４・３０（月） 曇 連休３日目

曇天。暖かいです。
朝起きて、プレドニン飲んで、お茶飲みながらゆっくりくつろいでいます。
暖かいので風が涼しくて気持ちいいです。
日差しが無いので、まりちゃんと自転車で出かけてきました。
マックでハンバーグとジュース食べて、ロビンソン百貨店でパン食べて、セブン－イレブンでカップ麺食べてきました。
風が涼しくて気持ちいいです。
お腹いっぱいで、昼ごはんは食べられません。
自転車で適当に体動かしてきたので気分爽快です。
これで昼寝したら幸せです。
２時間くらい昼寝しました。
まりちゃんに起こされて起きました。
まりちゃんが、お小遣い持って近くの駄菓子屋に一人で出かけました。
何かお菓子買って食べるのかな？
今日は、外は暑いけど、くもりなので外で遊んでもいいです。

えりさんへ。
さくらメロンさんからメッセージです。
ＳＬＥ特定疾患を保健所に申請についてです。
（４・２８（土）曇　連休１日目）のコメントをみてください。

まりちゃんが駄菓子屋から帰ってきて、なにかしら食べてきたと報告しています(~o~)
かわいいですね。（爆笑）

夕方、まりちゃんと車でヤマダ電機にプリンターのインクを買いにいったけど、４本セットなったのが無かった。
１ほんずつ買うと割高になるので買わすに帰宅。
帰りに、晩ごはんを買ってきました。
まりちゃんは、冷やしそばを買ったけど、美味しくなかったのかな？
完食したけど。（笑）
晩ごはん食べてお絵かきしています。
私は借りてきたＤＶＤ「孫子の兵法」を観終わったので返してきます。
そして、続きを借りてくる予定です。


　

４・２９（日） 晴 連休２日目

朝から晴れで日差しが強くて暑い。
まりちゃんは朝ごはんを食べてお絵かきする準備で鉛筆を削ってます。
今日は天気いいのでお出かけする人が多いと思う。
私は、朝からＤＶＤ鑑賞しました。
外は、日差しが強くてＳＬＥのまりちゃんには厳しい日差しです。
これから、借りてきたＤＶＤ半分観たので返却にいきます。
天気いいので、バスタオル洗って干しました。
昼ごはんは、ララガーデンでうどんを食べました。
ララガーデンの駐車場はほぼ満車で、空いているところは少なかったです。
うどん屋も長い行列でした。
うどん食べてすぐに帰宅。
まりちゃんと夕方まで昼寝して過ごしました。
４時に起き出してブログ更新しています。
空が曇りなって風が涼しい風に変わってます。
春日部市の西口のメイン通りでは、藤の花まつりが行われています。
人が多いので見に行きません。
ララガーデンの帰りに車で通りました。
阿波踊りなどをしているようです。
屋台も出て、焼きそば、いかの丸焼き、おもちゃなど出店が出店して賑やかです。
まりちゃんと散歩がてらに自転車で出かけようと思ってます。
夕方、祭りをやっているところに行ったけど終わっていた。
晩ごはんは、ビーフンとあさりこはんにした。
屋台のたこ焼きを食べようと思って行ったけど残念でした。
帰宅して、晩ごはん食べています。
私は、晩ごはんの後もＤＶＤ「孫子の兵法」を鑑賞してました。
やめられない、止まらないです。
まさに人間模様です。
まりちゃんはお絵かきして遊んでから風呂に入りさっぱりしました。
後は寝るだけです。

４・２８（土） 曇 連休１日目

朝は曇りです。昼間は暖かくなる予報ですが、朝は冷たい。
まりちゃんは、朝ごはん食べてゴミ出しを手伝いました。
洗濯したのでハンガーにかけてもらってます。
昼前に自転車でお出かけしてきました。
まりちゃんのサイフを買う約束していたので。
その後、昼ごはんはラーメンチャーハン定食を食べてみました。
今日は、昼から日差しが強くなって蒸し暑くなってきたので、まりちゃんと昼寝して過ごしました。
私は、昼間は「孫子の兵法」ＤＶＤを鑑賞してました。
孫子は、有名なので名前だけはきいたことがありました。
ツタヤでは、旧作ＤＶＤは１本１００円なので、いっぱいみようと思ってます。
夕方は、ララガーデンにまりちゃんと自転車で出かけてきました。
ミスタードーナツでドーナツ食べきました。
今日は、人出が多くてびっくりしました。
晩ごはんは、高菜チャーハンとビーフン、冷やしそばにしました。
今日の午前中にツタヤで借りてきたＤＶＤ「孫子の兵法」が面白いです。
カッパエビセンみたいに後を引くので、８巻借りてきました。
春日部市にツタヤが２件あります。
いつも借りるところはは、連休明けまで全２０巻貸し出しされてありませんでした。
２件目のツタヤで、借りてきました。
自分が興味あるＤＶＤは面白いです。
やめられません！カッパエビセンではなくて、ＤＶＤ。
まりちゃんは、夜は風呂に入りさっぱりして就寝しました。

４・２７（金） 雨

朝から雨です。
朝ごはん食べて登校までお休みしてます。
雨が降っているので車で学校まで送ります。
曇りだがちょうどいい気温です。今朝は体調もよくて元気です。
施設見学は別の施設も申し込みました。
いろいろ減額しようと思ってます。
朝雨が降っていたので学校まで車で送りました。
私は借りてきたＤＶＤ鑑賞でした。
「孫子の兵法」
まりちゃんは、３時に帰宅。
一日中編めだったのでお出かけはしないで昼寝してました。
昨日ツタヤで買ってきたお絵かき帳でお絵かきして遊んでいます。
晩ごはんは、シラスと鮭のふりかけで食べました。
今日は何もなく一日が過ぎていきました。
夜、風呂に入りさっぱりしています。
今日は、ちょうど良い気温で過ごしやすいです。

４・２６（木） 雨 介護施設見学

朝から雨です。
今日は、午後から介護施設見学に行く予定です。
卒業後の進路の一環です。
朝ごはん食べてから元気で、学校に行く気満々でスタンバッてます。
日曜日買ってきたオレンジの水玉模様のレインコートを着て登校します。
家から近くにある介護施設を見学してきました。
３０分ほど話を聞いて帰宅。
ツタヤでＤＶＤ「孫子の兵法」を借りてきました。
まりちゃんはお絵かき帳を買って満足してました。
雨が降っているので、帰宅して早速お絵かきしています。
カップ麺食べて満足しているまりちゃんです。
夕方、晩ごはんの買い物に出かけました。
たこ焼きを食べて、晩ごはんに冷やしラーメンにしました。
私はホタテごはんです。
久しぶりに食べたホタテは惜しかったです。
食べ過ぎてお腹痛い。
晩ごはんの後、まりちゃんはお絵かきして遊んでいます。

４・２５（水） 曇 ＳＬＥ定期検診日

朝は曇りです。涼しい。
まりちゃんは、朝ごはん食べてから手が痛いと言って泣いています。
昨日に続いて今朝も手が痛い。
痛み止め薬が効いているのかわからないけど飲ませます。
困ってます。
今日は、２ヶ月ぶりのＳＬＥ定期検診日です。
朝起きて採尿しました。
９時４５分に病院に到着して採血して検査結果を待つ間長椅子で休んでいました。
まりちゃんが、手が痛いと言って大声でわめきだした。
困りました。
日陰の椅子に移動して少し落ち着きました。
１１時５０分に診察。今月は４ヶ月ぶりの診察です。
血液検査結果
補体
Ｃ３　９９
Ｃ４　１３
タクロリムス　３.０
ＣＲＰ　０.０１
２月に検査した
抗DNA抗体　２.８
抗DS-DNA抗体　４０
その他の数値もほぼ基準値内でした。
まりちゃんのＳＬＥの症状は、日光過敏で、強い日差しのときは、日陰でもＳＬＥが反応する。
頭、背中に湿疹ができて、痛くてかゆくなる。
ステロイド入りのマイクロＰ軟膏を塗るを繰り返している。
知的障害の症状で急に暴れる発作を起こすと、手が冷たくなり、レイノウ症状になり
手の甲が痛くなる。
ほぼ毎日繰り返すので困ってます。
薬がありません。
３時頃に帰宅して、薬局で処方箋（プレドニン、プログラフ）をもらい、
市役所の福祉課に病院代ｎ立て替え代金を請求しました。
晩ごはんを買って帰宅。
晩ごはん食べてお絵かきして遊んでいます。
昼間、介護施設の見学の予約をいれまいした。

４・２４（火） 晴 朝から体調不良

朝は晴れているが雲がでてきた。
まりちゃんは、朝ごはん食べて休んでいたら、急に大声出してわめきだした。
手がしびれる。体が痛いなどの症状が出て、どうしたらいいか分からないのでわめいている。
朝から体調不良です。
どうすることもできないので困っています。
ほうっておくと、暴れて、物を投げたり、叩いたりして壊すので目がはなせません。
３０分から６０分で治まります。
今朝も物を投げて怖そうしたので、怒りました。
あ～あ。疲れる！
学校には車で送ります。
学校まで車で送って、担任と話をして、孤児面談の日取りを決めて帰宅。
途中、車のガソリンを入れてきました。
帰宅して、掃除、洗濯、布団を干して一休みしています。
まりちゃんが、３時に帰宅。
カップ麺食べてから、自転車で春日部養護学校まで行ってきた。
帰りにヤマダ電機に寄り道して、晩ごはんの買い物して帰宅。
風が涼しくて気持ちよかった。
晩ごはんを食べてから、まりちゃんはお休みしています。
私は、借りてきたＤＶＤ鑑賞していました。
今日は暖かいです。

４・２３（月） 曇りのち雨 現場実習申し込み

朝は曇り。昨晩降った雨で冷たい。
まりちゃんは、朝ごはんを食べて、登校時間までお休みしています。
朝９時に明バス登校しました。
雨が降っていたのでバス停まで車で送迎。
学校では、給食着が小さいので、まりちゃんが怒って何かを壊したそうです。
ＡＩＵ保健に加入してくださいと連絡がありました。
３年生になると進路を決めるための現場実習が始まります。
まいｒちゃんは、膠原病のＳＬＥを発病しているので、作業施設の作業は、体に負担が多くて無理です。
生活介護をしてくれる施設を探しました。
学校に出向いて、家から近い場所にある介護施設を選びました。
介護施設でも朝から晩まで作業をさせる施設もあるので、
まりちゃんを預ける施設に行って話しを聴いてきました。
正式には、学校から施設に連絡するそうです。
３時に帰宅。カップ麺とウインナーとショートケーキを食べてお休みしています。
私は昼間、まりちゃんのレインコートを買ってきました。
赤に白の水玉模様で派手な色です。
早速、明日から着て登校させます。

４・２２（日） 曇 入所施設

朝から曇り。
朝ごはん食べてお休みしています。
今日は、入所施設の庄内に１０時から３時まで昼間預かりです。
車で２０分くらいなので、もう少ししたら出かけます。
１０時に庄内に到着して、まりちゃんを預かってもらいました。
塗り絵をして遊んだそうです。
３時過ぎにお迎えにいきました。
帰りに、車のガソリンを入れて、晩ごはんの買い物にララガーデンで買い物してきました。
まりちゃんは、そばとチャーハンにしました。
ちょっと早いけど晩ごはんにしました。

４・２１（土） 曇 車でぶらぶら

朝から曇りで寒い。
朝ごはん前にコーンスープを飲んでから朝ごはんを食べた。
手持ちぶさたでお絵かきして遊んでいる。
午前中、ララガーデンに行ってマックでハンバーグ食べてから、ヤマダ電機で日用品を買ってきました。
その後、昼ごはんにそば食べてきました。
私は夕方まで昼寝しました。
外は、曇りで風が強くて冷たいので昼寝。
夕方起き出して、まりちゃんと晩ごはん食べに出かけた。
まりちゃんは、チャーハンラーメン。
私は餃子ラーメン定職でした。
兄ちゃんと弟のは寿司にしました。
夜はお絵かきして遊んでいます。
今日は、風が冷たくて寒く感じます。