2022年02月26日（土）晴れ

晴れ
昼間の気温14度
今日は暖かい
午前中朝寝
昼ごはんたべて
パソコンで歌聴いた
午後はお出かけ
お出かけした時に
まりちゃんは手が痛いと言って大泣き
急だったのでびっくり
個現病のＳＬＥはいつ出るかわからない
困った
死ぬまで続く痛みと戦いながらの生活
つらい
夜中に寝ているときに
自分の頭を叩いて、泣いている
手の平が痛いという
頭痛はしないという
膠原病のＳＬＥで退院してから
ほぼ毎日同じ発作を起こす
頭痛もすると言うので頭痛薬を飲ませていた
中学2年の7月に肺出血で入院
膠原病のＳＬＥと診断
9月に退院してから毎日手が痛いと言って泣いている
重度の知的障害者で痛みを口で言えない
何処が痛いのかわからない
痛みが続いて12年
痛み止めのカロナール１０を飲ませている
頭痛はしないのかも
今晩の痛みの症状で頭痛はしないと言っている
原因がわからない
困った

2022年02月25日（金）晴れ

晴れ
昼間の気温12度
暖かい一日
午前中朝寝
昼ごはん食べて休憩
パソコンで歌聴いた
午後はお出かけ
夕方少し休憩
私が一緒にいる間は
まりちゃんの体調管理をしているので無理させない
膠原病のＳＬＥを再発病させないためにも
通所施設での毎日の作用はかなり無理がある
健康な人にはＳＬＥ患者のことは理解しがたい
健常者でＳＬＥを発病した人の話だと
ちょっと無理するとすぐに疲れて動けなくなると言っているがほとんど
しかし、仕事をして金を稼がないと生活できない
生活保護を申請しても却下される
一生治らない病気にかかるとつらい
まりちゃんは、今日は元気で生活できた
無理しなてないから

2022年02月22日（火）晴れ

晴れ
昼間の気温8度
風が無くても空気が冷たい
昼間は日差しが強くて暖か感じる
午前中朝寝
昼ごはん食べた
毎日、ゆっくり休んでいるので体調は良好
膠原病のＳＬＥで、毎日プレドニゾロン（ステロイド）とプログラフ（免疫抑制剤）を飲んでいる
死ぬまで飲み続ける
ステロイドの副作用で皮膚が弱くなる
日差しは猛毒
日に当たらない生活をする
健常者には、日に当たらないことの意味が分からない
学校では、強制して直射日光の中で運動させるの教師の仕事と思い込んでいる

2022年02月21日（月）晴れ

晴れ
昼間の気温8度
風が冷たい
朝寝
昼ごはん食べて
パソコンで歌聴いた
買い物をしてお出かけ
顔の吹き出物がたくさんできている
クリンダマシンつけている
webページの表示が遅い

2022年02月21日（月）晴れ

晴れ
昼間の気温8度
風が冷たい
朝寝
昼ごはん食べて
パソコンで歌聴いた
買い物をしてお出かけ
顔の吹き出物がたくさんできている
クリンダマシンつけている
webページの表示が遅い

2022年02月20日（日）曇り

朝雨昼間曇り
昼間の気温9度
風が冷たい
日本海側は大雪
朝の気温は5度で3度ほど高い
朝寝
昼ごはん
パソコンで歌聴いて
午後はお出かけ
漫画喫茶を探しに行った
6時間1100円
暇な人は気軽に行けると思った
今人気の「鬼滅の刃」全巻2セットあるそうです
知的障害で膠原病のＳＬＥになった
まりちゃんは今日は痛みも無くてニコニコしています
無理しないでゆっくり生活すれば体も楽
今日も全身に保湿液ぬります
私といっしょの間は、まりちゃんの健康状態に気をつけるけど
一人になったらＳＬＥの病気が再燃すると思う
ＳＬＥの病気のケアを毎日しないと持たない
こんな病気にした中学の担任を恨む
炎天下の午前中に職員室前の草むしりをしょっちゅうやらせて
体育の時間は炎天下の日差しの下で長時間立たせたり
膠原病のＳＬＥ発病は、強烈な日差しを浴びると発病する
膠原病は外的な要因がほとんど
遺伝の要素は少ないそうです
遺伝には規則性がるのが特徴
知的障害のあｍりちゃんは、担任の指示のまま行動して
その受けるストレスは健常児の数倍
こんな初歩的なことも理解しないで担任をやっている
やらせている学校に大いに問題がある
学校で入学を受け入れた以上は怪我や病気をさせないように
責任をもって学校生活させるべきなのに
病気にさせて、学校には責任はないでは筋が通らない
こんな教師は即刻辞めさせるべきだ

2022年02月19日（土）曇り雨

曇り雨
昼間の気温10度
曇りで夕方から雨
冷たい
午前中朝寝
あさの気温-1度
朝9時頃になって気温7度
昼ごはん食べて
パソコンで歌聴いた
午後は出かけ
夕方になり雨になり帰宅
まりちゃんは今日も体全体に保湿液をぬる
膠原病のＳＬＥで無理できないので
日焼けに気を付けて
長時間の作業は無理
今は私と一緒に生活しているので無理しないで過ごせる
ＳＬＥの薬は8年間かわらすに同じ量を服薬
以前、通所施設に通っていた頃は
他の施設人の同じ作業でも夕方には疲れた様子
暴れたり、大泣きしたりした
後頭部の湿疹は治らず、背中の吹き出物も治らず
皮膚科受診は常連
プレドニゾロン（ステロイド）の副作用で皮膚が弱くなり
皮膚のかゆみ、赤い湿疹
通所施設では精神安定剤を服用条件という
体のかゆみ、赤い湿疹をケアしてあげるとおとなしくなる
知的障害の奇声をあげるのではない
精神安定剤の服薬は不要

2022年02月18日（金）晴れ

晴れ
昼間の気温11度
風が冷たくて寒い
昼間は日差しが強いので風は冷たいが暖かい
墓参りに行ってきた
春日部市は、死亡診断書があれば、5万円支給するようです
火葬費用は1万7千円
火葬する場合は、所定の棺に入れる条件があるみたい
棺に入れて火葬場までは、葬儀屋にお願いして霊柩車で運ぶようだ
葬儀屋の費用は、安いので20万円からあるらしい
火葬した遺骨は、遺族が自分でお墓まで運ぶそうだ
朝ごはんは、目玉焼き定食
昼間は、墓参り
午後は、干した布団取り込んでお出かけした
まりちゃんは、今日もい痛みはなし
体にストレスのない生活しているので元気
膠原病のＳＬＥは、強い日差しに当たったときに、自己免疫が壊れ発病する
急に発病するのではなくて
自己免疫が壊れて、痛みの症状がでるまで、時間がかかるようだ

2022年02月17日（木）晴れ

晴れ
昼間の気温8度
風が冷たい
2月最高気温は11度と寒い
午前中朝寝
朝7時の気温は1度
今日は寒い
昼ごはん食べて散髪に行ってきた
パソコンで歌聴いた
毎日、保湿液ぬる
膠原病のＳＬＥの薬は、死ぬまで飲み続ける
プレドニゾロン（ステロイド）（プログラフ免疫抑制剤）
再発すると入院になるので
少量を毎日飲むようにしている
薬の副作用だでるけど、病気との兼ね合い
私が元気なうちは面倒見るけど
その後はどうなるのかわからない
重度の知的障害で、会話は通じない
意思疎通ができない
重度の知的障害者で膠原病のＳＬＥ病気持ち

2022年02月16日（水）晴れ曇り

晴れ曇り
昼間の気温10度
空気が冷たい
午前中朝寝
昼ごはん食べて
コインランドリーで洗濯
午後も昼寝
膠原病にＳＬＥという病気なので
体に負担を掛けない生活をする
健常者と違って、ストレスがかかりすぎると
ＳＬＥが悪くなる
私が生きている間は、まりちゃんには
なるべくストレスをかけないように生活してもらう
それまでは、体の痛みがでなくて生活できるようにしてあげる
ＳＬＥになった人は、生活のために無理して働き病気を悪化させるケースが多い
ＳＬＥなって仕事ができなくなっても生活保護は受理してもらえない
まりちゃんは小学生のときは、風邪もひかない元気な子どもだった
その当時の家庭での生活は、ＳＬＥなるような生活はしていない
ＳＬＥになった原因は中学生活をするようになり
ひとんど毎日、課外授業で炎天下で草むしりをさせたり
運動会のときには運動場で一人だけ、長時間に外で座らされている
日射病になりぐったりしても同じことを繰り返している
ぐったりしたことを家庭に連絡していない
家では、学校生活のことはなにもわからない
重度の知的障害児で担任の指示にしたうしかできないから
日差しの強い暑い日中に草むしりをしたり
運動会の練習、本番のときに炎天下で外に一人座らされ、
意識がもうろうとしても座っていた
担任はハンカチをかぶせたくらいだ
「ハンカチくらい持たせろ」の担任の言い分だった
ハンカチかぶせたくらいで炎天下では持たない
明らかに責任回避の言動だ
学校で面倒みてるだけでもありがたいと思えと聞こえた
担任のちょっとした気配りで回避できた病気なのだ
この担任は、今もどこか中学校でこのようなことをしているんだろう
学校側は、非をみとめない
それどころか、親を責める
しかも学校全体で校長の士気の下で
狂っている
間違っている