2024年08月23日（金）手足の指先が紫色に腫れて血が出る

3年前から手と足の指先が紫色になり腫れて血が出る
リンデロンＶＧクリームを風呂上がりに塗り、包帯を巻く
朝起きたときに包帯をとる
朝は腫れがひいて出血してない
毎日この繰り返し
昼間、日に当たると顔が真っ赤になり、ぐったりして気分が悪くなる
外出できない
外出は、なるべく日が当たらない屋内で過ごす
通所施設での作業はできない
指先が紫色になり指先を使う作業は無理
膠原病のＳＬＥの血液検査は、ＳＬＥの補体Ｃ３の数値が１３５と異常に高い
３年以上続いている

2024年08月05日（月）晴れ ＳＬＥ定期検診

晴れ
昼間の気温36度
外を歩くと汗がダラダラ出てくる

ＳＬＥ定期検診日
10時頃に診察が終わった
補体ｃ３　175　かなり高め
補体ｃ４　２７
処方箋は変更なし

腎臓の数値は範囲内
手の指先は赤く腫れて痛む
足の中指も腫れて痛む
ほぼ毎日、指先が突然痛くなる
我慢できない痛み
２０分から３０分痛い
頭は円形脱毛
場所がかわり痛む
体中が痒くなり、掻くと赤く腫れて痛む
この症状が毎日続く
血液検査の数値が基準値内だと処置なし

2024年08月01日（木）歯医者受診

晴れ
蒸し暑い
気温36度

歯医者を受診
右下の奥歯が欠けている
詰めて修理した
違和感があるのかわからない

2024年07月25日（木）猛暑 歯科受診

晴れ
蒸し暑い
気温36度

歯医者を受診
右下の奥歯が欠けている
詰めて修理する

2024年07月22日（月）猛暑 ＳＬＥ採血

晴れ
猛暑、36度
蒸し暑い
今日は膠原病・ＳＬＥ検査の採血に行った
検査結果は8月初めに通院して結果をみる
車の中は蒸し風呂状態

2024年07月19日（金）猛暑

晴れ猛暑
蒸し暑い
昼間の気温34度

膠原病のＳＬＥのまりちゃんは
日差しに当たると顔が真っ赤になり、ぐったりして動けなくなる
夏場は冷房の効いた所で過ごすしかない
ステロイドと免疫抑制剤を毎日飲んでいる
再燃（再発とは言わない）すると、体の臓器が弱り回復不能になる
恐ろしい病気だ
まりちゃんは、発病時に肺出血して重症な状態だったので
ＳＬＥの症状も重症だ
エンドキサン（抗がん剤）を6か月間、毎月点滴するために入院して治療した
8か月、12か月と追加でエンドキサン点滴治療して、髪の毛は抜ける、体はだるい
点滴後は吐き気、体のだるさにくるしめられた
それでも学校には登校させた
特別支援学級の担任の栃木教諭、他2名の副担任はこんな状態で登校しているとは知らないはずだ
学校とはなんの連絡もできかったからだ
学校側が親を拒絶していたんだよ

2024年07月03日（水）晴れ 膠原病更新手続き書類提出

猛暑
昼間の気温25度
蒸し暑い
令和6年度の膠原病（難病認定）更新書類手続きの提出資料を集めて郵便簡易書留で発送した
中学2年に発病してから15年間、毎年更新
診断書3300円、簡易書留360円、市役所で住民票家族分、収入証明家族分1800円
毎年この金額をドブに捨てる
春日部中学校で膠原病のＳＬＥにしなければ、まりはこんなに苦しむことはなかった
まりの人生は中学2年の時点で終わっている
死ぬまで、毎日、ステロイド、免疫抑制剤を飲み続ける
薬の副作用で皮膚はボロボロになり、ステロイド入りに軟膏を毎日、風呂上がりに体にぬる
その上に皮膚を保護するために保湿液をぬる
これが毎日の作業
日に当たると日焼けして膠原病のＳＬＥが再燃するから、昼間は長い時間は出歩けない
顔が真っ赤になり、ぐったりして寝込む
ステロイドの副作用で太り体が重い、痩せるのは無理

2024年06月27日（木）晴れ 歯医者を受診

晴れ
昼間の気温29度
蒸し暑い風と涼しい風が交互に吹いている

歯医者で歯の手入れ（歯磨き）した
右下の奥歯の根っこの治療は先月終わりかぶせて終了

毎日、膠原病のＳＬＥ対策はいつもと同じ
風呂上がりにふてロイド入りの軟膏を体にぬり
保湿液をぬる
朝はプレドニン２錠、ユベラルカプセル１００ｍｇを服薬
夜はプログラフ１．５ｍｇ、ユベラルカプセル１００ｍｇを服薬
死ぬまでの飲み続ける
一生治らない不治の病
難病指定の膠原病のＳＬＥ

2024年06月21日（金）病院受診

23度
朝から夕方まで雨
今日から梅雨入り

今日は病院でステロイド入りの外用薬を処方してもらった
膠原病のステロイドの副作用で皮膚が弱くなっている
風呂の時に体が痒くなり赤く湿疹がでる
中学2年に発病してから毎日同じ繰り返し
リンデロンＶＧクリーム（ステロイド入り）を湿疹箇所にぬる
その上に保湿剤をぬる（かゆみ止め）
頭の湿疹にはリンデロンＶＧローションをぬる
ニキビのような吹き出物にはアクアチムクリームをぬる
膠原病のＳＬＥの症状で手足の指先が赤紫になり腫れて出血する箇所は
リンデロンＶＧクリーム（ステロイド入り）をぬり、ガーゼテープを巻く
この作業を風呂上がりに毎日、一年中行う
毎月、病院を受診して薬を処方してもらう
死ぬまで続く作業だ

2024年06月10日（月）曇り 膠原病の更新手続き書類

曇り
昼間の気温27度

特定難病医療給付継続申請用紙が6月3日に届いた
今日は主治医に診断書を書いてもらうために病院を受診
春日部中学校2年の7月に発病して2か月の入院生活
中学校3年から毎年、特定難病医療給付継続申請を行い
今年で15回目
毎年、この時期になると悪夢を思い出す
腐った教師の集まりが、毎年不幸を生み出すシステムを作っている