まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2019年06月21日(土)晴れ

2019-06-22 01:28:13 | Weblog
今週は、私が7時頃には帰宅したので、
毎晩、まりちゃんと晩ごはん食べに出かけた。
中華が好きなので、焼きそばと餃子。
味噌ラーメンなど麺類。
私は、野菜炒めでした。
今晩は、コインランドリーで洗濯して、
ファミマで晩ごはん食べました。
後頭部の髪の生え際が湿疹ができて
紅くなって痛い。
治らない。
リンデロンVGローション塗って、
朝には少し治まるけど。
今日は特にひどいかぶれです。
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2019年06月18日(水)晴れ

2019-06-19 22:43:54 | Weblog
今日は、朝から晴れ
まりちゃんは、今日も一日家で昼寝。
母親が通所施設に車で送っていかないので。
通所施設からのお迎えはなし。
車の中で、暴れると困るので。
真理ちゃんの後頭部は、今日も赤くかぶれています。
かなり痛いそうです。
毎日寝ているので、かぶれて治らない。
夜、私が帰宅してかr、晩御飯を食べに行く。
今日は、自転車で中華を食べ行きました。
まりちゃんは、焼きそば、鳥の肉と餃子。
私は野菜炒め定食と餃子。
食べ過ぎてお腹いっぱい。
今日の夜は、痛みはなくてお休み。
痛みのない日は幸せ。
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2019年06月16日(日)晴

2019-06-16 22:37:59 | Weblog
梅雨に入りましたが、雨が少ししか降らない。
曇りが多いので、昼間、夜は過ごしやすい。
まりちゃんは、
相変わらず、毎日、頭痛がして泣きわめいている。
後頭部の髪の生え際が、汗で赤くかぶれて痛い。
直射日光で、頭を焼かれて、SLEの後遺症で、頭が痛い。
かわいそうだけど。
死ぬまで、毎日苦しむ。
私が、生きている間は、毎日、手当てをして、リンデロンVGローションを塗ってあげるけど。
他の人は、病状に気が付かないので、手当てしてくれないだろう。
まりちゃんは、頭痛と、頭の後頭部の湿疹で、今以上に苦しむのだろう。
虫歯の治療にしても、全身麻酔で、1回3万3千円かかっている。
治療したときは、建て替え前払い。
親が生きてる間は、お金も出せるけど。
まりちゃん一人では何もできない。
虫歯治療の専門病院に連れていく人もいない。
さあ!どうする。
困った。
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2019年06月09日(日)夕方から雨

2019-06-09 17:22:20 | Weblog
午後まで曇り。
夕方から雨が降り出した。
まりちゃんは、午前中は頭痛なくて体調良かった。
昼間h、イオンモールでみそラーメンを食べた。
出かけに、後頭部にVGローションを塗っていった。
大声を出しかけたが、頭痛が我慢できるようでした。
帰ってから、昼寝した。
17時過ぎに、買い物出かけているときに
頭痛が出てきたので、急いで帰った。
家で、頭痛がひどいと言って、頭をポカポカ殴って
大声で泣きわめいている。
中学生1年のときの運動会の予行練習、本番と
屋外の炎天下で置き去りにされて、日射病になった。
その後、SLEを発病した。
その時の、頭を直射日光でやられてから、
毎日、頭痛がする。
死ぬまで頭痛に悩まされて生きる。
国に指定難病で、不治の病です。
頭痛がしても、治す薬がない。
どうしようもない。
あー切ない。
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