、痛みとの闘いだ
痛み止めの薬は効かない
痛み止めを飲み続けると肝臓を悪くする
今は、薬はの処方は
プレドニゾロン２ｍｇ
プログラフ　1.5mg
痛み止め、胃薬は飲ませない
ステロイドの副作用で皮膚が弱くなっているので
風呂上りは、紅く腫れあがる
リンデロンＶＧローションとかゆみ止めをぬる
ダニが発生していて、噛まれた跡が腫れあがる
ダニ用の薬をぬる
一年中、薬漬け

2022年09月09日（金）曇

朝は曇り
10時の気温25度
まりちゃんは
朝の4時前に
突然起きだして大声で泣きだした
頭痛、右手首が痛いと言って
自分の頭をポカポカ殴っている
膠原病のＳＬＥの病気を理解できないので
手が痛くなると
自分が悪いと思っている
それで、自分の頭を殴る
病気にしたばかりに、死ぬまで苦しみ続ける
まさに生き地獄
痛みがないときは、ニコニコして明るい
病気にしなければ、楽しい人生を過ごしたのに残念だ
春日部中学校で特別支援学校で、
配慮した学校生活にしてくれていれば病気にはならなかった
重度の知的障がい者は無視した学校教育
間違っている

2022年09月08日（木）雨

朝から雨
台風11号は韓国を通り、日本海で熱帯的気圧へ
フィリピン沖の太平洋上が30度と高温で台風発生が多発する
まりちゃんは、毎日、家でぶらぶらして過ごしている
膠原病のＳＬＥは日差しを避けて生活するのが基本
なので、家でぶらぶらしていると痛みも少なくていい
悲しいけど、一生日陰の生活
ステロイドの副作用で皮膚が薄くなり、肌が弱くなり、
湿疹ができて、かゆくなる
痒いのがつらい
皮膚科で処方した保湿剤をぬると、皮膚の垢が丸く塊になり不快になる
膠原病のＳＬＥでなかったら、通所施設で、元気に生活できるのに
ＳＬＥを発症されて悲しい
まりちゃんが勝手に、ＳＬＥを発症したのではなくて
中学の学校生活で、特別支援学級の生活に問題がありＳＬＥを発症したのだ

2022年09月02日（金）雨

雨
台風11号が先島諸島北上している
気温は27度
まりちゃんは
毎日、寝てばかりいる
適当に外出してストレス発散している
屋内で日陰にいる
日差しを浴びると膠原病のＳＬＥで体調不良になる
屋内に居ても光の反射で日を浴びているのと同じ
ストレスなく生活している
ステロイド薬の副作用で皮膚が弱くなているため
痒いのと頭皮に湿疹ができる
一生死ぬまで病気なのでかわいそう
こんな病気しなかったら、毎日が健康で居られたのに
春日部中学校に入れるんじゃなかった