2022年12月24日（土）晴れ

晴れ
昼間の気温10度
朝は1度
今週は寒かった寒波到来。
まりちゃんは
膠原病のＳＬＥが悪くなり、免疫抑制剤のプログラフを増やしている
シェーグレンになっているので血液サラサラの薬も飲んでいる
寒くなると、指先が血行不良で紫色になる
毎日、ＶＧローションををぬり、包帯をまく。
薬指が悪くなっている
寒いので、毎日、ほとんど寝ている

2022年12月19日（月）晴れ

晴れ
寒気が南下して日本海側は大雪
冷たい乾いた北風が吹きこんで関東は昼間も冷たい
昼間の気温は9度
朝は0度
寒い日が続いて
まりちゃんは、膠原病のＳＬＥが悪くなっている
急に手がしびれて痛む
重度の知的障害のまりちゃんは
膠原病のＳＬＥとい病気を理解できない
体が痛くなると、顔を真っ赤にして
自分の頭を力いっぱい殴る、血が出ても殴り、大声で泣きだす
何で体が痛くなるんだと訴える
死ぬまで続く痛みを我慢して
こんな病気した春日部中学校が憎い
こんな学校に入学させなければ、防げた病気だ
遺伝する病気ではない
日常の環境悪化でなるのがほとんどの病気なんだ
日中の強い日差しで日射病になり
体の抵抗力を奪い、免疫異常を引き起こす病気だ
一般にわかっているのが、
妊婦が出産時に、強いストレスで発病する
まりちゃんの場合は、
午前中の、日差しの強い時間に校内での草むしりが日常的に行われていた
運動会練習の時間
担任は自分が指示して作業をさせるのでストレスはかからないが、
生徒は限界を超えたストレスを受けていることに気が付かない
こんなことを繰り返し行っているうちに、
まりちゃんは耐えきれないストレスを体にため込んで膠原病のＳＬＥを発病した
学校側は、一切責任を取らない
学校側は責任を取らない決まりになっているのだろう
病気になった生徒の責任ということで
ほとんどの保護者も問題にしないのだろう
病気になった本人の責任、家族の責任にすることで
学校からは迫害を受けて、子供は病気されてだっまていろと

2022年12月14日（水）晴れ

晴れ
昼間の気温10度
春日部市は、朝9時頃までは霧が出て
空は曇ったようにみえる
晴れた日の朝は霧が出るのが多い
まりちゃんは、膠原病のSLEでレイノー症状を発病している
今年に入ってから、PRCの数値が高くてＳＬＥが悪化している
11月の診察で免疫抑制剤を増やした
レインー症状は、指先が赤紫色になり腫れて痛い
リンデロンＶＧをぬり、包帯を巻いている
体全体は、ステロイドの副作用で皮膚が弱くなり、かゆい
風呂上がりに、体全体に、毎日保湿液をつける

2022年12月05日（日）雨

雨
昼間の気温9度
今日は寒い
まりちゃんは
昨日の昼間に外出した時に
手が痛いと言って大泣き
風呂から出てからも手が痛いと言って大泣き
体を冷やさないようにエアコンを暖房にした
膠原病のＳＬＥなので体の関節が痛くなる
死ぬまで続く
生き地獄
病気にしなければ、毎日ニコニコして生活しているのに

20221203日（土）曇り晴れ

曇り晴れ
昼間の気温11度、風が冷たくて寒い
北海道は雪
まりちゃんは
レイノウ症状に悩まされている
指先が紫色になり、出血したりする
リンデロンＶＧローションをぬる
血液をサラサラにする薬の
ドルナー２0を一日3回6錠飲む
指先の血行をよくする治療
ＳＬＥのｃ反応性蛋白（ＣＲＰ）の数値が0.28（基準値0.14）
高いのが続いている
タクロリムス（免疫抑制剤）を増量1.5mg→2.0mg
時々、手が痛いと大泣きする