2024年07月03日（水）晴れ 膠原病更新手続き書類提出

猛暑
昼間の気温25度
蒸し暑い
令和6年度の膠原病（難病認定）更新書類手続きの提出資料を集めて郵便簡易書留で発送した
中学2年に発病してから15年間、毎年更新
診断書3300円、簡易書留360円、市役所で住民票家族分、収入証明家族分1800円
毎年この金額をドブに捨てる
春日部中学校で膠原病のＳＬＥにしなければ、まりはこんなに苦しむことはなかった
まりの人生は中学2年の時点で終わっている
死ぬまで、毎日、ステロイド、免疫抑制剤を飲み続ける
薬の副作用で皮膚はボロボロになり、ステロイド入りに軟膏を毎日、風呂上がりに体にぬる
その上に皮膚を保護するために保湿液をぬる
これが毎日の作業
日に当たると日焼けして膠原病のＳＬＥが再燃するから、昼間は長い時間は出歩けない
顔が真っ赤になり、ぐったりして寝込む
ステロイドの副作用で太り体が重い、痩せるのは無理