2022年08月25日（木）曇

曇り
朝の気温が下がり始めた
今朝は25度
まりちゃんは毎日体調不良
膠原病のＳＬＥのために元気がでない
毎日、一日のうち大半を寝てばなりいる
ＳＬＥの補体　Ｃ３が増えて下がらない
基準値を大幅に超えている
発病してら毎日手が痛いと言っている
痛い手首をマッサージすると少しは痛みが和らぐのかニコニコしている
発病時に肺出血して、肺がダメージを受けているので回復しないのかも
８月の定期検診のとき、体調不良を医師に申告
ＳＬＥが悪くなっているかも
血液検査の結果は、特に悪くないので様子見

2022年08月17日（水）昼間晴れ、夕方から雨

昼間晴れ、夕方から雨
昼間の気温31度
昼間は蒸し暑い
夕方雨が降り涼しくなった
まりちゃんは
昼ごはん食べて遊んでいると
頭痛がして大泣き
何で痛くなるのかわからないので、自分の頭をポカポカ叩いて大泣き
ＳＬＥという病気すら理解できない
昼間に日差しを当たると顔が真っ赤になり、ぐったりする
頭痛がするのが、ほぼ毎日
通所施設も預からないので、通所施設にも通えない
急に痛みが出ると暴荒れるので車で移動中は危なくて、車に乗せられないのが理由
ここ3年間は、家でのんびり過ごしている
外で面倒見てくれないので、自宅保育
私が死んだら、まりちゃんの面倒は誰も見てくれない
深刻な問題だ
知的障害だけなら、まだしも膠原病のＳＬＥまで発病しているので、最悪なケース

2022年08月16日（火）猛暑 ＳＬＥ定期検診

猛暑
昼間の気温38度
暑すぎて、外を歩くと顔が真っ赤になっている
気分が悪くなっている
ＳＬＥ定期検診
ALT(GPT)値が高すぎる（肝臓）
47（標準値7-23)
CPR（C反応性蛋白）（細菌の免疫反応）
0.27（標準値0.14）
補体Ｃ３　154（標準値65-135)
補体Ｃ４　 24（標準値13-35）
病院から帰り、急ぎシャワーを浴びて
冷房を効かせてお休みした
真っ赤だった顔が生気を取り戻した
最近、毎日、朝、夜中に頭痛と気分が悪いのとで大泣きしている
ＳＬＥの定期検診の血液検査の結果から、ＳＬＥが悪くなっている
まりちゃんは、特に日光過敏があるので、夏場は注意する

2022年08月12日（土）昼間晴れ夜雨

昼間は晴れ、夜は雨
昼間の気温35度
台風が発生しており、今夜から明日にかけて接近する
まりちゃんは
昨晩と今日の朝夜中に頭痛で大泣きした
夏場が猛暑が続いているので屋外には出られない
毎日、家で寝たり起きたりして過ごしている
膠原病のＳＬＥで頭痛がして体がだるい
痛み止めの薬は効かないので飲ませない
痛みが治まるのをじっと耐えて待つ
主治医に、痛みを訴えても回答は返ってこない
ＳＬＥで痛みのある人は、大体同じで痛みの原因は不明
対処なし

2022年08月10日（水）猛暑

猛暑
15時の気温34度
焼け付く暑さ
まりちゃんは、夜中の4時に頭痛がすると言って大泣き
頭をポカポカ叩いて泣いている
痛み止めの薬は処方しない
効かないから
頭の痛い箇所にリンデロンＶＧローションを塗る
頭痛が治まるまで我慢するしかない
頭痛がするときは、一日に何度も頭痛がする
膠原病のＳＬＥは恐ろしい病気
痛み、体のだるさは個人差がある
今朝は1時間痛みに耐えていた

2022年08月09日（火）晴れ

猛暑
昼間の気温37度予想
まりちゃんは
今朝も体調不良
朝から大声で泣きだした
頭痛がすると言う
膠原病のＳＬＥを発病したときに
頭頂部に赤い大きなリング状でピカピカ光る輪ができた
この箇所が痛いと言って大泣き
春日部中学校で校庭にほっとかれて日射病になった後に
膠原病のＳＬＥ時の症状
その時はわけが分からず、我慢できない痛みだったので
ステロイド入りの軟膏をちょっと塗ってみた
リング状でピカピカ光る輪が消えて、痛みの無くなったと言った
この時は、ステロイドを塗ったことで一時的に痛みがなくなっただけ
まりちゃんの体は、ＳＬＥがし進行していた
重度の知的障害のまりちゃんは、
体の不調をことばで表現できなのでわからなかった
まりちゃんが中学１、２年生の時は、
私は仕事が忙しくて、朝仕事に出て、帰りも遅くまで仕事していた
まりちゃんの健康を気遣っている余裕がなかった
毎日、朝から晩まで一緒にいるが担任が、
まりちゃんの体調不良に気が付かないわけがない
まりちゃん本人から体調不良の自己申告ができない児童なのに
担任の栃木教諭は我関せずの態度
特別支援学級の担任失格
学校からの連絡も一切なくて、学校の様子もわからない
こんな状況の中で、
まりちゃんの膠原病のＳＬＥは重症化していった

2022年08月05日（金）雨曇り

夜中は豪雨
朝まで降っていた
昼間は曇り
気温25度
涼しくて過ごしやすい
まりちゃんは
今日は気温の変化についていけず体調不良
これも膠原病のＳＬＥの特徴
リュウマチ系の病気につき、体が痛くなる
一生治らない、苦しみの地獄
昼間も体調不良で、一日布団で過ごした
夕方、少し出かけたときに、体痛くなり大泣きした
今日は体調不良