６・３０（火） 朝は雨、蒸しているようだ

朝から雨です。
まりちゃんは、朝起きて、ごはん食べて、手が痛いと言う。
少し痛いだけで、すぐによくなった。
少し休むか聞くと、学校行くという。
水筒にお茶入れて、ハンカチもって登校。
きょうも手が痛むのかな。
午後１時４０分帰宅。
連絡帳
「今日は、11:15～痛いと大声でさわぎました。
給食はおかわりをして食べました。
今日、水筒のお茶をうれしそうに飲んでいました。」
今週は、４時間授業。入院後は、体がだるいから無理させない。
金曜日は休み。どうせ、邪魔者扱いだし。
先生としては休みで、ホッとしていることだろう。
帰ってから、手が痛いと言うので、寝かせている。
仕方が無い。
休ませるしか、どうすることもできないので。
まりちゃんは、手の平の痛みで、毎日つらいなあー。

６・２９（月） はれ

朝から晴れ。
今日は真夏日になりそう。雲一つない青空。
まりちゃんは、朝起きて、ごはん食べている間に、ワーワー言っている。
気分が悪いのか。わからない。
朝から学校に行ってもらおう。
連絡帳
「今日は、朝から元気がなく、給食も半分残しました。だいたい昼は、(11:40ごろ）痛みがピークに達するようで、大声で「痛いよー」とさけんでいました。
給食中もずーっと痛いと大声を出していました。
手をふくタオル、水筒を持たせて下さい。
今週の金曜日(7/3)合同学習会が葛飾中であります。」
帰ってからは、手が痛いと言わない。
昼間が痛いようだ。
金曜日は休みだ。
どうしようもない。まったく、腹が立つ。

６・２８（日） 朝から曇空

朝から曇空。蒸し暑い。
真夏日ではないので、まだ、過ごしやすい。
まりちゃんは、今日もごろごろしてもらっている。
日曜日だし、ゆっくり休んで貰って、体力温存して貰う。
まだ、手が痛いと言わない。
このまま、手が痛くないといいな。
お昼ごはん食べて、ごろごろしている。
２時頃に、駄菓子屋に散歩に行ってお菓子を少し食べた。
また、帰って、ごろごろしている。
外に出るとだるいのか、気分が悪いのか、機嫌が悪い。
晩ごはん食べて元気に遊んでいる。
夜、風呂場で、手が痛いと言う。
かなり気分が悪いようだ。
困った。
痛みが治ったようで、風呂から出て寝てしまった。

６・２７（土） 夏日 一日中お休み

朝から晴天で真夏日。
エアコンなしでは過ごせない。
シーツを洗濯して干した。
今日は、７回洗濯した。水道代がたいへんだ。
真夏日なので、２時間くらいで洗濯物が乾く。
まりちゃんは、エアコンの下に布団を敷いてお昼寝。
エアコンで寒いので、上にかけて寝ている。
お出かけしても、日に焼けるし、寝ていたほうがいいかも。
休んでいると、手が痛いと言わない。
今日は、一日中手が痛いと言わない。
夜になっても大丈夫だといいな。
今日は、暑いので、家族全員家に居て、外出しない。
お兄ちゃんの自転車が、駐輪場に１ヶ月ほど置きっぱなしとか。
学校で盗まれて、諦めていたけど、乗って行った人が、駐輪場に戻していた。
しっかり探さないお兄ちゃんも悪い。
まるは、よく探せと言ったのに、いい加減なやつだ。
駐輪場の持ち主から電話があった。
まるが、駐輪場の解約をしろとお兄ちゃんに言ったからわかったので、
そのままにしておくと、毎日歩いて登校するとこだった。
自転車が見つかってよかった。
まりちゃんは、今日一日、手が痛いと言わなかった。
エアコンの下で、タオルかけて寝ていたから、気持ち良かったのかな。
適当に起きてきては、気分転換していたから。
夜は風呂入って寝てしまった。
今日は、手が痛くなくて楽な一日だったろう。

５・２６（金） 晴 退院後のお休み

朝から晴天で夏日。蒸し暑い。
天気がいいので、洗濯日和です。
布団干して、洗濯して。
まりちゃんは、気分悪くて、起きてきません。
プレドニンだけ飲ませて寝かせました。
食欲ないので、トウモロコシをゆでて出したら食べてくれました。
パンにオレンジジャムと低脂肪ヨーグルトをつけて食べてました。
今日は一日、家でごろごろしてるといいです。
まるは、午後は、ＳＬＥの特定疾患医療給付継続申請書の手続きに行ってきます。
まりが入院中に病院で個人調査票書いて貰っていたので。
春日部市の保健所に行って来ました。
受付は、７月１日（水）からとか。
提出書類に具備が無いかの確認をして貰ってきた。
夕方、日が沈んでから、自転車で少し散歩に出かけたけど、途中で、お腹痛いと。
まだまだ気分が悪いのと、吐き気とだるさがあるようです。
晩ごはんは、冷しラーメンを食べさせた。
のどごしがいいのか、全部食べた。
お腹が痛いと言わない。
薬飲んで、また、お休み。

６・２５（木） 曇 退院

朝から曇。
まりちゃんは、今日、午前中退院です。
昨日の夜、吐き気がしていたので、ちょっと心配です。
１０時半までに病院に行って、退院手続き予定。
１０時半に到着。
まりちゃんは、朝ごはんは、ほとんど食べない。
吐き気がして食欲がない。
今回は点滴が１日少ないのが原因かも。
吐き気止めの座薬を処方して貰ったが、点滴より効き目が少ないとのこと。
退院の手続きをして、薬を貰って退院。
午後１時半頃に帰宅。
食欲が無いというので、吐き気止めの座薬を入れて寝かせた。
布団でごろごろしている。
冷し中華麺の少なめを買ってきて食べさせた。
冷たいので、のどごしがいいのか、食べた。
そして、また、布団でごろごろしていた。
夜は、パン半切れに、ジャムをかけて食べた。
食欲なし。吐き気がして、気持ち悪いと言う。
次回の外来は、７月２３日（木）１０時。
当日朝は、尿を採取して持参。採血は、主治医が行う。
プレドニンは今まで通り、7.5mg。
今までの血液検査の推移。
　　　　2008年7月22日　2009年２月17日　4月20日　5月21日　6月22日
白血球　　3050　　　　　　7690　　　　　5070 5890　　　5010
リンパ球　26.9%(820)　　　7.7%(092)　　　10.1%　　10.0%　　10.2%　
抗核抗体　　640　　　　　　160　　　　　　160　　　160　　　-　
抗DNA抗体　300以上　　　　28.1　　　　34.7　　34.8　　53.1　
ds-DNA抗体　492　　　　　　22.5　　　　　　30.1　　35.5　　-　
C3　　　　　　37　　　　　75　　　　　　　80　　　77　　　76　
抗DNA抗体の数値が、50を越えるているので要注意。
（ＳＬＥ再燃の兆候）
６月は毎日学校に行って、６時間授業を受けていたので、
まりちゃんには、重荷になっているのかな。

６・２４（水） 雨 入院３日目

朝からかなり激しい雨が降っている。
予報では、午後まで降る予報。
雨は、午後にはやんで、夕方は晴れてきた。
まりちゃんは、今日は１日中点滴。
面接時間は、９時から２１時まで。
今日は、１１時に付くよう行こうかな。
雨が降る中、清瀬小児病院へ向かった。
病院に着いて５－１病棟へ。
まりちゃん、点滴していない。どうして？
血管が詰まって、点滴できなくなったとのこと。
いつもは、３日間点滴してるけど。
お昼ごはんは、カレーうどんで、少し食べただけ。
元気そうに遊んでいるの、少し安心した。
１時から２時まで、お休みタイムなので、まるは、お弁当。
清瀬駅前のスーパーで２９９円で弁当売ってるので買ってくる。
値段のわりには、美味しいし、ボリュームがある。
メニューも豊富。
３時頃から、まりちゃんを風呂に入れて、髪を洗って、乾かしてすっきり。
と、思ったけど、手が痛いと大騒ぎ。
困った。
主治医に相談しても、打つ手無し。
ただ、見てるだけ。
ＳＬＥは横ばいで、薬も治療も今まで通りとのこと。
もう一度、横浜市立大学付属病院の外来受診を受けても解決しそうもないだろう。
外来受診するときは、清瀬小児病院の主治医にも連絡くださいとのこと。
まりちゃんは、吐き気がして気持ち悪いと言ってたので、座薬を入れた。
いつもは、点滴から吐き気止めいれるけど。
明日、午前中に退院の予定。

６・２３（火） 曇 入院２日目

朝から曇。午後から晴れる予報。
まりちゃんは、今朝からエンドキサンパルス治療です。
１０時から１２時までの２時間です。
その後は、血液が固まらないように、腎臓が副作用で悪くならないように、
２日間、薬を点滴します。
今日の午後から明日にかけて気分が悪くなるので、
まりちゃんには、頑張って貰うだけです。
昨日、風呂に入れなかったので、今朝、風呂に入れて貰うことになってます。
まるは、朝４時半頃に目が覚めて、まりちゃんが薄着で寝ているのが気になって
病院に電話いれた。毛布を出してかけて貰うように。
看護士さんに話したら、毛布をかけてるとのことで、安心。
さあ、これから病院に行きます。
病院に到着したのは、１２時半。
エンドキサンパルス終わって、１２時から食事したが、ほとんど残したそうです。
副作用で、腎臓から出血するので、副作用止めの点滴をしてました。
２時半頃に、精神科の先生が来てくれたので、リスパダールの量を減らしたいと
話をして、何で、手が痛いのか質問してみけど、わからない。
リスパダールは、0.5から0.2に減らしてもいい。
２週間くらい様子をみて、落ち着いているようなら0.2mgでいい。
３時頃に、手が痛いと言って、わめきだした。
５分くらいで落ち着いた。
今日は、まるは、車検に出していた車を取りに５時すぎに工場にいくので、
病院を３時半過ぎに出た。
５時半頃に、自宅に到着。車を出してＯＫ。
夜は、ファミレスで知人と打ち合わせ。

６・２２（月） 曇 ７回目の入院

朝から曇。
まりちゃんは、朝起きて、すぐ手が痛いと言う。
しばらく寝かせてから病院へ。
今日は、７回目のエンドキサンパルス治療のため入院。
８時半に家を出て、１１時前に清瀬小児病院に到着。
病院に着くまでは、元気。
体が疲れてくると、気分が悪くなるように見える。
受付済ませて、総合案内で問診。
今回は、５－１病棟（結核内科）の個室。
主治医と面会。手の痛みを話したが、ＳＬＥとは無関係とか。
ＳＬＥになってから手が痛くなったのに、意味不明。
お昼も夕飯もほとんど食べない。
今回は、新しい先生を紹介された。
補体Ｃ３　８０　と言う。
おＸ本先生は、７６。前回が７７で少し下がったが全体には、横ばいで経過は良好とか。
プレドニンは、7.5mgをキープする。
血液検査の結果、ＳＬＥ横ばいなので、明日からエンドキサンパルスを行う。
夕飯ほとんど食べない。
風呂は４時までなので、明日の朝、風呂に入れて貰うようにたのんできた。
まるは、７時半過ぎに病院を出て、帰宅。

６・２１（日） 雨 お兄ちゃんの視力低下

日曜日の今日は、朝から雨が降っている。
前の日は、涼しくて過ごしやすい。
昨晩は映画鑑賞して気分爽快でした。
昨日の夜に、お兄ちゃんの視力検査票をママが見つけて、唖然！。
去年の夏に、市立病院の眼科で検査したときは、0.4で、視力回復できるかも。
と、言われたので、安心していたけど。
１年間、ほとんど毎日、朝から晩までテレビゲーム。
暗いところで、ゲーム攻略本ばかりみて、益々視力低下。
お兄ちゃんは、他人事。みんな眼鏡してるよ。
眼鏡をかけることが、たいへん不便であることを理解していない。
まあ、本人が一生不自由する。
こんなに目が悪くなっても、まだゲームで目を酷使する？。
眼鏡を買うお金、目が見えない不自由。車の免許取得。
電車の中で眼鏡が曇る。雨の日、濡れたとき眼鏡が水滴で見えない等々。
午後、眼鏡屋店に行って、お兄ちゃんの視力をはかって貰った。
非常に悪い。困った。
まりちゃんは、今朝は、手の痛みもなくてよかった。
朝起きたときは、眠そうにしていた。
家に居ると、寝たり起きたりで自由なので、体が楽なんだろう。
お昼前に手が痛いとさわいだ。
大声で、ワーワー騒いでいた。
しばらく、布団で休んでいた。
午後からは、手の痛みもなく、遊んでいる。
夜、番ごはん食べてからも手は痛くない。
寝るまでもつか。