まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2023年01月31日(火)晴れ

2023-01-31 19:00:23 | Weblog
今日は膠原病のSLE定期検診日
血液検査の結果は
前回とほぼ同じ
1月一杯風邪薬のルルアタックCX(三共)を飲んでいたことを
医師に話したら、顔の赤みを見て
まりちゃんから離れて診察終了
コロナに感染してると思ったのでしょう
診察は13時30分だが
血液採取があり90分前には病院へ行く
採血して、ファミマで昼ごはん買って食べて診察待ち
一日仕事
持病持ちは、コロナの場合はどうするんでしょう
行きたくもない病院に定期的に通う辛さ

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2023年01月29日(日)晴れ

2023-01-29 20:18:46 | Weblog
晴れ
昼間の気温6度
1月になってから寒い日が続いている
まりちゃんは
風邪の症状で顔が紅い
市販の風邪薬の飲んでいた
良くなってきたので薬はやめた
頭が痒いのか髪の毛をむしっている
頭をポカポカなぐる
何も言わない(言葉がしゃべれないので)
非常に困る
今日は、大声でわめいて、自分の頭をポカポカ殴っている
体が痒いのかも
アレルギーがでてるのかも
久しぶりに墓参りに行ってきた
昼間は日が射して、風が無くて過ごしやすかった
気温が低くかっので日差しのあるところで過ごした
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2023年01月17日(火)晴

2023-01-17 04:33:39 | Weblog
晴れ
朝の気温2度
夜中の2時に、頭をポカポカ殴り大泣きした
頭痛の原因はSLEだと思う
風邪で、鼻水、鼻づまりの風邪薬を飲んだ
風邪薬のせいで、薬の飲み合わせが悪いのかも
免疫抑制剤とステロイドを飲み合わせが悪いのかな
咳止めのルルアタックCXの風邪薬を飲んでるときは頭痛はなかった
1月3日から5日まで葛根湯を飲んで
6日からルルアタックCXを飲んで
15日、16日の2日間、鼻水、鼻づまり用のストナジェルサイナスEXを飲んでる
病院が予約制で予約が取れない
市販の風邪薬にしている
市販の風邪薬も、良く効く
症状もよくなってきたので、風邪薬をやめよう
夜中にステロイドを2錠飲ませたら、落ち着いたのか
寝てしまった。
なんていうか、まりちゃんが大泣きすると毎日つらい
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2023年01月16日(月)雨

2023-01-16 12:58:19 | Weblog
朝から雨
昼間の気温7度
まりちゃんは正月から風邪で市販の風邪薬(咳止め)を飲んでいる
鼻水が出るので、昨日の夜から鼻水止めの風邪薬に替えた
風邪薬飲むと眠気がでるので、昼間の休みながら過ごしている
仕事もできないし、毎日をのんびり過ごす
春日部中学校に入れたことを悔やんでいる毎日だ
春日部特別支援学校に入れておけば、膠原病にSLEにならずに
今では元気に生活できている
私は選択肢を間違えたことを後悔している
まりちゃんは死ぬまで病気と闘いながら生きていく
こんなつらい人生になるとは思わかなった

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2023年01月16日(月)雨

2023-01-16 12:58:19 | Weblog
朝から雨
昼間の気温7度
まりちゃんは正月から風邪で市販の風邪薬(咳止め)を飲んでいる
鼻水が出るので、昨日の夜から鼻水止めの風邪薬に替えた
風邪薬飲むと眠気がでるので、昼間の休みながら過ごしている
仕事もできないし、毎日をのんびり過ごす
春日部中学校に入れたことを悔やんでいる毎日だ
春日部特別支援学校に入れておけば、膠原病にSLEにならずに
今では元気に生活できている
私は選択肢を間違えたことを後悔している
まりちゃんは死ぬまで病気と闘いながら生きていく
こんなつらい人生になるとは思わかなった

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2023年01月10日(火)晴れ

2023-01-10 11:20:21 | Weblog
晴れ
風が強くて寒い
昼間の気温9度
正月あら鼻水、咳が出ている
症状が悪くなっている
9日に風邪薬を薬局で買った
昼間に飲んで休んでいた
咳、鼻水は治まったけど、薬が効いている5時間くらいだけ
晩ごはんの後に飲んだ
今日も午前中に飲んだ
病院を受診しようと思って電話したら
予約になっていて受診できない
2日風邪薬飲んでみてダメなら受診しよう
膠原病のSLEはレイノー症状が出ている
風呂上がりに、指先が紫色になっているところに薬をぬる
冬場は乾燥して皮膚が荒れるので保湿液を毎日全身にぬる
乾燥してかゆいので、掻くと湿疹になる
毎日同じ作業の繰り返しで疲れる

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2023年01月01日(日)晴れ

2023-01-01 10:30:31 | Weblog
晴れ
あさの気温1度
昼間の気温9度
日本海は大雪
まりちゃんは
朝の5時に突然起きだして、自分の頭をポカポカ殴りだした
膠原病のSLEになってから、ほぼ毎日頭痛がする
春日部中学校の時に、日向の放り出されて直射日光で頭を焼かれたのが原因
運動会と運動会の練習日は、半日直射日光のしたで、ただ座をらされている
倒れて教室で介抱したと言ったが2度も同じことを繰り返している
まりちゃんは、重度の知的障害児で自分で判断できないから
座っていろと言われて、暑くて気が遠くなってなっても座っていた
担任の栃木教諭は、そのまま放って置いた
普段の授業では、3時間目、4時間目の一番日差し強い炎天下で行内の草むしり作業
特別支援学級の生徒は、体育館の掃除、炎天下での草むしりが日課
こんな学級担任はみたことがない
特別支援学級の生徒をバカにしている
草むしりをやらされている障害児はストレスが溜まりどうしようもない精神状態に追い込まれていた
こんな学校生活のために、膠原病のSLEを発病してしまった
これは事実だ

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